2021年1月に背中に違和感を感じ受診。胆石が見つかる。その後、先天性膵胆管合流異常と言われ、
1月29日に腹腔鏡下胆嚢摘出術を行う。術前に造影CT、念のためMRCPもしてもらっています。←主治医判断。
手術後2月中旬に不調のため別の病院の内科を受診。具体的には食後の腹痛、背中痛と微熱、全身の酷い倦怠感、脱水のような症状。全身の関節が動かすたびにパキポキ言います。
←土曜だったため空いていたところ。そこでCA19-9の値が71.9と高く、心配になる。
その結果も持っていき3月に膵臓専門医にセカンドオピニオンを取り、セカンドオピニオン担当医師から術後造影CT検査をしてもらい、結果詳しく説明を受けた内容としては、膵臓がんにはなっていない。総胆管ではなく副胆管に胆嚢が付いていたとのこと。膵管癒合不全で主膵管閉塞していることがわかりました。
(痩せていくのを訴えたところ、糖尿や甲状腺の異常も無いか調べてもらいましたが、結果陰性。)
また、3月に入ってから不正出血があったので(3月8日に造影CTをした後に出血したので、副作用かもしれない。)婦人科受診。乳がん陰性。子宮体がん子宮頚がん陰性。ピルを処方してもらう。
腫瘍マーカーが他の原因だと怖いので内科に訴えるとすぐに大腸カメラも実施してもらいました。3月5日。一つポリープがあり、病理結果は良性。
4月に入り、体重の減少が止まらず、食べているのに萎んでいく感じ。水分も吸収出来ていないのか便秘がち便意がない。おならは出るので腸閉塞ではないと診断される。
リパクレオンを処方され、2週間ほど飲むと体の中から膨らんできた感じがあり😭体重減少が止まる！腫瘍マーカーは39ほどに下がっていた。何度か測ったが徐々に下がっている。
4月20日、リパクレオンを一月分処方してもらう。
次回5月の診察時にもリパクレオンを飲んだ結果腫瘍マーカーがどうなったか気になるのでまた測ってもらう予定。
同時進行で、主膵管閉塞がほんとうに先天性のもので病変ではないのか？？
私のようなケースで内科的もしくは外科的治療をしてリパクレオンを飲まずに済むように、つまり根本治療は出来ないのか？？模索中。
因みにERCPはしていません。多分主膵管が埋まっているので出来ないとの判断？
ステント留置術などで症状が改善しないものか、
積極的な治療をしてくれる医師を探しています。
膵管癒合不全をもって生まれた方は6、7%ほどいらっしゃるみたいで、膵臓癌のリスクは高い状況だと思うので、私のケースが予防的治療の広まるきっかけにならないかと思っています。
膵胆管合流異常が見つかると胆嚢癌のリスク因子になるため、予防措置として胆嚢摘出を行うのがガイドラインで推奨されています。膵胆管合流異常の発生率は0.1%ほどと言われています。
そのように、膵管癒合不全のガイドラインも変わればいいなと考えています。絶対膵臓癌のリスクは減らせる時代が来ると信じています。
息子がもし同じ異常を持っていれば、その時はすぐに助かる病気にしといてあげたいとも思います☺︎
そんな感じで今足掻けるだけ足掻いてみてるところです！