ハローベストで退院


大人だと、なかなかハローベストをつけたままの退院はないそうですが、

子供はたくましい！！

息子も退院しました🎉㊗️🎊


退院後もハローをつけている間は、毎週チェックを受けに通院は続きます。

でもやはり、家はイイ😊

落ち着くし、イヤホン使わなくていいし、歌を歌っても止めなくてイイ👍


残るは一日も早く学校に戻してあげたいです。

 ハローベストは見た目もそのままピンがでていて、ぶつかると危ないので、スポンジをさして、目隠しもしてみました

上に何を着るかも、結構問題です。
胴囲が大きくなりすぎて、2サイズアップくらいでは、とても着れません。

手持ちで着れたのは、ママの服！

カシュクールの洋服は、ちょうどいいみたいです😆

ハローベストの下に着るもの


ハローベストは、最低でも2-3ヶ月付けておくことになっており、その間、お風呂には入れません。

装着して1週間がたち、ぐらもだいぶ慣れてきたとはいえ、夜泣きをするのはハローベストのせいかな？

とはいえ、昼間は機嫌もいいので、助かります！


下に何を着せるかは、手術前から悩みました。

念のため、肩で開閉できるようにTシャツを改良したり、ハンドタオルを2枚前後に入れられるように持参したり、ユニクロのヒートテックの1サイズ大きいものを買ったりしました。

術後は前後に完全に分かれる下着を付けて出てきたのですが、傷が落ち着き、動けるようになってからは、もっぱらユニクロが便利です！！


首が伸びるので、足からはいて、ハローベストの隙間に引き上げると、なかなかいいです。
（首が伸びるのは普通のヒートテックで、極暖は首が伸びないのでやめておきました）

前後に分かれる下着やタオルでは、脇腹や脇の下に布の隙間があり、落ち着かない見た目だったのですが、ユニクロいいです！看護師さんにも、ほめられました！


半袖と長袖も両方用意しましたが、ぐらのお気に入りは長袖。

連休で夫が来てくれたので、その間に買い足しに行きました。



9分丈なので、ワンサイズアップさせても、手が長すぎないのも助かります！

またズボンも、パジャマのズボンより、ユニクロのレギンスが動きやすいようで、そちらがお気に入りです。こちらはヒートテックだと布が薄過ぎるのが気になったので、ガールズのレギンスをはいています。
色を選べば男子が履いてもまったく違和感ありません。



