2か月に一度、命を繋ぐお薬

(プレドニゾロン)をもらいにいっています。

採血、採尿。

准教授は『皮膚筋炎』が専門です。

【膠原病】の病気の勢いをコントロールして頂いてます。

介護認定の意見書を書く【主治医】でもあります。

2017、9月原因不明の熱が1ヶ月続き、ワタシ拾われました。


今でも東大病院の先生方に聞かれる事があります。

『どうしてリウマチ膠原病内科だけ

日医大なんですか?』と!

『東大病院のリウマチ膠原病内科の初診の医師が、

私の飲んでいる薬の組み合わせに

腹をたて受信拒否したからです』


臨床経験が乏しい医師の

プライドを傷つけてしまったようだ


若い医師

『プレドニゾロンとネオーラルやシクロスポリンを

あわせて飲んでいるのはなぜですか?』

私//

『免疫抑制剤のシクロスポリンや

ネオーラルと、ステロイド内服は、

あわせると、その効果は2倍3倍それ以上の効果になります。

病気の勢いや炎症を押さえるのに

最適な治療である事を、

前に通っていた那須塩原の

国際医療福祉大学病院の

教授から教わり処方されていました。』


若い医😮‍💨師激怒😱!

『貴女はウソをついている。

関節が痛いハズがない!

採血や画像からリウマチを一切認めません。

関節エコーの時間30分を、

貴女に裂くことはできません。』

と痛み緩和外来(ペイン)に

放り出されたのです。酷いよ。

薬も両方打ち切りにされて

私は暫くして高熱が続き(2017年9月)

日本医科のリウマチ膠原病内科で

『プレドニゾロン』出してもらい助かりました。

突然大切な薬を打ち切るのは駄目ですよね。下手したら死ぬよ。

感情で患者を診てはいけないとおもう。

😩😩😩話は長くなりました。😩


今日は『目の腫れ😮‍💨顔の浮腫み』を相談しました。

眼科ではなく膠原病内科なんですよ。

シェーグレン症候群が悪くなったみたい。強皮症では熱は出ない。


正月明けに

ウイルス性胃腸炎をやったので。


ウイルス疾患(風邪含む)で

膠原病は悪くなります。


ノロもらってしまった。

『ノロでも高熱が出ますよ』って。


治っても顔が浮腫み【瞼】が腫れています。

水で冷やしたり時間の経過まちます。

→昔お世話になった教授の言葉をかりると

『身体のどこかに炎症があると

顔が腫れたり浮腫む。』そうです。

採血しなくても顔を診たり太腿触れただけでわかるのは『神』でした。


プレドニゾロンはコロナが流行しだしてから減らせなくなりました。

0.5ミリずつ減らすにしても

『熱があると、発熱外来に回されてしまうから、減らせない』との方針でした。


現状維持です。

あと骨粗鬆症の薬、ボノテオです。


一生通います。


長文をお読み頂き有り難う御座いました。