前回の続きとなります。
中学入学～中学卒業
中学入学前、定期健診の外来で待っているときに他の小児腎臓内科で外来待ちしているママたちの声が聞こえてきました。
「うちはこないだ退院したんだけどRちゃん、退院直前に体調が急変して
亡くなったんだよ」と・・・・。
小4の時に入院していた際、隣の部屋にいた年上のお姉さんでした。
仲良くしてもらっていて、わたしも自分が退院して検診で外来終了後には
小児科病棟へ遊びに行ったりもしていましたが、はやり退院すると当時、
仲が良くてもどんどん心の距離ができていき、しまいには行くのをやめていました。
Rちゃんは心臓病で入院していて当時はずっと２４時間点滴をしてましたが
院内学校も点滴をガラガラひいて行ってましたね・・・。
それきりだったので、ものすごい衝撃を受けたのとショックだったのを今でも
覚えています。
人の死という経験を人の話から聞いただけでしたが、初めてのことでした。
その時、自分は再発が多くて、副作用も辛い・・・
と思っていたけれど
生きたいと思っているいる人が生きれないのに、比べることはよくないけど
自分はまだマシなのかなと思ったりしました。
中学は入学して１か月くらいは体調も落ち着いていましたがすぐ再発して入院。
１学期は、入退院の繰り返し。テストを受けたらまた入院してみたいな・・・。
新しい友達作り・・・？できるわけない・・・・ｗｗｗ
中学１年生の夏に、ステロイドパルスを試してみることに。
大量のステロイドを点滴から入れるので１週間入院。
体にも異変が起るかもしれないのでと毎日、朝一から定期的に様子見と血圧を
はかられた。
そんな時、朝６時過ぎからスーパーファミコンをこっそりやろうとしたらバレて
しかられたのは忘れません・・・・
すぐ尿蛋白もマイナスになってサクッと退院できたけど、すーぐ再発しました☆
「パルスは合わなかったね・・・」と先生。
わたしには合わなかったようです・・・残念です！！！
結局は相変わらずステロイドと免疫抑制剤。
夏休みは、中学の各科目の先生が特別に補習をしてくれたり、クラスで家が
近い子が、勉強を見れくれたりと恵まれた環境だったと思います。
クラブ活動は、本当はテニスや吹奏楽がやってみたかったけど主治医から
「再発したら・・・みんなと同じようなことはできないけどその覚悟があるなら」
と言われてアッサリとあきらめ、友達と同じパソコン部へ入部した
それからは再発もなく、体育も普通にやって水泳も習いに行ったりとしました。
次の再発は・・・またしても中学３年、３学期の卒業前☆
またかよ！！！絶対ストレス！！！！
卒業式を無事終え、自転車通学だったけど再発したらしばらくは親に車で送り迎え
してもらっていたが、卒業式という最後の日はみんなと一緒に帰りたかったので
無理して自転車を漕いで帰ったが・・・・まぁ・・・その後は・・・ねぇ・・・？
屍ですよ
体がだるすぎて毎日一日寝てました。受験当日もまぁコンディション最悪で落ちるｗ
私立には受かっていたのでそちらに行きました。
このくらいの時期に、我が家の近くに同じネフローゼの息子さんがいるおうちが
あって、成人された方だったけど、すっごい久しぶりに眼科行ったら、ステロイドからくる眼圧高くなってるからもっと定期的にきなさい！と叱られたらしい。
わたしも発病してからステロイドを多く服用しているときも飲んでない時も
少なくても半年に１回は眼科で眼圧確認と、視野検査もしたりしています。
本当にろくな副作用ないぜ・・・
骨密度も何年かに一回やってるけど、絶対将来骨粗しょう症なる