全身ユニクロで完成の図。



だいぶ歩けるように戻りましたが、まだバランスを崩すことがあるので、転倒防止に歩行器を持っています。

本人めんどくさいらしく、置いて行こうとするので、ヒヤヒヤさせられます。

あの頭で転んだら、、大変！
転びませんように。

術後、4日目


入院中、もっとヒマなのかと思ったら、意外とそうでもないのですね。

自分の入院ならばもっとヒマだったのでしょうが、子供の付き添いだと意外とやること多いです。

手術あけの子供のトイレだけでも、ベッドから起きて、靴履かせて、トイレに行って、、と、自分だけでは動けないので、一仕事です。

午前中はリハビリ科で遊んでもらっています。

リハビリ室は不思議な空間ですね。

ツライこともさせられるから大変なところかと思っていたら、、

病院内で一番、患者さんの表情が良い場所でした！

みんなそれぞれのリハビリがあるのですが、「一緒にがんばろう」という雰囲気があって居心地がよいのです。


ぐらもリハビリに連れて行ってもらうと、元気をもらって帰ってきます。



リハビリ用の漕ぐタイプの車椅子は、楽しい様です。



さっそく歩行訓練も始まりました。
術後4日目にして歩き出すとは、子供ってすごい！
痛がりもしないのが、本当に助かります。

ハローベストをつけているので、まだバランスは怪しいのですが、歩行器すごいですね。
これがあれば歩けるという自身になるようです。


お医者さんにも順調だと言ってもらい、月曜には8時間にもなる手術に耐えたとは思えません。

本人も余裕がでたのか「ぼく、あまり大変じゃなくてよかった」と話していて、心底驚きました‼️

私が思っていたより、底力があるようです。
さすが、パパの息子だぁ。


人生のピンチを切り抜けていくたくましさがあるね！
本当に嬉しいよ！



術後3日目の試練


今日は朝からリハビリの教授の先生が白い巨塔みたいに沢山の先生方といらしてくれました。
いやぁ〜、ドラマみたいでした！

午前中は先生が、病院内のコンサートに連れ出してくれ、本当にラッキーです！

とはいえ、2曲目にして、飽きて外に出る息子口笛

その後はリハビリ室でパズルをしたり、脚でペダルを漕ぐタイプの車椅子に乗せてもらって、遊びながらのリハビリをがんばっていました！

CTも問題なくクリアし、かなり快調だった息子に試練が来たのは夕方。

ハローベストのネジの調節が待っていましたガーン

頭蓋骨へさしたネジを締め直します。

どのくらい痛いのか、想像すらできませんが、、大泣きしていましたえーん

術後、はじめての大泣きに、私の涙腺もつられてしまうし、、こういう時、そばにいること以外、何もできない無力さを思い知らせれます。

ぐらは「もうイヤだぁー、痛いことしないでー、全部イヤだぁー」と泣いていました。

大げさなのかな？と疑いつつも、さすがに胸が締め付けられました。

その後は、身体を拭くことすら拒絶。

ましてやルートを外すなんて怖すぎて無理！


夕方、祖母と交代で家に帰宅しようと思っていましたが、キャンセルし、ぐらとのんびり過ごすことにしました。

ふたりでしばらくマリオカートで勝負し、晩御飯は食堂へ行き、ぐりとテレビ電話をしました。


ぐりの笑顔で落ち着くぐら。

その姿をみて、本当に嬉しかったです！！
 
久しぶりに親冥利に尽きました！



ぐら「そっちはどう？」

ぐり「今日はきげんいい。何食べているの？ラーメン？僕にもおくれ」

カメラまでブロッコリーを近づけると、ぐりの大きな口！！ぐらを食べられそうなほどに大きな口でした爆笑


そんなたわいない日常で平静を取り戻したぐら。

部屋に戻る際に、看護師さんにルートを外す？と聞かれると「うん」と。

自分に言い聞かせるように

「痛くない、痛くないんだ」とつぶやきながら、のりきりましたおねがい

ルートは簡単に取れ、久しぶりに両手の自由を獲得しましたグッド！


術後、なんだかんだで、本当に本当によくがんばっています。


恐怖で自分の中に閉じこもっていたのが、少しずつ話すようになってきました。

ぐら、大丈夫だよ。そばにいるよ。


環軸椎亜脱臼の術後2日目


昨晩は、発熱が続いて、暑くなったり寒くなったり、、。
さすがに何度も起こされました。

でも朝になると、お腹すいた〜、との声。
朝ごはんもほとんど完食していました！

食事がとれたので、点滴の必要がなくなり、
術後の患部に血がたまらないように入れていたドレーンも抜けました。

午後には両手に入っている点滴のルートも片方は外してもらえ、おしっこのチューブも外れました！

どんどん自由になるのは、嬉しいものです。


先生が患部を消毒する際、傷も見せてもらいましたが、キレイで、化膿する様子などなく、安心しました。
（私は自分でみないと安心しないタイプ）


まだ元気はなく、ひたすらジーっとしています。
きっと動くと痛いのでしょう。

でも痛み止めも飲まずに、子供ってすごいです！


いよいよ明日からはベッドを出てのリハビリも始まります。
と聞いていたのですが、夕方にリハビリの先生が車椅子で連れ出してくれました！

お蔭で晩御飯はベッドの上ではなく、食堂で食べ、双子の兄弟とラインで顔をみて話すことができました。

入院前、怖さから逃れるように、ずーーっと話していたぐらが、術後は反転、内にこもって話しません。

怖すぎて、外界を遮蔽している様子です。

リハビリで動かせることを再確認して、少しずついつもの明るさが戻るといいな。


