14歳発症「急性リンパ性白血病」と24年後の38歳時に現れた晩期合併症「パーキンソン病？症候群？」の記録 -23ページ目

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13Aug
- 甲斐犬：蓮の独り言「お盆休み後半スタート…」
  甲斐犬：蓮の独り言「お盆休み後半スタート…」お盆休みも後半がスタートしましたな。。だけども、今日は朝からシトシトと雨が降っています。気温も上がらずだいぶ涼しくなってきて、黒い毛皮を着たおいらにとっては、過ごしやすい一日になりそうだ。。この夏は、高原といえどもかなり暑い日が続いて食欲もなくなっていたが、これでちょっとは体力も回復していきそうだわい。。この後ももう気温が３０℃を超えそうな感じはないので、このまま秋に・・・今日は近くの、那須ハイランド遊園地もこの雨降り天気で静かだな。おいらん家の周りの別荘には、遊びに来ている人も多いけども、さすがに今日は一日、お家でのんびりかな。。。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　穏やかなお盆休みだわいわい…　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ちょっと痩せたかな。。　　　　　　　　　　　日本ブログ村に参加中、ポチッ！とクリック嬉しいなり↓ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　みなさんのブログがご覧になれます
09Aug
- パーキンソン病に遺伝子治療
  パーキンソン病に遺伝子治療　私は、33年前の14歳の時に急性リンパ性白血病になりました。　無事に寛解に至り、再発や後遺症になることもなく生きてきましたが、25年も経過した39歳の時に、手足の異常を発症してパーキンソン病関連疾患である大脳皮質基底核変性症と診断されました。その後、小児がん治療の晩期合併症だろうとも診断されました。　２００７年に初めて、パーキンソン病に対して遺伝子治療を行った自治医科大のチーム（遺伝子治療研究所）が、今年からふたたび臨床研究をスタートさせました。　当初、共同研究・開発していた会社の買収等の事情により中断していたが、新たな委託先が見つかり、７年ぶりの再開が決まりました。　パーキンソン病に対して遺伝子治療を簡単に説明すると、ある特定の酵素「ＡＡＤＣ」が作れず・働かないことがパーキンソン症状の原因となります。そこでドパミン合成に必要な酵素「ＡＡＤＣ」を作る遺伝子を、遺伝子の運び屋と言われるベクター（アデノ随伴ウイルス）に入れて、運動機能と関係の深い脳領域の中の被殻に注入します。そしてウイルスが細胞に感染して遺伝子を送り込みます。　細胞内で遺伝子が働いて目的の酵素を作り、症状改善につながります。他の病気を起こさず染色体を傷つけることもないようです。このウイルスは神経細胞に感染しやすく、１０年以上遺伝子の効果が見込めるようです。「遺伝子治療研究所」https://www.genetherapy-ri.com/　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　昨日は立秋、日差しが少し和らいだかな・・・↑日本ブログ村に参加中、ポチッ！とクリック嬉しいなり…
06Aug
- がん患者支援「リレー・フォー・ライフ・ジャパン室蘭」
  　　　　　　　　リレー・フォー・ライフ・ジャパン　室蘭　　　　　　　　～あなたと歩くその先に勇気と希望をつなげたい～　　　　　　　　　　　　　　　　http://rfljmuroran.jimdo.com/日本対がん協会が主催している「リレー・フォー・ライフ・ジャパン室蘭」が開催されます。開催日時：2015年８月２９日（土）13:30開始～８月３０日（日）10:30終了開催場所：室蘭市祝津町４丁目　みたら室蘭　隣接ひろば『リレーフォーライフ』って何をするの？がん患者さんや支援者、友人、知人、地域の方々らさまざまな人たちが、仲間でチームを組んで、夜通し交代で歩きます。会場では、ステージやテント企画など催し物がもりだくさん。夜には、亡くなった方やがんで闘っている方を想うセレモニーが開かれます。使命である"Save Lives"の実現のために、3つの基本方針があります。①楽しむ･･･患者・家族をはじめ参加者全員が楽しみ勇気づけられること②啓発･･･生活改善を呼びかけ、がんに対する正しい知識を普及し、社会全体でがん征圧活動に取り組むこと③募金･･･がん征圧のための資金を集めること「リレー・フォー・ライフ・ジャパン室蘭」でのイベント・24時間チャリティーウォーク・ステージイベント：よさこい、吹奏楽、ダブルダッチ、ヨガ、クイズ・シンポジウム・チャリティーバザーなどなど私も小児がん経験者として、お手伝いさせて頂いています。小児がん患者・家族の支援活動のシンボルマークである「ゴールドリボン」をモチーフとしてチャリティーグッズを作製して、寄付しています。売上げは全額寄付されます。　　　　　　　　　　　　　カードケース、フリスクケース、コンパクトミラー、ミンティアケース平成２７年度のチャリティーデコグッズの寄付先は、下記支援団体のイベントです。みなさん、お時間のある方は、ぜひ各地のイベントに足を運んで頂き、ご参加下さい。3/9　「NPO法人：ファミリーハウス」難病の子どもを持つ家族の為の宿泊施設です。4/25「第８回ゴールドリボンウォーキング」東京・日比谷公園スタート　NPO法人ゴールドリボンネットワーク5/9・10「リレーフォーライフジャパンかごしま」鹿児島・ウォーターフロントパーク　　　　　　　　日本対がん協会5/16・17「リレーフォーライフジャパンくまもと」熊本・中央区　白川公園　　　　　　　　　　　　　日本対がん協会5/16・17「リレーフォーライフジャパンいばらぎ」茨城県つくば市　研究学園駅前公園　　　　日本対がん協会5/23・24「リレーフォーライフジャパンわかやま」和歌山県　和歌山公園砂の丸広場　　　　　日本対がん協会６/13・14「リレーフォーライフジャパン神戸」神戸震災復興記念公園　みなとのもり公園　　　日本対がん協会６/13・14「リレーフォーライフジャパン八戸」青森県　八戸市長根運動公園グラウンド　　　　　日本対がん協会６/27・28「リレーフォーライフジャパン尾張」愛知県一宮市　いちい信金スポーツセンター　　日本対がん協会8/22・23「リレーフォーライフジャパンみやぎ」宮城県仙台市　仙台市錦町公園特設会場　　　日本対がん協会8/22・23「リレーフォーライフジャパン福島」福島市荒井　あずま総合体育館メインアリーナ　日本対がん協会8/29・30「リレーフォーライフジャパン室蘭」室蘭市祝津町　みたら室蘭　隣接ひろば　　　　　日本対がん協会日本ブログ村に参加中、ポチッ！とクリック嬉しいなり…↓　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　みんなのブログも見られるよ
