難病発症と告知～ブログを始める～
難病発症と告知４８．ブログを始める ペンションをオープンさせてから３回目のゴールデンウイークを迎え、いつも、４月の３週目位からその準備を始めていました。ただし、左手足の症状もゆっくりと進行していて、ペンションをやっていく上でも、少しずつその影響が出始めていました。 左足の方は、相変わらず家の中では足を引き摺りながらの歩行になっていました。そして、右足に体重を乗せて左の腰を浮かすように歩いていたせいもあり、右足の膝から腰にかけての負担が大きくなり、疲労が溜まりつつありました。左手には、震えのようなパーキンソン（基底核）症状はありませんでしたが、例えば、ベッドシーツの交換の時などに、シーツの端を左手でつまもうとすると自分の思うようにそこに左手が行きません。ゆっくりと動いて近づいて行く感じでした。これは大脳皮質症状のようでした。私の場合、左足にはパーキンソン（基底核）症状が強く出て、左手には大脳皮質症状が強く出ているように思いました。 ですが、このペンションの営業を日々続けて行くことが、症状の進行を遅らせる一番の特効薬と信じて、ゴールデンウイークをなんとか乗り切り、暑い夏の営業もこなしていきました。その後もずっとペンションの仕事をしながらも、大脳皮質基底核変性症に関する情報集めを続けていました。しかし、全国的にも患者数が少なく、専門的な病院や治療法、治療薬、リハビリなどに関する情報を、なかなか知り得ることは出来ませんでした。 そうしているうちに、もっと他の患者本人たちと直接話をしてみたい、という気持ちになり、２０１０年９月（４２歳）に、大脳皮質基底核変性症に関するブログをスタートさせることにしました。そして、ブログを通して、こちらからも自分の知っている情報や自分の体の症状などを発信していこうと思いました。次のようなタイトル、コメントでブログを始めました。ブログタイトル『大脳皮質基底核変性症だよっ！』『２０１０年９月１日、始めてみますか。。。ということで、今年の１月末に、「ＣＢＤ：大脳皮質基底核変性症の疑い」と診断された自分が、このブログを通して、この病気に関係している、みなさんと情報交換が出来れば、いいなと、したいなと、思って。２０１０年９月１日、始めてみます。。。よろしく！』 （２０１５年５月１８日更新中止しました。現在は「がんの子どもに告知していない親たちへ」へ移行） スズメバチだっ！うりゃっ！ 日本ブログ村に参加中、ポチッ！とクリック嬉しいなり↓