写真は、看護師さんが作ってくれた、タブレットを立てかける台です。

すごく便利で助かっています。




術後1日（翌日）


ICUから一般病棟に戻りました。

今日から飲んでも食べてもよいとのことだったのですが、

水を飲んでも吐いてしまっています。

鎮静の薬のせいかも、とのことで、それもストップになったのですが、全く食べません。

お昼にバナナ半口で嘔吐。

その後はあまりほしがらず、おにぎりも、お米数粒ずつ、何回か食べる程度です。

夜になってやっと水は飲めるようになりました。


午前中は下がっていた熱も夕方からまた発熱。
寝たり起きたりをうつらうつらと繰り返しています。


心配したハローベストは、あまり気にならない様子。

寝返りがうてないので、「頭がベットにくっついたみたい」

とはいいますが、ベッドを起こしてタブレットで何かみられれば、ひとまずOKなようです。


明日、首のドレーンを抜く予定で、そうするとトイレも自分で行かれるかな？

昨日よりは、だいぶ楽そうで安心しました。



手術が終わり、ICUに入りました


朝、8時に手術室へ行ってから、8時間半！
主治医の先生が16時半ごろ来てくれ、、ニコッとした表情をみて、やっとホッとできました。

予定通り終わったとのことで、その後すぐに脊椎の写真で説明してくれました。


30分後くらいに看護師さんが呼んでくれるとのことでしたが、1時間たっぷりまって、呼んでもらいました。

ぐらが動いて看護師さんが苦戦していると予想しながら、ひたすら待ちました。


ぐらはちょっと薬でもうろうとした様子ですが、ちゃんと文句を言っていました。

あつい
のどがかわいた
氷まくら
これ（ハローベスト）どけて
背中が痛い
起きたい


実際に発熱しているので、氷まくらをもらい、
またスポンジで少し水を含ませてもらうと、やっと眠りました。

30分ほど寝ると、起きて、スポンジで口の粘膜取ってあげると、少し楽になったのか、また寝て、、。


今夜はICUに滞在なので、私は一緒に泊まれません。
とはいえ、面会時間を超えて、眠るまで一緒にいさせてもらえました。

今晩は寝たり起きたりを繰り返す、つらい夜になるかな。

とにかく寝てね。
いっぱい寝てね。
少しでも苦しい時間が短くなりますように。



ICU 待合室での時間


環軸椎亜脱臼にて、小1の息子のぐらが手術を受けています。

こどもの病気としては、非常に稀な病気だそうですが、

ダウン症や脊椎骨端異形成症があると、起こりやすい合併症だそうです。

気付かないと、突然、手脚に麻痺が出たり、ダウン症のお子さんがうまく痺れを伝えられないと、突然の呼吸停止なども起こりうる、とても危ない状況だそうです。

我が家の双子は、脊椎骨端異形成症なようで、定期検診を受けていたために気づきました。


手術も小さな骨盤から骨を取り、それを首の骨に固定させるという、、身体が小さいので、かなり難しい手術だそうです。

朝8時に手術室に入り、何事もなければ16時ごろ会える予定です、が、もう16時だなぁ。

前回、斜頸で双子の相方が入院していますが、その時は手術も1−2時間程度だったので、、レベルが違います。

また、今度はハローベストなる、、首を固定るす機器を3ヶ月付けないとならず、、その不安たるや、、恐ろしいです。

先生は、子供は慣れるのも早いから、意外と大丈夫ですよ、と励ましてくれます。

ハローベストをつけている間は、お風呂も入れません。ベストが外れず、濡れると乾かないので無理だそうです。

たぶん、小学校もお休みです。



それにしても、、手術長い。。

ICU専用の待合室にいるのですが、、朝来たら一番乗りで、、

続々と手術が終わり、周りの方々が報告を受けている中、、不安が募るこの感覚！！！

看護師さんも、時間まで何の連絡もないのは、予定通りということなので、心配しないでと伝えてくれていましたが。


早く息子の顔がみたいです。

銀河鉄道の夜


自分で読めるようになると、読み聞かせを嫌がるようになった子供達


ここ数年やっていなかったのですが

銀河鉄道の夜は、絵本でもルビなしの漢字が多く、ギブアップ

そこで久しぶりに読み聞かせをしました



銀河鉄道の夜銀河鉄道の夜
1,990円
Amazon



ジョバンニとカンパネルラは覚えていたけれど、ストーリーは全く忘れていて、我ながら驚きました


改めて読むと、キレイな言葉たちと、染み入るものの大きさに、ただ圧倒されました

そして思わず、涙が。。

やはり、名作です


子供（ぐら）は、いま、血とか死とか点滴とか、とにかくひたすら怖い時期

ものすごく嫌がっていました


少し前まで理解の外にあったのに、わかるようになったのですね


本のお蔭で成長に気づけました

料理をするのは、女の人？男の人？

小1になり、多くの家庭ではお母さんが料理をしていることに気づいたぐら。

ぐら：普通、女の人がが料理をつくるでしょ。うちはお父さんだけど。

私：レストランのシェフは男の人の方が多いよ。

ぐら：でも、うちはレストランじゃないでしょ？

私：でもレストランくらいおいしいでしょ？

ぐら：納得。


まさか、ここで納得するとはっ！

まだまだかわいいです！

しかも、翌日にはお父さんに、「料理がおいしい」と表彰状を書いて渡していましたラブ

なかなか報われない我が家のシェフも、そんな子供の成長を喜んでいましたルンルン