あ~~記事書かないと!!
と思いつつ、頭を整理するためにまずはお散歩…。
で、整理出来たか?と言うと…整理できず…。
ま!とりあえず書き始めるべ!とPCに向かっておる次第です。
昨日、大阪市内某所にて、菫さん主催の患者会「Smile girls」の関西決起会が開催されました。
昼の部は1時からと3時からの2部制。
夜の部は6時半からお食事付きの会合でした。
私は、何でも手伝います!宣言をしていたので、少し早めに菫さん、秘書のつぶらさんと合流し、会場設営などをお手伝いし、お昼の1部に参加させていただきました。
そして、2部に入ったところで、会場周辺のお散歩へ!
1万歩達成し、会場へ戻り、そのまま夜の部まで!
さすがに、疲れて、昨夜は爆睡です(^▽^;)
さて、患者会の内容ですが。
私が参加した1部には、子宮頸がんの方、子宮体がんの方、卵巣がんの方、大腸がんの方がいらっしゃいました。
それぞれ、簡単に自己紹介してから、菫さんによる、この患者会が目指している内容についての説明がありました。
まだまだ、未定な部分もあるため、詳細をレポートすることは出来ません。
概要だけをお知らせすると、
会は
智の会(友ではありません。) ・・・・ 現在治療中の方。
Cafe ・・・・ 経過観察中の方。
サポート ・・・・ 患者の家族の方。
の3つで構成していく予定とのこと。
智の会では、必要とする方にはセカンドオピニオンのお手伝いをしていくとのことでした。
この患者会、JD先生というガンのスペシャリストであり、豊富なネットワークをお持ちの腫瘍内科医が、全面サポートをしてくださるという点が、非常に珍しいことだと思います。
他の患者会に参加したことはないのですが、恐らく患者同士が情報交換をしたり、勉強会や講習会を開いたりというような活動が主ではないでしょうか。
この「Smile girls」でも、ゆくゆくはそういう催しも開催されるかもしれませんが、智の会の部分では、JD先生のもと、セカンドオピニオンの手助けをしていくということですから、こんなに心強いことはありません。
よく、重い病気になったとき、セカンドオピニオンを!という話がテレビなどでも取り上げられます。
じゃあ、いったいどこにセカンドを求めれば良いのか!
という大切な問題は、誰も教えてくれません。
同じような標準治療を行っている、大学病院のセカンドを求めても答えは同じ。
特に、再発患者の場合、個人個人の状態症状は多種多様で、標準なんてものは無くなるのです。
自分のケースで、この治療は可能か?
先進的に治療に取り組んでいる、医療機関にセカンドを求めて判断してもらってこそ意味があるのですが、じゃあ、そういう医療機関をどうやったら見つけられるんでしょう?
この患者会。
すごいです。
JD先生だけでなく、オペなら○○医師、トモセラピー(放射線治療の一種)なら、○○クリニック、動脈カテーテル治療なら、○○クリニック。
と、その道のスペシャリストの治療が受けられる道筋を作ろうとしています。
これから、ホームページも作成予定。
まだまだ、完全ボランティアですが、セカンドオピニオンのお手伝いも開始されているそうです。
菫さんの熱い心が、JD先生を動かし、同じ病で残念ながら一足先に卒業された方達の思いを継いで、この患者会は大きく成長していくと思われますよ!
さて、私自身同じテーブルになった数人の方たちと、同じような思いのたけをお話することが出来、素敵な時間を共有させていただけました!
「やっぴーさんのブログ見てます!」
と言って下さる方も数人いらっしゃって…(*^_^*)
うれしいやら、恥ずかしいやら…。
初めまして!のはずなのに、私のアホな部分を見破られているようで…。
「イメージ違いますね」
と言われ…。
ブログ上の、やっぴーってどんなイメージ??
本当の私は、いつも言ってるとおり、人見知りで引っ込み思案の大人しいオバさんでして、決してぐいぐい!行くやつではございませんのよ!
夜の部は、食事をいただきながらだったので、打ち解けてお話もできましたねえ。
ご一緒させていただいた方々、ありがとうございました!
また、お会い出来る日を楽しみにしておりますよ!!
夜の部の参加者は11名。昼の部は1部が18名。2部も15・6名いらっしゃったので、トータルで30名以上の参加でした!
関西パワー恐るべしヽ(^o^)丿
そして解散は10時近く!!
菫さん、新幹線に乗れたんかい?