初ワンパチの闘病記😆
初めてまして。難病の関節型エーラス・ダンロス症候群を持ちながら楽しくポケモン（ワンパチ・ピカチュウ・イーブイ）ディズニー（プルート・ぷーさん・チャンドゥ）スヌーピーが大好きでポケモンセンターやディズニーリゾートに遊びに行ったりゲーム、カードゲームをしたりグッズを集めたりしていたりスポーツも大好きで野球は高校野球、楽天イーグルス、巨人、メジャー、女子野球の観戦やソフトボールは小学生から高校時代までやっていたり観戦もしてサッカーも男子、女子大好きで日本代表戦もリーグも観戦したりバスケも日本代表やNBA、男子のＢＪリーグや女子のリーグも観戦しながら今、車椅子バスケを頑張っているワンパチです😄
ワンパチは身体が人より柔らかく、人より傷が治り難く、関節脱臼、感染症と症状のことを書くと長くなるので割愛します😅
それで筋力低下や疼痛、関節脱臼し易いので移動は電動車椅子が主にで自走車椅子は家族やヘルパーさんがいない時は使わないようにしてます💦
ワンパチは東京に13年住んでましたがいろいろ考えて地元の東北に戻り東京や金沢、松本、千葉、東北で治療を頑張ることにしました👍
東京にいた時は同じ病気の人とSNSで仲良くなったのに逆ギレされて遺伝子科の先生に相談したらその人のSNSや LINEは消した方がいいって言われて消したりしてそれから同じ病気の人にはビクビクしながら生活をしてました😣
ですが新天地で過ごしてあぁあの人は可哀想な人だったんだ。本当の友達も助けてくれる人もいないから逆ギレしか出来なかったのかって。あとＸで離れた方が良い人いうのがありその中に言動に矛盾がある人って書いててその人は自分は訪問診療したいから外に出ないと言っておきながら千葉まで一泊して外に出て治療していたりして言動に矛盾していたから離れて正解だったんだと思いました。それからプラスに行くようになり人生が楽になってビックリしました。あの人のネガティブな発言で私も身体が悪くなっていたのだと😰
その経験からブログでポジティブになったら人生良くなったことやポジティブだと自然に周りが凄く良い方々に巡り会い貴重な経験が出来るということを教えたりまた、ポケモンやディズニー、スヌーピー好きの人と話したり電動車椅子の方々とバリアフリーホテルなどお話し出来たら嬉しいです😌
難病のことは1人一人違うので情報は提供出来ないと思いますが難病のことを知らない人が少しでも分かって貰えるようにワンパチ自身の闘病記を書いていければと思っていますのでこれからもよろしくお願いします😊
初ブログから長文で申し訳ございません。読んで頂きありがとうございました。
また次回もよろしくお願いします🥺
さくら🌸は本当に綺麗🤩
