落ちたり上ったり | 難病サラブレッド☆脊髄小脳変性症!&爆弾背負うママ

難病サラブレッド☆脊髄小脳変性症!&爆弾背負うママ

脊髄小脳変性症を発病してしまいました。祖母、父、妹に次いで。小学生男の子2人のママで看護師です。谷が多い人生、でも明るく前向きに。読んでくれたり反応くださると嬉しいです!

今、大阪の病院にリハビリ入院待ちです。
2週間位前に病院から『いつごろ入院できますか?』と連絡くださったので、早めに入院してリハビリしたいと伝えました。
入院調整をしてくださると返事をもらいました!
が、、、
その後音沙汰なしえーん
すぐにでも行けるよう準備万端グッド!
息子たちの学校のことも、仕事も休んで調整済みひらめき電球
痺れを切らし今日電話すると、まだわからないとえーん
全国から希望者が殺到しているのだろうなぁ。
まだ動けるうちにこの状態、伸ばしたい。

この病気は進行性で治療法がない、藁にでもすがりたい。

夕方、ガックリきてしまい夕飯作る気力も失せ、外食へニヤニヤ有名店のつけ麺!
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つけ麺はお腹いっぱいになる!


今日、爆笑したことも。
長男が反省文。プールのあと体育館でクラスメイトたちと全裸で走ってたら怒られたらしい。

反省文↓
ぼくは金曜日にプールを出て体育館に行ってから体育館ではんしゅう走ってしまいました。そして、人が行っているから自分も行ってしまって、ひどかったらだれかをけがさしてしまったこもしれません。自分の考えがあまくて心がふわふわしていてゆだんをしていました。なのでこれからプールから帰ったら心をおちつかせて走ったり遊んだりしないようにだんだんかいぜんしたいです。
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一番重要な全裸の部分はスルー(笑)ツッコミどころだらけの反省文。

親のコメントも超真面目に書いた。笑えて笑えて手が震えながら。

息子ー!