今日は若葉が飲んでる免疫抑制剤の事を書いてみる🌱
肝臓移植後、血液型不適合での移植のため大人の量の免疫抑制剤を飲んでいた若葉🌱
毎日採血して、血中濃度を測るけど、きちんと飲めていないのでは？と言われるほど効きが悪かった😱
ワーファリンは嫌がって吐き出し、何度薬の飲み直しになったことか😮💨
そんな若葉🌱
今は2種類の免疫抑制剤を飲んでる💊
(他の薬もいっぱいだけどね)
朝晩、決まった時間に飲む⏰
血液型適合の移植の人とは飲む量が桁違いに多い事を知ったのは、退院してから🏥
同じ時期に移植した子とたまたま通院の時に一緒になった😊
みんな採血してから薬を飲む💊
その子(7歳)の取り出した薬は0.2mg
若葉(1歳)が飲んでる量は2mg💦
10倍の量も飲んでる事を知った😱
血液型不適合でも、拒絶反応なしで元気でいられるのはこのおかげなんだけど、ちょっと複雑な気分になった🤔
薬の量は体重ではなくて、血中濃度で決まるので、若葉はこの量が最適なんだって
だから、減ったり増えたりするらしい
ちなみに、2mg飲んでいたときは、腎臓に負担がかかり、美味しくなーいゼリーの薬も食べなくちゃいけなくて大変だった😭
もう食べなくて済むなら絶対食べたくない味らしい😖
若葉は免疫抑制剤の影響なのか、肌が弱い
すぐに痒くなって掻きむしる😣
血が出るまで掻いて、痛くて止める🩸
ずっとクリームを塗ってきたけど、季節の変わり目は特にひどい💦
あと、食べたもの全てにアレルギー反応起こしてる😱
乳、小麦、たまごはもちろん、米、肉、甲殻類など
どうして良いかわからないくらいアレルギー出まくり😭
小児科の先生に聞くと、免疫抑制剤が減るとさらにアレルギーがひどくなるかも？と言われた🫨
でも、4歳過ぎてからのアレルギーの検査の数値に希望が✨
あれだけ上がる一方の数値が下がってきてるものばかり🙌
小麦はアレルギー判定なしになってた🥹
もしかしたら、小学校にあがるまでに、今は食べられない食材も食べられるようになるかも✨
今年1番喜んだ出来事🎶
生きるために食べる事は必要だけど、好きな物がアレルギーで食べれなくなるのは辛い😖
生まれてからいろんな事と戦ってる若葉だけど、成長とともに、辛い事が減っていってくれたら嬉しいな😊