03Aug
- がん患者支援～リレー・フォー・ライフ・ジャパン福島～
  　　　　　　　　リレー・フォー・ライフ・ジャパン２０１５　福島　　　　　　　　　　　　　　　http://relayforlife.jp/fukushima/日本対がん協会が主催している「リレー・フォー・ライフ・ジャパン福島」が開催されます。開催日時：2015年８月２２日（土）15:00開始～８月２３日（日）12:00終了開催場所：福島市荒井　あずま総合体育館　メインアリーナ『リレーフォーライフ』って何をするの？がん患者さんや支援者、友人、知人、地域の方々らさまざまな人たちが、仲間でチームを組んで、夜通し交代で歩きます。会場では、ステージやテント企画など催し物がもりだくさん。夜には、亡くなった方やがんで闘っている方を想うセレモニーが開かれます。使命である"Save Lives"の実現のために、3つの基本方針があります。①楽しむ･･･患者・家族をはじめ参加者全員が楽しみ勇気づけられること②啓発･･･生活改善を呼びかけ、がんに対する正しい知識を普及し、社会全体でがん征圧活動に取り組むこと③募金･･･がん征圧のための資金を集めること「リレー・フォー・ライフ・ジャパン福島」でのイベント・24時間チャリティーウォーク・ステージイベント・チャリティーバザーなどなど私も小児がん経験者として、お手伝いさせて頂いています。小児がん患者・家族の支援活動のシンボルマークである「ゴールドリボン」をモチーフとしてチャリティーグッズを作製して、寄付しています。売上げは全額寄付されます。　　　　　　　　　　　　　カードケース、フリスクケース、コンパクトミラー、ミンティアケース平成２７年度のチャリティーデコグッズの寄付先は、下記支援団体のイベントです。みなさん、お時間のある方は、ぜひ各地のイベントに足を運んで頂き、ご参加下さい。3/9　「NPO法人：ファミリーハウス」難病の子どもを持つ家族の為の宿泊施設です。4/25「第８回ゴールドリボンウォーキング」東京・日比谷公園スタート　NPO法人ゴールドリボンネットワーク5/9・10「リレーフォーライフジャパンかごしま」鹿児島・ウォーターフロントパーク　　　　　　　　日本対がん協会5/16・17「リレーフォーライフジャパンくまもと」熊本・中央区　白川公園　　　　　　　　　　　　　日本対がん協会5/16・17「リレーフォーライフジャパンいばらぎ」茨城県つくば市　研究学園駅前公園　　　　日本対がん協会5/23・24「リレーフォーライフジャパンわかやま」和歌山県　和歌山公園砂の丸広場　　　　　日本対がん協会６/13・14「リレーフォーライフジャパン神戸」神戸震災復興記念公園　みなとのもり公園　　　日本対がん協会６/13・14「リレーフォーライフジャパン八戸」青森県　八戸市長根運動公園グラウンド　　　　　日本対がん協会６/27・28「リレーフォーライフジャパン尾張」愛知県一宮市　いちい信金スポーツセンター　　日本対がん協会8/22・23「リレーフォーライフジャパンみやぎ」宮城県仙台市　仙台市錦町公園特設会場　　　日本対がん協会8/22・23「リレーフォーライフジャパン福島」福島市荒井　あずま総合体育館メインアリーナ　日本対がん協会日本ブログ村に参加中、ポチッ！とクリック嬉しいなり…↓　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　みんなのブログも見られるよ
31Jul
- 久しぶりのＭＲＩ検査～次回はシンチグラフィー検査～
  久しぶりのＭＲＩ検査～次回はシンチグラフィー検査～　私は、33年前の14歳の時に急性リンパ性白血病になりました。　無事に寛解に至り、再発や後遺症になることもなく生きてきましたが、25年も経過した39歳の時に、手足の異常を発症してパーキンソン病関連疾患である大脳皮質基底核変性症と診断されました。その後、小児がん治療の晩期合併症だろうとも診断されました。先日、久しぶりに病院に行って１年ぶりのＭＲＩを撮ってきました。特定疾患受給者資格の更新のための診断書をもらうついでに、行ってきました。今のこの大脳皮質基底核変性症は、治療法が無いので通院はしていませんが、ＭＲＩだけは１年に１回検査するようにしています。検査結果は相変わらず、特別気になる所見はないとのこと・・・脳の委縮もまだ見られないし、他の脳の病気も無いとの事でした。画像には何も異常はありませんが、症状はゆっくりと進行中です。左足の動きは悪く、膝自体が上がらなくなってきています。左手も何かを取ろうと手を伸ばすと、震えるようになってきました。左手足の筋強剛（強ばり、痛み、締め付け感）も気になります。軽い嚥下障害、軽い神経因性膀胱、軽い流涎、後ろへのふらつき等が気になる症状でしょうか。そして今回は主治医から、新しい検査を薦められました。ドパミントランスポーターシンチグラフィーという新しいSPECT検査です。昨年あたりから新しい検査薬・検査方法が開発されて、パーキンソン病を含むパーキンソン症候群やレビー小体型認知症の診断に有効とのこと。現在の私のパーキンソン症状が、本当にパーキンソン病由来によるものか、判断出来るということでした。「ドパミントランスポーターシンチグラフィー」ドパミントランスポーターは、脳の線条体内に存在する黒質線条体ドパミン神経の終末部に多くあります。