12月5日に入院して、17日の葛西手術(確定診断)までのお話
まずは小児科に入院
検査の日程などを調整するため、12月10日まで待機💦
胆道閉鎖症なら生後60日以内の手術が予後が良い(2019年のお話)と聞いていたので、何も出来ないのがもどかしい😱
12月10日 MRCP
12月11日 シンチグラム←この検査薬を取り寄せるのに時間が掛かった💦
この二つの検査で胆管が通ってるか診るもの、通ってなかった😣
12月12日 眼科受診→瞳孔を開いて網膜をみる検査👁️
12月13日 レントゲン・心電図→手術に耐えられるか診断
12月16日 麻酔科医の診察
担当医が小児科から小児外科に変更
12月17日 開腹手術をして、実際に見てみないと診断出来ないとの事で、葛西手術
他の人の手術が長引いていたため、終わったのは23時過ぎ⭐️
担当医の先生からの説明
胆道閉鎖症には3種類 1型、2型、3型がありと説明を受ける
しかし、若葉は胆道閉鎖症の分類不能な型🌀
予後が1番良いと言われる1型cysc型の形で、入り口も塞がっている、類の無い型💦
確定診断するのにとても時間が掛かったそう🤔
世界中の論文を見ても、同じ物は見た事がないと言われた…
胆道閉鎖症は1型は葛西手術のみで大人まで自己肝で生きていける人が多い
2型、3型は途中で肝臓移植が必要になる
葛西手術の後の減黄にも型は影響があると言われ、分類不能は予測が難しいと説明される😭
とにかく、生後60日ギリギリで大きな手術を頑張った若葉を抱きしめた❤️
次回は、術後のお話✨