息子は生まれた時、重症新生児仮死という状態でした。


生後数ヶ月で撮った脳のMRIでは重症新生児仮死による影響はほぼないと言われていました。


しかし、その後数ヶ月ごとに行なっていた検査で少しずつ影響が現れ始めました。


先生は重症新生児仮死による影響はすぐに出る子もいるし、1歳過ぎて影響が出る子もいるとおっしゃっていましたが、恐れていたことが現実になり辛かったです。

先天性ミオパチーという病気でもともとの脳のボリュームが少ないこともあるそうなので、重症新生児仮死の影響だと完全には言えないそうですが、先生としてはその可能性が高いという判断でした。

先天性ミオパチーとわかった時から知的障害も伴うとある程度覚悟はしているつもりでしたが、MRIという画像で明らかな結果を見せられると、さすがにキツかったです。


MRIを受けるのは1歳半頃の次は3歳になる前と言われています。

今まで脳のMRIは3回受けていて、その都度少しずつ脳室という部分が拡大していると言われています。その変化は徐々に緩やかにはなっているそうですが、次の検査ではどうなるか不安でたまりません。


知的障害があるのかないのかは今の段階では何とも言えなず、経過をみていくしかないそうです。


息子を信じるしかないですが、いつか意思疎通や会話が出来るようになればいいなと期待してしまいます。