パーキンソン病やレビー小体型認知症では、この量が低下してしまいます。そこで、ドパミントランスポーターに高い親和性を示す「123I-ioflupane」という新しく開発された放射性医薬品を用いたSPECT検査により、ドパミントランスポーターの脳内分布を評価できます。健常者脳には多く集まり、パーキンソン病やレビー小体型認知症では集まる量が少なく、画像上にはっきりとその違いが現れます。参考資料：http://www.nmp.co.jp/member/kakuigaku/inspect/01_2.htmlお盆明けの検査を予約してきました。現在の私の症状が、パーキンソン病由来（パーキンソン病関連疾患）のものなのか、小児がん治療の晩期合併症である未知の病気なのか、わかりますね。　　　　　　　　　　　　　　　　今日もあっづい…コンクリートがちべたくて気持ちいい↑日本ブログ村に参加中、ポチッ！とクリック嬉しいなり…
28Jul
- がん患者・家族支援～リレー・フォー・ライフ・ジャパンみやぎ　２０１５～
  　　　　　　　　リレー・フォー・ライフ・ジャパンみやぎ　２０１５　　　　～心をひとつに！今みやぎから！がん征圧を宣言しよう！～　　　　　　　　　　　　　　　　　　http://rfl-miyagi.sub.jp/　　　　　　　　　　　　日本対がん協会が主催している「リレー・フォー・ライフ・ジャパンみやぎ」が開催されます。開催日時：2015年８月２２日（土）12:00受付開始～８月２３日（日）12:00終了開催場所：仙台市錦町公園特設会場『リレーフォーライフ』って何をするの？がん患者さんや支援者、友人、知人、地域の方々らさまざまな人たちが、仲間でチームを組んで、夜通し交代で歩きます。会場では、ステージやテント企画など催し物がもりだくさん。夜には、亡くなった方やがんで闘っている方を想うセレモニーが開かれます。使命である"Save Lives"の実現のために、3つの基本方針があります。①楽しむ･･･患者・家族をはじめ参加者全員が楽しみ勇気づけられること②啓発･･･生活改善を呼びかけ、がんに対する正しい知識を普及し、社会全体でがん征圧活動に取り組むこと③募金･･･がん征圧のための資金を集めること「リレー・フォー・ライフ・ジャパンみやぎ」でのイベント・24時間チャリティーウォーク・ルミナリエ・ステージイベント：キッズダンスショー、トークショー・グルメ屋台・チャリティーバザーなどなど私も小児がん経験者として、お手伝いさせて頂いています。小児がん患者・家族の支援活動のシンボルマークである「ゴールドリボン」をモチーフとしてチャリティーグッズを作製して、寄付しています。売上げは全額寄付されます。　　　　　　　　　　　　　カードケース、フリスクケース、コンパクトミラー、ミンティアケース平成２７年度のチャリティーデコグッズの寄付先は、下記支援団体のイベントです。みなさん、お時間のある方は、ぜひ各地のイベントに足を運んで頂き、ご参加下さい。3/9　「NPO法人：ファミリーハウス」難病の子どもを持つ家族の為の宿泊施設です。4/25「第８回ゴールドリボンウォーキング」東京・日比谷公園スタート　NPO法人ゴールドリボンネットワーク5/9・10「リレーフォーライフジャパンかごしま」鹿児島・ウォーターフロントパーク　　　　　　　　日本対がん協会5/16・17「リレーフォーライフジャパンくまもと」熊本・中央区　白川公園　　　　　　　　　　　　　日本対がん協会5/16・17「リレーフォーライフジャパンいばらぎ」茨城県つくば市　研究学園駅前公園　　　　日本対がん協会5/23・24「リレーフォーライフジャパンわかやま」和歌山県　和歌山公園砂の丸広場　　　　　日本対がん協会６/13・14「リレーフォーライフジャパン神戸」神戸震災復興記念公園　みなとのもり公園　　　日本対がん協会６/13・14「リレーフォーライフジャパン八戸」青森県　八戸市長根運動公園グラウンド　　　　　日本対がん協会６/27・28「リレーフォーライフジャパン尾張」愛知県一宮市　いちい信金スポーツセンター　　日本対がん協会8/22・23「リレーフォーライフジャパンみやぎ」宮城県仙台市　仙台市錦町公園特設会場　　　日本対がん協会日本ブログ村に参加中、ポチッ！とクリック嬉しいなり…↓　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　みんなのブログも見られるよ
25Jul
- 神経難病にiＰＳ活用、実用化に向けて
  「神経難病にiＰＳ活用、実用化に向けて」　私は、33年前の14歳の時に急性リンパ性白血病になりました。　無事に寛解に至り、再発や後遺症になることもなく生きてきましたが、25年も経過した39歳の時に、手足の異常を発症してパーキンソン病関連疾患である大脳皮質基底核変性症と診断されました。その後、小児がん治療の晩期合併症だろうとも診断されました。「神経難病にiＰＳ活用、実用化に向けて」　７月２５日日本経済新聞記事より　『京都大学iPS細胞研究所、日立製作所、大日本住友製薬は、iPS細胞を使ったパーキンソン病治療の実用化に向けて共同研究に着手したと発表しました。患者へ移植する神経細胞の大量作製技術などを開発します。2016年以降の臨床応用を目指しています。　パーキンソン病は、神経伝達物質のドーパミンを作る細胞が減るために起こるとされていますが、iPS細胞からこの細胞を作り、脳に移植すれば、神経を再構築出来るとされています。大日本住友製薬が移植に適した細胞を選ぶ技術を開発し、京都大学と共同で凍結保存する細胞の品質を保つ技術開発にも取り組みます。日立は大日本住友と自動培養装置の改良に当たります。』　大脳皮質基底核変性症は、パーキンソン症状(筋肉の硬さ、運動ののろさ、歩行障害など)と大脳皮質症状(手が思うように使えない、動作がぎこちないなど) が同時にみられる病気です。このパーキンソン病治療薬の開発で、このパーキンソン症状だけでも改善されれば、ＱＯＬが随分と良くなるように思いますよね…。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　林道散歩…　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　↑日本ブログ村に参加中、ポチッ！とクリック嬉しいなり…
