昨日、ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症）家族の会の皆さん（大山有子会長）とともに稲津厚生労働副大臣に、ゾルゲンスマという治療薬を1日も早く保険収載していただき、治療に使えるよう、お願いに行かせていただきました。
家族会の会の皆さんから、ゾルゲンスマはその高額な価格が注目されていますが、この薬は2歳までの間に一回使うことによって、その子の人生が大きく変わる。将来の可能性が広がる。早く使えれば使えるほど治る可能性が高くなる。医療や福祉にかかる費用の削減にもつながり、就労によるプラスの効果も見込まれる。
家族会の会の皆さんから、ゾルゲンスマはその高額な価格が注目さ
だから一日も早く保険収載してもらいたいー
そして、1歳9ヶ月、1歳11ヶ月のお子さんがいる親御さんからは、2歳になってしまったら治療が受けられなくなってしまう、なんとしても一日も早く治療薬を投与させてもらいたいー
こうした切実な声を届けて頂きました。
そのほかにも全国から寄せられた声も稲津副大臣に直接お渡しして頂きました。私も一部頂き、あとで一つ一つ涙しながら読ませて頂きました。
稲津副大臣からは「一日も早く収載できるよう全力で取り組む」とお答え頂きました。
一日も早く実現できるよう、稲津副大臣、厚労省の皆様、どうぞ宜しくお願い申し上げます。
ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症）治療薬早く／保険適用へ副大臣に要望／「家族の会」 #公明新聞 
そして、1歳9ヶ月、1歳11ヶ月のお子さんがいる親御さんから
こうした切実な声を届けて頂きました。
そのほかにも全国から寄せられた声も稲津副大臣に直接お渡しして
稲津副大臣からは「一日も早く収載できるよう全力で取り組む」と
一日も早く実現できるよう、稲津副大臣、厚労省の皆様、どうぞ宜
ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症）治療薬早く／
2020年04月17日付
