皆さまこんにちは。
本日は単独ハーセプチン
16回目でございました。
昨日の夜眠りにつく直前まですっかり忘れていて、８時すぎには病院に着いていなきゃいけないのに
８時にアラームをかけ
さぁ夢の中へ～と目を瞑った瞬間
あれ？
ハーセプチンて
いつだ？と
やっとこ思いだし
なんとかブッチせずに済みました。
もう１年半くらいずっと３週間おきに病院へ通っておりますが
むしろ今まで忘れずにここまで来たことが奇跡。
わたくし本当に忘れっぽくて
友達との予定を忘れてしまい
友人が家に来て
え？何しに来たんすか？？みたいな顔するなんて事はしょっちゅうですし
お金をおろし忘れて支払いの時に
あれ？！ごめん！300円しかない！
悪いけど立て替えてもらっていい…このあとすぐおろして返すからーーーー人(￣ω￣;)
ってことが週いちくらいであります。
多いわ。ちゃんとして。
そんな私が一度も病院を忘れることなく来てるなんて
言うならば八村塁がNBAで一巡指名をうけたことくらいすごいですからね。ええ。
ええじゃないわ。一緒にすんな。
よっぽど生きたいということでしょう。
本日も病院は混み混みで大忙し。
手伝いたいくらいですわ。
私にできることはなんにもありませんけどー
そして手伝う気もさらさらありませんけど。
むこうがお断り。
そして今日はソルティから一年検査の話がありまして
２週間後に検査で３週間後ハーセプチンの時に結果を教えるとのことです。
先生、ハーセプチンてあと何回でしょう？
そう問う私に
「次の検査結果がなんともなければ
あと２回だね～」
さらっと怖いこと言うてきましたわ、彼
やーめーてーーー
なんともないに決まってますしー
ってことで誰か代わりに行ってきてください。
出来れば健康な方で。
はー
今からもう緊張が止まりませんが
珍友さんも無事クリアしたようですし
私も続くのみです！！
ということで今日も
滞りなくハーセプチンを決めて
滞りなく主治医もソルトでした。
診察のあと一年検査の説明があり
骨シンチとCTとマンモをやるよう。
骨シンチデビュー。
全然めでたくはないけれど。
そしていつも通り放射線科も受診。
部屋に入るなりバッと乳様を出し
はい、いいねぇ～と言ってもらい
ササッと乳様をしまう。
こちらも滞りなく終了。
そして父も同じ病院に入院しているので
顔を見て帰ってきました。
人が切って持ってったスイカの切り方が大きいと文句を言い、ずいぶん元気そうです。
次はもっと大きく切っていこうと思います。
(鬼)
しかし今日ハーセプチン中に
ケモ室で抗がん剤を投与してるサバイバーさんが
おナースに副作用などの悩みを相談しているのがそこら中から聞こえてきて
わかるーー
わかるよーーー
そうなのよ、それ辛いのよね～
と抗がん剤中のことを思い出しておりました。
そして思ったことが一つ。
相談されたおナースも
ガイドラインの情報が基本で
あまり先生の指示もなくエビデンスの無いような情報も伝えられない雰囲気。
そして情報は持っていても
やっぱりなった人にしかわからない部分なので
気軽なホットラインがもっと充実していたらなぁと思う。
専門の相談員の方もいてくれるけど
たくさんいる訳じゃないし、いつでもってわけにもいかない。
乳がんを経験した一般の人なんかが抗がん剤の副作用についてとかもろもろの悩みを聞く相談員として常駐するようなシステムってあったらいいのに。
ピンクリボンアドバイザーとかもった方とか…
まぁ簡単なことじゃないでしょうけど。
それこそ資格がないから
医療行為や診断にあたるようなこととのラインをはっきりさせないとまた別の問題が起こってしまうと思うんだけど
なった人にしかわからない部分を
もしわかってもらえたら
それってどんなことよりも
心が救われるんじゃないかなぁと思うのです
私の住んでる場所は
周りにも小さな町がたくさんあって
何百キロも離れた場所からこの病院へ通ってくる方もたくさんいて
こんなにも乳がんに疾患してる人も多いのに
やはり絶対的にサポートが少なすぎると思うのですよねー
病院の患者会だってしょっちゅうあるわけじゃないし
そういう場所が苦手な人もいる。
ご年配の方だとSNSでの交流は難しい人もいるし…
そういうあらたまった場所意外でサポートしてくれる場所があったらいいのになぁと思いますね。
そうそう
最近なんだかそんなことを色々考えていて
実はそういう場所を作りたいなぁと思ったりして
色々と計画を企てております。
どんな形にするかはまだわからないし
自分がしたいと思うことが
必ずしも正しいとは限らないかもしれない。
なのでその辺は柔軟に
エゴにならないように
本当に困ってる人の力に確実になれるものを作ろうと思っています。
いや、でもごめんなさい
まだなんにもしてないですけど
寝転がってアイス食べながら足バタバタさせつつ妄想してるだけですけど。
まぁまぁとりあえず
やりたい事の色々な妄想はまた別の機会に。
暑い日が続きます。
皆様お体、そしてお心もお大事に、
今日はこのへんで
失礼いたします。