23Jul
- 小児慢性特定疾病…成人後も医療費助成
  小児慢性特定疾病…成人後も医療費助成（日本経済新聞より）　厚生労働省の検討会は子供の難病「小児慢性特定疾病」について、成人しても切れ目のない医療を受けられるよう手引書を作成することなどを盛り込んだ基本方針案を21日までに大筋でまとめた。意見公募を経て９月をめどに厚労相が告示する見込み。　基本方針は、今年１月に施行された改正児童福祉法に基づき策定する。国や地方自治体が取り組む施策として医療費の支給、自立支援、患者の健全な成長のための調査、研究などを挙げた。対象患者が成人した後の支援では、国がモデル事業を実施し、移行に必要な手引書を作成する。指定難病の要件を満たす疾病の場合は医療費助成の対象となるよう検討するとした。国には成人後の就労状況や生活実態を把握するよう求める。　　医療費助成を申請する患者の情報を定期的に収集してデータベースに登録し調査、研究に活用できる態勢を整備することも盛り込んだ。一方で、子供の医療費全額を補助する自治体も多いため登録が進まず、十分なデータが集まらないとの懸念もある。申請手続きの簡素化などの対策を取ることになった。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　「小児慢性特定疾病」児童又は児童以外の満二十歳に満たない者（以下「児童等」という。）が当該疾病にかかつていることにより、長期にわたり療養を必要とし、及びその生命に危険が及ぶおそれがあるものであつて、療養のために多額の費用を要するものとして厚生労働大臣が社会保障審議会の意見を聴いて定める疾病をいう。（児童福祉法第６条の２第１項）「小児慢性特定疾病情報センター」http://www.shouman.jp/　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　一昨日爪切りに行って来た…　　　日本ブログ村に参加中、ポチッ！とクリック嬉しいなり↓ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　みなさんのブログがご覧になれます
21Jul
- ３０年以上に渡る私の体験談～最後に～
  ３０年以上に渡る私の体験談９５．最後に…社会全体が小児がんのことを理解し、告知が一般的に行われ、がん未告知児が一人もいなくなることを願いつつ、みなさんへ。小児がんになったとしても、その晩期合併症になったとしても、難病になったとしても、それを治そうとしている人たちがいます。いつもそばにいてくれる家族がいます。何も言わずに見守ってくれている友人もいます。だから決して自分の未来や可能性を諦めることなく、頑張って生きていって欲しいと願います。私もまだまだ生きていきます。小児がん経験者のみんなこれからもいろんなことに一緒にふぁいと！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　おしまい　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　梅雨、明けたね・・・　　日本ブログ村に参加中、ポチッ！とクリック嬉しいなり↓ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　みなさんのブログがご覧になれます
20Jul
- 親より先に死なない～親に子どもの介護をさせない～
  親より先に死なない９４．親に子どもの介護をさせない　この大脳皮質基底核変性症の主治医からは、「あなたの場合、進行は遅いと思います」と言われています。しかし、私の２０年後、３０年後の姿は、現在６０歳、７０歳で、この病気と闘っている人の姿です。本人はもちろん、介護をしている家族の姿も想像できます。想像したくはないのですが、想像出来る自分の姿を、自分ではなかなか受け入れられないです。余命宣告をされている人には本当に申し訳ない事ですが、ゆっくりゆっくりと、体が動かなくなっていくのを待つことよりも、安楽死の様な事が出来たらどれだけ楽かと思うこともあります。　こんな風に、先の事を考えてみたり、考えても仕方がないとその思いを打ち消したりしながらの毎日ですが、結局最後は、「でも医学は確実に進歩している」、「現在、治療法のない難病でも、生きていればそのうちに治療法が見つかるかも知れない」、「という事は、この現状を受け入れつつ、生きていられるだけでも幸せなことなんだ」と思う毎日でもあります。そして今は、その体がなるべく長い時間動かせ続けられるように、その機能が維持されるよう願い、あえて一人暮らしを選択して、自分の思うように生きさせてもらっています。それは、「親よりも先に死ぬわけにはいかない」、「親に子どもの介護をさせるわけにもいかない」と覚悟をしているからでもあります。　不幸中の幸いか、とてもラッキーなことは、症状が出ているのが利き手の右手ではない、ということです。もし、右手が今の左手の様な状態だったら、車の運転も出来ませんし、料理も出来ません。やりたいことが出来ずに、もっと早い段階で精神的に参っていると思います。でも、こうして一人での生活が出来るのも、チャリティーグッズを作って支援活動が出来るのも、こうして文章が書けるのも、右手がまだ生きているからです。　私には、まだまだやりたいことがあります。そして、まだまだ出来ることもあります。そしていつか、「治療法が見つかりましたよ」と言ういざの時のために、その治療に耐え得る自分の体力を維持しておく為に、日々のリハビリを頑張っていきます。　　そして、もう一つのいざの時のために。もし、私の枕元に死神が座ることがあったら、私の最後の力を振り絞りクルッと１８０度回転し、間髪を入れずにおまじないを唱えて、死神を蹴飛ばしてやりたいと思います。その時のために、しっかり体を鍛えておきましょう。（笑）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ふぁいと～！　　　　日本ブログ村に参加中、ポチッ！とクリック嬉しいなり↓ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　みなさんのブログがご覧になれます
