レックリングハウゼン病
(NF1、神経線維腫症)
に生まれて55年が過ぎようとしています。
実は今入院しています。
このブログは過去に下書きしたまま、
公開せず、そのままにしておいたものを
(55歳現在の感性で、訂正、加筆したものです。)
僕の場合、母方のおじいさん→母の遺伝です。
生まれ時から右片目の眼瞼下垂がみられましたが、
その当時はレックリングハウゼン氏病
そのものの認識もお医者様にもなく
初めて小学2年生の時、右眼眼瞼下垂のひどくなって
地元の大学病院で手術することになり、右眼窩の症状、カフェオレハン、
カフェオレスポットなどの症状がありました。
その時、家族が病院に呼ばれて、検査した結果
母親、兄もレックの診断を受けました。
診断は出たものの、当時の医学(今もそうですが)では
治療方法も無く、経過観察しかありませんでした。
手術はしたものの満足に右眼は開かず、断念するかしか
ありませんでした。
レックという難病にショックを受けた父親は大きな図書館などで
調べ回ったそうですが、あっても2〜3行なものでした。
父親が戸惑ったのは
レックリングハウゼンのハウゼンから、
ハンセン病(癩病)の関連性でした。当時(現在もそうかも、しれませんが)
は業病とも言われ差別の対象とされていました。
まぁ勿論違う病気なのですが、
外見に顕著な症状がでた、僕は小学校、中学校、高校と思春期を迎える事になります。