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緩医(ゆるい)のブログ

緩和ケア医・ゆるいの緩めのブログにする予定。

緩和ケア病棟にはいろんな人が集まる。

「最後にこういうことがしたい」と確固たる意志をもって入ってくる患者さん。したいことはあるらしいが、回りの人の意見で簡単にふらついているうちに、結局なにも出来ずにこの世を去る患者さん。「こういうことをさせたい」と確固たる意志をもって入ってくる家族と(疾患のために反論が出来ないこともあるが)言いなりの患者さん。

最近の緩和ケア病棟の看護師の悩みは、何を考えているかわからない患者さん。

好きなコト・モノ、不明。趣味らしい趣味もない。表情がない。大きな目を見開いたまましゃべり、その目がなにも語らないので爬虫類を思わせる。たまに笑うこともあるが、人を小馬鹿にしたような笑いで、楽しんで笑うことはない。

同居していた、障害のある母親を心配している様子もない。兄弟も、支援者もいるから自分がすることはないという。自宅退院をかたくなに拒否し、退院しても2日と持たずに帰ってくる。

「寄り添う」ということを叩き込まれてきた看護師達は「この人の人生、このままこの病棟で終わってしまっていいんだろうか」と悩んでいる。

この患者さん、おそらく自分とまったく違うタイプなので確たることは言えないが、世の中には本当に、「本当になんにもない」人がきっといるのではないか、という気がしている。

仕事はコツコツと一生懸命やればいいものだったのでたまたま相性がよかった。好きでやっていたわけではない。趣味もない。ぼんやりなにかを読んだり見たり聞いたりする程度。人にも興味がない。家族は空気みたいなもの。好きな人もいない。もちろん家族を持つところまで行くはずもない。

ある程度嫌いなものはあって、苦しいこととかつらいことも嫌いだから、そこからは逃げたいと思っている。負の走向性しかない。生きていていいこともないが、死ぬ過程は大変そうなのでそれは避けたい。だから結果的に生きていたい。

寄り添われることについては、自分が誰かに寄り添おうと思ったことがないから、なんでこの人は寄り添ってくるんだろうという感覚。むしろ不気味さしかないのかもしれない。看護師の寄り添おうとする態度は彼にはむしろ不快なのかもしれない。

きっとそんな人がいるのだろう。
正しいかどうかわからないけど。
自分とはあまりにも違うけれど、
そんな人もいておかしくはない。

そんな人生もあるんだと思う。
違うんなら早く教えてほしいけれど。

娘と2歳違いで生まれてきた息子。

 

 

娘が生まれる前は男の子と走り回る夢ばかり見ていて

男の子が生まれるんじゃないのと思っていたら娘が生まれてきた。

娘は生後1時間から視線も合い、

ケータイ向けたらばっちりカメラ目線を決めてくる目ヂカラの人で、

今でも子育て支援センターで初対面の保育士さんに

 

目、ギラギラしてますねー

 

✨キラキラ✨じゃなくて ギラギラ ですよ。

初対面でどう思います?

 

 

それはいいとして、息子。

息子が生まれる前は姉妹と走り回る夢ばかり見ていましたが

生まれてきたのは息子でした。

夢占い、全く当たんない。

 

もちろん個性なので視線が合わないなあとは思っても深くは気にしてませんでした。

生後すぐに目が合う娘が特別だっただけで。

頭よさそうな顔立ちだよねとか

ジャニーズの可愛い系とか言われて

お世辞でも嬉しいわコンチクショーと思ってたところでした。

しかしそれが半年たち、一年たち、

 

あまりにも視線が合わんのじゃないかな

 

と思い始めました。妻も不安になって

 

これって自閉症じゃないのかな

 

と言い始めました。

 

 

不安を抱えたまま、

一年半経った頃には、

パパともママとも言わないし

意味のある言葉自体出てこないし

おじいちゃんおばあちゃんにもあんまりなつかないし

人まねも指差しもしない。

これは本物かなと二人で覚悟を決め始めました。

 

 

2歳過ぎ、ASDの診断を受け、療育へ誘導されました。

やはりか、やはりそうきたか、という思いでしたが、

二人とも表向き落ち着いてはいました。

もちろん不安はありますけど、騒いだって喧嘩したって始まらない。

息子を支えていくだけのこと。

そのためには両親がしっかりしてないと。

 

男の子ってあんまりかわいくないんじゃないかと思ってました。

特に上が女の子だから、ものすごくかわいくて、

ぶっちゃけテレビに出れるレベルだと思っていますが

バカですね。親ですからしょうがありません。

そんな中で男の子で、しかもASDとわかって

 

これがもうとんでもなくかわいく思えてきました。

 

療育で児童心理士さんがすぐに指摘されたんですが

 

この子はめったに目を合わせてくれないけど

目が合うと黒目がデカいから訴えてくるものがありますね!!目

 

まさにその通りで、

娘は目はデカいけど白目の部分もくっきりあって視線がクリア。

息子は目は普通の大きさだけど

黒目がデカくて真っ黒でキラキラしている。

まさに黒ダイヤモンドです。

 

黒ダイヤって石炭のことですけどね。

 

めったに他人と視線を合わせないだけに

たまたま目があった人にはかなり強い印象を与える目だと思います。

 

朝起きると足元に駆け寄ってきてその大きな目で見上げながらあーよーと言うんです。

たぶんおはようです。

何日かに一回ですけど。

ラブラブキュンキュンラブラブ来ます。

 

 

最近は息子もピタゴラスイッチやデザインあにハマり

「いー、あい、いーじ(ピタゴラスイッチ)」や「いざ、いー、あ(デザインあ)」と言ったり

いち、いー、あん(1,2,3)を覚えて数字を指さしながら数えます。

パパやママよりここら辺が先に来るあたりは確実にあれかなあとは思いますが、

まーまーまーまーとかぱーぱーぱーぱーという具合に

練習している素振りもあって

いいぞ、その調子で無理せずがんばれ!と

いう気持ちになっています。

 

 

時々報告します。

読んでる人なんかおるんかな。