19Jul
- 難病と向き合いながら～今はこんな感じ…～
  難病と向き合いながら９３．現在の症状はこんな感じ…　自分の体が思うように動かせなくなり始めてから、もう８年以上の時間が過ぎました。現在の私の大脳皮質基底核変性症の症状は、相変わらずゆっくり少しずつ進行している状態です。なんとなくの私の感覚だと、６か月位の間隔で、「また少し進行したかな」、「半年前はもっと動かせていたのにな」と感じるようになっていました。　その左手足の症状には相変わらず痛みも痺れもありません。動かす事は出来るが、ただ動きが鈍いだけ、と言うことです。脳からの命令の伝わるスピードがどんどん遅くなっていく、自分の動けという意思に、動きが追いつかないということです。　左足に関して不便を感じるのは、とにかく歩くという動きが出来ない事だけですが、酷くなるにつれかばっている右足の痛みの方が辛い状況です。そして左手が使えずに不便を感じる事も多くなってきています。何かをしようとしても、思った所にスッと手が動くことはありません。茶碗を掴む、コップを取る、蛇口に手を伸ばす、頭の洗いたいところ洗う等、目的のところまで左手を持っていくことが、ゆっくりとした動作になってしまいます。そしてたまに、コップやペットボトルを持ったとしても、突然意識もせずに握力が抜けて、手から滑り落ちてしまうこともあります。また逆に、手に握った物をテーブルに置こうとする時に、握力が抜けずに指が開かない時もあります。　そして、最近気になる症状の中に、サプリメントや水分を飲む時にむせる事があったり、喉の途中で引っ掛かることがあります。嚥下障害かなと思っています。もう一つは、おしっこの切れが悪くなる、勢いよく出ない等の神経因性膀胱かなという症状もあります。まだ共に頻繁に起こる症状ではないので、様子を見ています。　今のこの私の病気が、大脳皮質基底核変性症なのか、小児がんの晩期合併症による未知の病気なのかはわかりません。ただこの二つの症状は、大脳皮質基底核変性症の症状でもあるので、私の病気は、小児がんの晩期合併症による若年性の大脳皮質基底核変性症と、思うようにしてます。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　つづく　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　お猿の軍団、我が家を通過　　　　　日本ブログ村に参加中、ポチッ！とクリック嬉しいなり↓ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　みなさんのブログがご覧になれます
18Jul
- 難病と向き合い～動き続けてくれ、私の体！～
  難病と向き合いながら９２．動き続けてくれ、私の体！　ただしこのチャリティーグッズの製作については、私の両手が動いていてくれないといけません。当初は、右手だけでも出来るかなと思いましたが、細かい作業が多く、左手で物を押える事が出来ないと作れないことがわかってきました。まだ今のところ作業に支障は無いですが、その押える物の所まで左手を近づけて行くのに、微妙ですが動きが鈍く、時間が掛かるようになっているので、なんとかもう少し、このままの状態でいて欲しいものです。　そしてもう一つ。２０１２年度から、国の小児がんに対する政策が転換点を迎えました。小児がん治療のための拠点病院も決まり、以前から始まっている長期フォローアップ制度と共に、今まで以上に、治療法の研究や治療薬の開発も進んでいくと思われます。そしてこれからは、ＴＶニュースや新聞などを通して、成人がん、小児がんに関わらず、がんに関係する記事を目にする事も多くなって行くと思っています。そういう意味では、「告知の重要性」、「晩期合併症」の事などを、世の中に知らしめて行くには、今がとてもいい時期だとも思っています。　　私がそこで思い付いたのが本の出版でした。３０年前の小児がんの体験から、私の場合の告知の事や、現在進行形で体験している晩期合併症の事など、この７～８年で経験した事を文章にして、皆さんにお知らせ出来ればいいなと思い付きました。そして、２０１３年の年末から、チャリティーグッズの製作と並行して、原稿を書き始めました。これが、私なりのもう一つの支援活動になってくれればいいのですが・・・晴れて世に出るとことを願う。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　川沿いでカワセミ発見！　　　日本ブログ村に参加中、ポチッ！とクリック嬉しいなり↓ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　みなさんのブログがご覧になれます
17Jul
- がんを乗り越え、難病と向き合い～第三の人生スタート～
  がんを乗り越え、難病と向き合い９１．第三の人生スタート　小児がんを乗り越え、社会人になるまでを第一の人生。自分の夢を抱き、それを実現させて行くまでを第二の人生。そして、これからが第三の人生ということでしょうか。どういう生き方をして行くかは自分次第ではありますが、今の病気と上手いこと付き合いながら、まだまだ自分のやりたい事を、出来る限り行動に移して生きて行きたいと思います。　　私の第三の人生の中で、継続してやっていきたいと思っている事は、やはり、小児がん支援の為の活動になります。特に、小児がんの子どもを持つ親の世代、そして未だ告知をしていない親たちに、「告知の重要性」と「晩期合併症」の事について、周知させていきたいと思っています。そして、一人でも多くの未告知児を見つけ出して、現在始まっている長期フォローアップ制度の仕組みに取り込んで行けたらと思います。　主な活動は、チャリティーグッズの製作と寄付となります。