難病患者と言うとどんなイメージをお持ちでしょうか。
ベッドの上での入院生活、薬漬け、憂鬱な日々、悲惨な生活。
まあ、元気な人にはおおよそポジティブなイメージはないと思います。
でも実際には難病を患いながらも日々の生活をされています。
難病の定義としては現在の医療では治療方法が確立されていない病気です。
今日本には8000以上の難治性疾患があると言われています
そのうち、国が認めていて公費負担を受け入れるのは338疾患です。
つまり残りの7700疾患については公的には何の補助も得られないのが現実です
そういう意味では難病というのは暗いイメージになるのかもしれません
しかし実際には難病患者も毎日懸命に生きています
苦しいこともあれば楽しいこともある、精神的には普通の人と変わらない日常です。
ただ病気の症状によって日々の生活にそれぞれ制限があるのも現実です
だからといって難病患者はベッドの上でずっと寝ているかといえばそうではありません
もちろん ALS などの病気は人工呼吸器などを装着しなければ日々の生活がままならないのも現実ですが、そういった方でも精神的には一般の方と変わらないくらい健康です。 難病を患いながらも日々一般の人と一緒に生活をし働いている方もたくさんみえます。
難病患者にとって辛いのは病状はもちろんですが生活の中で一般の人達と一緒に生活をしていく上で理解が得られないこと
そんなことをこのブログで紹介できたらなと思います。
このブログはレックリングハウゼン病という遺伝性疾患の50代の男性の経験と母親の介護の日々の思いを綴ったものです