右も左も分からない状態で
初めての入院。心配性の私は
かなりの大荷物で病院に到着(笑)
日数が決まっていないというのも
あったので暇つぶしグッズを
たくさん持っていきました。
なんせ、ひどい症状はムクミくらいで
さほどえらいわけではないので
暇だろうなと見越していました。
本来、腎生検という腎臓の組織を
採取する検査をした上で
治療を始めていくものですが
私の場合は進行が早く治療から
始めていくことになりました。
これに関しては普通なら病気が
分からないのに治療？と不安に
なると思いますので自分の勉強した
範囲ではありますが説明しておきます。
まず大前提に腎臓という臓器は
他の臓器のように簡単に回復する
ものではありません！！
破壊されている状態をとめ、
治めていくことしかないです。
完全に破壊された場合、今の
私のように悪いものが外に出る
働きをなくしてしまうので
人工透析をしなくてはなりません。
人工透析とは体内の血液の循環を
人工的に行うものです。
悪いものためておくと死に至るので
状態によって何日かに一回
全ての体内の血を抜いてしまって
キレイにして身体に戻す治療です。
治療というか、生活？
それをしないと生きれなくなります。
昔の医療では腎臓の病気を
特定する方法がなかったのか
ネフローゼ症候群になると
その症状を治す→再発 を繰り返し
最終的に腎臓が破壊され透析。
という流れだったようです。
再発の可能性が上がるのは
なにが原因か分からずに
ただネフローゼを治めていく
治療のみだからです。
そのため、この場合治療を先に
始めるといってもどちらにせよ
この治療をしていかないと解決は
していかないので当然、破壊が
進まないよう治療していきますよね。
※以上のことは私の解釈です。
全て正しい知識と限りません。
ただ、私がこうなったときに
不安からたくさん調べていても
医療的な言葉ばかりで難しかった為
分かりやすい言葉で同じ患者さんの
不安が少しでも消えたらなと
思って書いているだけです。
なので、あくまで参考に(^-^;
今日からステロイドパルス療法。
ステロイドとか強い薬のイメージで
副作用がとても気になりますが、、
ただでさえ頭痛や風邪でも
薬を避けていたので嫌悪感
2時間かけて多量のステロイド
点滴で入れていく感じになります。
パルスは劇的に効く！という
意味で付いているそうです。
とくに、今の所副作用感じません。
(投与終了から10時間)
ただ、私は刺した時から
味をすぐに口に感じていました。
医者いわく、まれだそうです。
そのため投与直後に食べたもの
全て苦くてマズく感じました。
ここまで真面目そうに書きましたが
ここからは私情もいれつつ
入院生活を記していきますね。
投与が終わるまでずっと彼と
ゆっくり過ごし、医者や薬剤師
看護師の話を熱心に聞いてくれ
治療を理解して一緒に治そうと
言ってくれました。ただでさえ
精神的に不安定な私ですが
副作用で更にひどくなるかもと
いう話でも大丈夫と笑ってました。
夕食前にリフレッシュをかねて
彼と病院内を一周歩きました。
本当は今日お花見したいと
話していたので院内の桜並木で
写真を撮ってみました。
が、顔がムクミでパンパン(笑)
残念ですが、思い出です。
とにかく常に寄り添ってくれ
歩くペースもかなりゆっくり
なにも言わずに合わせてくれて
さりげなく休憩してくれました。
というのもとっても息が
上がるんです。動悸と息切れ。
病室まで送ってくれましたが
ついたころにはダッシュでも
したのかというくらい
ハァハァ言ってました
彼も帰り、夕食の時間18:00
健康的だし作らなくていいから
すごく嬉しいっていう。
明日からは写真載せますね！
夕食後は少しお腹がしんどくて
ゴロゴロしながらゆっくり。
なんせ夕食早いので21:00頃
差し入れのドーナツをつまみぐい
食事制限はないけどムクむから
避けるのオススメします！
けど治療には影響ないと担当医が。
それからは絵を描いたりヨガしたり
優雅に時間を過ごしました。
今までハードな生活してたから
ほんとに寝れません。
だからこんな時間に、、、
寝不足も良くないので
そろそろ寝なくては(>_<)
読んで頂いた方ありがとうございます。
頑張って闘病&投稿するので
気が向いたときはコメント下さいね
おやすみなさい。