２０１２～２０１４年に渡って、「公益財団法人がんの子どもを守る会」や「リレー・フォー・ライフ・ジャパン」など、各地に支部を持ち全国的な活動をしている、小児がん・成人がん支援団体さまのご理解を頂き、そして皆様のご協力のもと、各地のチャリティーイベントにおいて、寄付活動を行ってきました。　２０１５年以降も、小児がん、成人がんに限らずに、色々なイベントや各地の支援団体さまに提供させて頂き、みなさんの目に届くようにして行きたいと思います。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　つづく　　　　　　　　　　　　　　　　　小児がん支援のシンボル：ゴールドリボンをモチーフにしたチャリティーグッズ　　　　　　　　　　　（カードケース、フリスクケース、コンパクトミラー、ミンティアケース）　　　　日本ブログ村に参加中、ポチッ！とクリック嬉しいなり↓ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　みなさんのブログがご覧になれます
16Jul
- 人生いろいろ～見た目ではわからんだろうな～
  人生いろいろ９０．見た目ではわからんだろうな…　今の私の姿を見て、子どもの頃に白血病に罹り、今は治療法もない難病に侵されている人だと、気づく人はいないでしょう。私自身もよくそう思います。　　足を引き摺って歩いている自分は、まさに病気による障害者そのものですが、まだ自動車の運転も出来ます。最近、スーパー等に買い物に行くと、障害者スペースを使わせてもらっています。松葉杖や車いすを使う気にはまだまだなりませんが、さすがに、今はもう荷物を持って長い距離を歩くのはとてもしんどいので、仕方なく使っています。　しかし、私が駐車しようとすると、いぶかしげな目でジッと見て来る人もいます。私が身障者表示板をルームミラーに引っ掛けると、「え、そうなの…」という顔をして、私が車を降りて歩く姿を見ると、納得顔になります。「車に乗っている間は普通なんだけど、歩くと障害者になるんです。見かけによらないでしょ…」と、心の中で言っています。　　そして、自転車にも乗れています。この病気の症状の不思議なところは、歩く動作である、足を前に振り出すということは鈍いのですが、足を踏み込むという自転車漕ぎの動作はまだ出来ています。そこで、比較的右足への負担が少ない、自転車漕ぎを家の中でも出来るようにと、エアロバイクも購入して使っています。　このエアロバイク以外にも、トレーニングをしています。一日おきのペースで、色んな関節を伸ばすラジオ体操のような準備運動でまずは体を温めます。そして、腹筋、背筋、腕立、体幹トレ等をこなしていき、エアロバイクを２回に１回組み入れて、体の機能・筋肉と、関節可動域の維持をしています。こんなリハビリをしている私の姿を見たら、余計に誰も難病患者だなんて思わないでしょう。これをやっている私でさえ、汗だくになって運動している、この自分のギャップに笑えてきます。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　親分さんの愛車　　　日本ブログ村に参加中、ポチッ！とクリック嬉しいなり↓ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　みなさんのブログがご覧になれます
15Jul
- 人生いろいろ～２度目の激痛走る～
  人生いろいろ８９．人生２度目の激痛走る　７月末に、栃木県・那須高原に引越して来ましたが、標高が５００ｍ以上もある高原と言う割には、毎日暑い日が続いていました。エアコンはありませんでしたが、あまりの暑さに、購入願望が沸いてくるような日もありました。そして、涼しくなる秋までは、チャリティーグッズ製作に時間を使いながら、この土地での生活にも徐々に慣れていきました。　しかし、相変わらず人生には何が起こるかわからないもので・・・１１月のある日の明け方４時頃、右脇腹の鈍痛で目が覚めました。「ん、寝違えたかな」と思った瞬間、悪夢が蘇りました。尿管結石の再発です。じんじんとする痛みがどんどん増していきました。経験者ということもあり、まずは冷静に１１９番に電話をして、「尿管結石だとと思います」と伝えました。激痛に耐えながら部屋の戸締りをして、「蓮」にたっぷりのエサと水をあげて、救急車をお迎えしました。もちろん、家でのトイレは我慢して病院に到着しました。　今回は、検査をしてから点滴を一本打ち、痛み止めの座薬を入れたら、「もうやる事はないので、痛みが我慢出来るようになったら、帰っていいですよ」とのこと。病院によって随分と対処が違うものだな感じつつ、今回は入院することもなく、家を出てから４時間程でタクシーで帰ってきました。ですが、その日の午前中はずっと、内臓を握り潰されるような痛みとの戦いでした。　　病院へ搬送している時の、救急車の中での会話です。救急隊員　「足、引き摺っているみたいだけどケガが何か？」　私　　　　　「いやケガではなく病気です」救急隊員　「病気で？なんて言う？」　私　　　　　「脳の病気で、大脳皮質基底核変性症という病気です」救急隊員　「う～ん…、どうやって書くの？」　漢字を説明して…救急隊員　「何か薬は飲んでる？」　私　　　　　「いや、何も」救急隊員　「普段通院している病院に行った方がいい？」　私　　　　　「いや、そこは遠いのでどこでもいいですよ」救急隊員　「他に既往歴は？」　私　　　　　「昔、白血病を少し」救急隊員　「それはもう治っているんだよね？」　私　　　　　「ええ、もうすっかり」救急隊員　「そんな風には見えないけど、いろいろ大変だね」　私　　　　　「まあね」　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　つづく　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　那須でのお友達わん　　　白黒友達　　　日本ブログ村に参加中、ポチッ！とクリック嬉しいなり↓ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　みなさんのブログがご覧になれます
14Jul
