小2男子の一番好きな本


小2の息子たちは本好きで、学校でも図書室が大好き。
担任の先生より、図書の先生の話しの方がよくしています。

最近は、廣島玲子さんの銭天堂や十年屋、富安陽子さんのシノダシリーズにはまって、全巻読破しているところです。


そんな息子たちに、

「今までで一番好きな本は何？」と聞かれました。

アガサクリスティ、村上春樹、カズオイシグロ、ハリーポッターに、他にも、、と、一つに決まらず、考えておくね、と伝えると。

「ぼくたちはね、星のカービィ」と。


あれだけ沢山の本を読み、この間も銭天堂へ行くためにコインを持ち歩き、ずっとその話しをしていたのに、、カービィ、、でしたかっ！！

脱力させられました。

かわいそうな子、ではありません！


ハローベストで電車もバスも利用する我が息子たち。

自宅に子供だけにもできないので、スーパーにも行きます。


すると、、おばあさま方から

「あらまぁ、かわいそうね」

と言われることが、ままあります。

この「かわいそう」という言葉、結構傷付きます。


確かに、多くのお子さんには必要のない手術を受け、不便なハローベストを付けていますが、

うちの子、かわいそうとは違いますよーーー！

とすごく思う！！


悪気ないのはわかるので、

「痛くもないようですし、子供は元気なので助かっています」

くらいで通りすぎています。



かわいそう、という心ない一言に傷ついている人、結構いますよね、きっと。



「かわいそう」ではなく、「がんばっているのね」とか、「あら、かっこいいわね」くらいに言って欲しいし、私はいいたいな、と思うこの頃。



年末に退院

環軸椎亜脱臼の術後、2週間かからずに退院できました！

私がハローベストの子供二人目で慣れていること
手術で長いボルトが入れられて、安定なこと
術後の回復が順調で一人で歩き回れるようになったこと

などで、週明けを待たずに金曜に（手術は前の週の月曜）退院させてもらいました。


退院の翌々日には、御墓参りにも行ったので、元気です。


双子の兄弟が先にハローベストを付けていて、痛がりもしないし、結構動く様子を見ていたので、今回の息子は初めから恐怖感が少なく、ハローベストに慣れるのが早かったです。

ただ、、恐怖感が少ないので、御墓参りでも、墓石の周りの柵に登ろうとしたり、二人で追いかけっこを始めたり、などと遠慮もなく、私は「ダメー！！」っと怒りっぱなしでした😅


今回は退院が年末になるので、困ると嫌なので、早めに車椅子のレンタルをしていたのですが、必要なかった。。
はやまりましたが、ま、息子が順調でよかったです。


御墓参りで日向ぼっこをする息子。

フユニャンのケープを着て、頭は曽祖母が驚かないように、ピンを隠す目隠しを付けています。

見慣れないと、ピンには驚きますよね。


ちなみに、ピンにぶつかると、本人ではなく周りが痛いので、

百均でかったストレッチチューブを切って、ピンにはめています。




こんな感じ。

これで抱っこしたときに頭をぶつけても、激痛からは解放されます！

取り外しが簡単なので、ボルトの締め直しの際にも簡単に外せます。

スポンジとか、発泡スチロールとか、なかなか上手くいかず、試行錯誤です。



うちの子もそうですが、先天的な病気で手術が必要なお子さんって、もう受け入れるしかない状況ですよね。

同じ病気でも、子供ごとに全く違うし、年齢でも違うし、、マイナーな病気だけあって、情報も少なくて、一人目の手術前は2週間くらい、子供が寝た後で一人で泣いていましたっけ。。

特に大人のハローベストのサイトをみると恐怖感つのりました。


うちの子は小1ですが、子供の適応力はすごいです。
親御さんの心配な気持ちは、よくわかります。
でも心配しすぎなくても大丈夫！と、お伝えしたいです。


少しでも、誰かの参考になれば、嬉しいです。

我が家もまだまだがんばります！


ハローベストからコルセットへ


ハローベストを付けてから11週と4日。

ついに一人目のハローベストが外れました！！

もうすっかり慣れてしまった息子にとっては、次の作業は解放ではなく、恐怖だったようで、外すときも派手に泣いていましたえーん

多少は痛いのでしょうが、痛さというよりは、恐怖ですね、点滴のルート同様に。



ずっと切れなかった髪の毛が、これでやっと切れる！

と思ったら、キズが落ち着くまで1週間はお風呂控えって言われちゃいました。

でもよく頑張った！
ひとまず、もう一人も退院できたら、うん、お祝いしよ！！





無事に乗り切ったね


手術前夜「もし手術失敗したら、どうなるの？」と聞かれ、ドキッとしつつ、成長を感じました。

まさか、術前の説明の内容はいえないので

「もう一回やりなおしになるよ」と伝えました。


はらはらしましたが、予定通り、そして前回の息子より30分早く8時間で終わりました。

今回は息子がママに会いたいと言ったらしく、手術室に迎えにいくところから付き添わせてもらいました。

いやぁ、よくがんばった！


ICUに移り、いろいろなコードとつながり、チェックを受けました。

看護師さんや、お医者さんに何度も痛いか聞かれ、はじめは「うん」とかいっていたのが、最後には
「痛いに決まってんだろ」とかいっていて、笑いを取っていました🤣



今で術後2日になりますが、ご飯も普段の半分は食べるし、飲み薬だけで痛みもコントロールできているし、なかなか優秀です。

今日はハローのピンの締め直しがありましたが、タブレットみていたら、泣くことなく、意外とあっさり終わりました。
術後の出血を外に出すドレーンも抜け、おしっこの管も抜け、自由度があがりました。
夕方には車椅子も借りてトイレも行きました。
前回の息子以上に優秀な経過かもしれません。