- 晩期合併症と向き合い生きて行く～甲斐犬：蓮との新生活始め～
  晩期合併症と向き合い生きて行く８８．甲斐犬：蓮との新生活始め　２０１３年７月末（４５歳）に、相棒の「蓮」と共に、栃木県那須高原にある別荘地内の住宅に引越してきました。新しい生活のスタートです。　相棒の「蓮」にとっては、ここで最後まで面倒を見るつもりでいるので、なるべくストレスが無いような環境にしてあげました。ずっとリードにつないでおくのは嫌だったので、庭の大部分を丸太とネットで囲い、専用のドッグランを作りました。今はなんとか足を引き摺りながらですが、数百ｍの散歩にも付き合えていますが、そのうちに、それも出来なくなるので、このドッグランで我慢してもらうことになります。　そして、住宅のベランダの下を「蓮」の寝床にしたので、風雪を避けるための防風ネットを張り、プラスチックのボードで囲いました。ここの標高が５００ｍほどあり、冬はかなり冷え込みます。福島・磐梯町と比べれば雪の量は半分以下ですが、寒さは変わらないので、とにかく風雪を避けられるようにしました。まあ山梨県の南アルプス地方が原産の甲斐犬なので、寒さには強く大丈夫でしょう。　ここでの私の生活ですが、福島・磐梯町の環境とさほど変わりはありません。一番通うことになるスーパーやホームセンターは、車で１５分程です。車で３０～４０分走れば、役場や大きな病院、各種の商業施設があります。晩期合併症の発症後、年に１回程のペースで通院していた病院は、福島県の郡山市にありますが、引越しでだいぶ遠くなってしまったので、病院を変えるつもりです。　ここに引越してきた私にとって、一番いい面として生活に影響がある事としては、冬の除雪の心配がない事です。管理された別荘地内に住宅があるので、雪が降ってもすぐに家の前を除雪車が走ってくれます。特に、この別荘地に永住している人のいる地域を優先して除雪してくれるので助かります。雪好きな私にとっては、これからも雪の降る音や、雪が作り出す自然の景色を見ながら生きて行けるのは、最高の癒しの空間となります。まだこれからも冬を楽しめそうです。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　おいらも雪大好き！　　　　　　日本ブログ村に参加中、ポチッ！とクリック嬉しいなり↓ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　みなさんのブログがご覧になれます
13Jul
- 実現させた夢の終わり～新しい生活と甲斐犬：蓮～
  実現させた夢の終わり８７．新しい生活と甲斐犬：蓮　もう一つ、東京に帰らない理由というのがありました。それは、山梨から連れてきた相棒の甲斐犬：「蓮」です。一緒に福島に行き、ずっと自然に囲まれて生きてきたせいか、私と同じく都会暮らしが苦手のようです。１年に１～２度は、一緒に東京に帰ることもありましたが、田舎とは違う匂いや音がするせいか、気持ち的に参ってしまうようで、実家に着いてもすぐに庭の隅に行き、動かなくなってしまうのです。ご飯も食べなくなってしまいます。だから、私の実家への帰省も、「蓮」の体調を考えると２泊するのが限界でした。　「蓮」は東京で生きて行くのは難しそうだし、今の私の体調では「蓮」と一緒に散歩出来る距離は数百ｍくらいです。そうなると、犬の世話も親にお願いすることになってしまうことも、私としては嫌でした。それであれば、庭のある小さな住宅を買ってそこを囲い、そこで最後まで面倒を見ようと思いました。「蓮」は今７歳です。寿命まであと５年位でしょうか。ちょうど、自分の病気の進行具合も、一人で生活して行けるかどうかも、あと５年位で転換点が来そうな感じがしているので、とにかくそこまで、この相棒「蓮」と頑張って生きて行くことにしました。　いくつかの買いたい中古住宅を見つけて何度か那須まで通い、南向き平屋建ての２ＤＫで、ある程度の大きさの庭のある中古別荘物件に決めました。とは言っても、ペンションの売買が決まった時点で、その別荘の売買契約を結ぶことになるので、その旨を別荘の販売会社に伝えておいて、その時を待つことにしました。　　ゴールデンウイーク明けにペンションを買いたいという人が現れて、何度か見学してもらった末に売買が決まりました。福島原発事故で住む場所が帰宅困難区域となり、それでも福島からは離れたくないというご夫婦でした。事故当時の避難先がこの磐梯町だったそうで、その時に、町のみなさんにお世話になった思い出や、周りの自然に囲まれた環境が気に入って、この周辺で住居を探していた、ということでした。「夫婦で小さな宿を経営してみたい…」という希望もあるということでしたので、こういう方に購入してもらえたことは、本当に嬉しかったです。　　２０１３年７月末（４５歳）。７年間という短い期間でしたが、自分の夢を叶えてくれた、福島・磐梯町を離れることになりました。ご近所の皆さん、本当にありがとうございました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　叶えた夢よ、さらばです！　　　　　　日本ブログ村に参加中、ポチッ！とクリック嬉しいなり↓ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　みなさんのブログがご覧になれます
12Jul
- 小児がん-晩期合併症-これから～新しい土地での生活と相棒～