ただ、、前回の息子は騒がなかったのですが、今回は、ハローベストがかゆいと、うるさいんです！
今のところ冷やして対応していますが、うるさいし、めんどくさい。

痛いなら優しくもなれますが、かゆいって、あまり優しくなれないですね😅




ぼかぁ、手術いやだぁ


朝8時、
「ぼかぁ、手術いやだぁ」という息子を手術室で見送りました。

手術衣は薄いので、フユニャンのマントをかけて、タブレットで妖怪ウォッチをみながらの搬送でした（笑）


前回、夕方5時過ぎに主治医の先生が来てくれたので、今回も落ち着かない長い時間を待合室で過ごします。


この時ばかりは、仕事をしている夫がうらめしい。。
とはいえ、休もうか？と聞かれたら、絶対に断るのですが。
落ちつかな過ぎて、自分を持て余します。

息子くん、がんばれ！



搬送直前。
この後、フードをかぶって運んでもらいましたー。



環軸椎亜脱臼


ふたごの二人目の手術が明日です。
一人目が順調な経過をたどったお蔭で、今回は前回ほどには気を揉まずにすみましたが、
前日ともなり、ついに息子に明日手術であることを伝えると、
息子も「ぼく、手術いやだ」と。

そりゃそうだよね。
ママだってそんな大きな手術をしたことない！！

一緒に病院のイルミネーションみて気分転換



神様にもご先祖様にも祈ります。

手術がうまくいきますように。


ハローベストで登校


こどもの様子をみていると、ハローベストをつけていることを忘れます。

あんなにハローベストを付けることを心配したのに😅
こどもにとっては、意外と大丈夫です。


主治医にも「意外と大丈夫だったでしょ？」と言われ、本当にその通りでした！


学校と相談したところ、保護者がついているなら登校OKとなりました。

なので、さっそく試しに1時間だけ行ってきました。

大人になって小1の授業って、、こちらは江戸川コナンになった気分😆

術後3週間で学校に行けたので、まずまずですね！

正直、私が専業主婦なら、毎日ついて行ってあげるのですが、私も仕事があるので、週一が限度です。


ハローベストがとれたからといって安全とも言い切れないし、しばらくは注意は必要です。

息子は慣れてしまったこともあり、全く注意しないので、さすがにみかねてバトルにはなりますが、とにかく意外と普通な生活を送れています。


昨日も映画がみたいというので、ルイスと不思議の魔法時計をみてきました。
ショッピングモールでは不思議がられる見た目ではありますが、そういう点、全く気にしない親子です。


映画は、結構こわかったみたいです。子供にとっては。

私は、自分も楽しめる映画に行かれるようになって、嬉しいこと限りなし！！


運動制限は当分続きますが、運動できなくても楽しめることは沢山。
今を一生懸命に、普通に生活していくことが、日々の目標です。



入院中からはじめた、新しい趣味

 

入院中２１時には消灯になります。

 

暗い中、イヤフォンで動画を見たり、大人ならばそれなりに過ごし方もありますが、

 

子供が眠れなくなるのも嫌なので、動画も見せられず。

 

音を出せないので、子守唄を歌うわけにもいかず。。

 

 

そこで始めたのが、オーディオブックです。

 

寝る前に２、３個短いものを聞いてから寝付くようになり、帰宅後も続いています。

 

 

 

子供向けのオーディオブック情報が、またあまり見つからず、苦戦中ですが、

 

amazonのオーディブル

と

audiobook.jp

の

二つを試して見ました。

 

amazonは月1500円で１冊。

途中、変更できるのですが、返却の手続きがパソコンからしかできないので、少し不便でした。

 

また１冊のために1500円は、ちょっと高いと感じます。

とはいえ、ハリーポッターなどもあり、これで聞き放題ならば、、というところ。

 

audiobook.jpは、今は聴き放題　月750円の無料お試し期間です。

聞き放題プランだと聞けるものが限定されていて、非常に残念ではあります。

 

ミヒャエル エンデとか、その辺りを聞きたかったのに、聞き放題には入っていません。

 

小１の息子たちが気に入っているのは「吉四六さん」です。

 

聞き放題プランの、世界の童話シリーズにありました。

 

 

一緒に聞いていても面白くてよかったのですが、すでに聞き終わり、次を探すのに苦労しています。

 

絵本ナビのオーディオブック版が出てくるのが待ち遠しいです。