  小児がん→晩期合併症→これから８６．新しい土地での生活と相棒　2012年12月（44歳）。ここ福島・磐梯町での最後の冬を迎えました。ここへ来て７回目の冬です。最後の冬は、「この土地の厳しさを忘れるなよ」と言わんばかりの一番厳しい冬となりました。温暖化とは言われていますが、低気圧の発生が増えている分、冬の雪の量は増えているようで、この７回目の冬が一番多くの雪に見舞われてしまいました。　この年は雪の降り始める日も早く、冷え込みも続き12月中旬から根雪になってしまいました。ペンションは廃業していたので、お客さん用の駐車場の確保は必要なかったのですが、例年通りの場所に、除雪した雪を積み上げていきました。いつもは、雪が一番多く積もっている時期でも、５台分の駐車スペースが確保出来ていましたが、この冬は１月中旬には残り３台分程のスペースとなり、２月に入ってからは、１台分のスペースと、宅急便さんとかのトラックがなんとか転回出来る位のスペースしか残っていませんでした。ペンションの営業をしていたらと考えると、ゾッとする最後の思い出深い冬となりました。　　2012年の年末から、ペンションを売りに出していましたが、当初は反応もなく、「売れるまでには、ちょっと時間が掛かるかも」と心配していました。しかし、春までもう少しという３月になった頃から、購入希望の問い合わせが来るようになってきました。福島には原発事故の風評被害もありましたし、建物自体相当古いものだったので、希望の持てる春となりました。私自身も、次の住まい探しを本格化していきました。　次の住まいとして目星を付けていたのは、福島県よりも少し東京よりの、栃木県の那須高原周辺でした。自分の病気のことを考えて、実家のある東京へ帰るという選択肢もありましたが、私は一人暮らしにこだわりました。前にも書きましたが、今のこの晩期合併症として発症した大脳皮質基底核変性症という病気は、自分の動きを止めてしまったら、どんどん症状が進んで行きます。嫌でも、辛くても、痛くても、自分で動かないといけない状況に、自ら身を置いておかなければいけません。　　両親からは、実家に帰って来るように言いわれましたが、帰ってしまったら、特に母の世話に甘え、掃除も、洗濯も、料理もしなくなることは目に見えていたので断りました。また自分の我儘を聞いて納得してもらい、やりたいようにやらせてもらうことにしました。最後まで両親には感謝です。申し訳ない。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　最近は希少と言われているミヤマクワガタ　　　　　日本ブログ村に参加中、ポチッ！とクリック嬉しいなり↓ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　みなさんのブログがご覧になれます
11Jul
- 忘れないで僕の事～小児がん未告知児の存在-２～
  忘れないで僕の事８５．小児がん未告知児の存在-２　小児がん未告知児の問題は、例えカルテなどが残っていたとしても、病院から直接患者本人に伝えることは難しい、という話しを聞いています。その家族が引越しをしている等の物理的な要因もあるが、まずは親に話をしたとしても、そこから先へ医師が踏み込んで行くのは難しく、結局親から子への告知はその家族の問題になってしまうとのことでした。　告知をしていない親＝告知をされていない子どもが、この日本にはたしてどの位存在しているのでしょうか。日本中に小児がん経験者が現在何人くらい存在しているのかは、長期フォローアップ制度を作り上げてきた専門家でさえ、その正確な人数は把握できてはいません。推定では、３～５万人という数字があります。　そもそも、小児がんと知らされていない子どもたちに向かって、「小児がんだった人集まれ！」「小児がんだった人手を挙げて！」と声を上げても意味はありません。本人が知らないので、ニュースで取り上げられても、新聞の一面広告に出しても、耳には届かないし、目にも留まらないでしょう。　　やはり最後は、親から子どもへ伝えてもらうしかないということになります。にいろんな場所で、親たちに訴えていくしかないでしょう。どうにかして、一人でも多くの告知していない親たちに、この思いが届いて欲しいと願うばかりです。そして、いろいろな制度を考えている専門家や国にも、何か解決方法を考えてもらいたいと思います。　年金記録問題と同じように、全ての病院の過去のカルテを調べ上げて、全ての小児がん経験者の親たちに連絡を取ってみて欲しいという思いです。告知したかどうかを問わずに、晩期合併症の情報を冊子などにして郵送し、親から子どもに告知をするように促してもらいたい。とにかく一度でいいので長期フォローアップ外来を受診するような流れを作ってほしいと思います。　小児がん治療経験者の数は、年金記録問題の数千万件とは違い、３０年遡ってみたとしても１０万件足らずです。とにかく、やらずに諦める前に、一度はこういう作業を実行してもらいたいと思います。この未告知児の問題が、忘れ去られることがないように願うばかりです。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　自生のヤマユリだよ…　　　　　　　日本ブログ村に参加中、ポチッ！とクリック嬉しいなり↓ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　みなさんのブログがご覧になれます
10Jul
- 伝えて欲しいがんの事～小児がん未告知児の存在-１～
  伝えて欲しいがんの事８４．小児がん未告知児の存在-１　私は３０年以上前に小児がんになりました。そして、入院から５年後には無事寛解となり、その病院とはそこで無縁となりました。その後は、小児がんだったとは思えない様な健康人生活をずっと送ってきました。そして、寛解から１０年後にたまたま行ったその病院で、「実は小児がんでした」という告知を受けることになりました。そこからさらに１０年経過した頃から、少しずつ運動麻痺のような症状が表に出始めました。小児がんを発症し、治療してから２５年も経ってからのことです。そしてその症状が、難病であるという診断を受けるまで、３年半もの時間が掛かってしまいました。更にその診断から１年後にたまたま見たＴＶ番組で、晩期合併症の存在を知る事となりました。　現在の長期フォローアップ制度があれば、もっと早い段階で診断を受けられていたと思います。今の病気が、３０年前の小児がんと関係性があると判明するまでの４年半は、とても苦しく、「自分のたった一度の人生はこんなもんなのか」と悩み、将来の不安に押し潰される思いで過ごしてきました。しかし、それが晩期合併症だということがわかり、今の病気の原因わかったことで、この精神的安堵を手に入れただけで、とても気持ちが楽になり、例え難病だとしても、受け入れる覚悟が出来たように思います。　ここ数年で私が体験した事で思うのは、告知をされていない未告知児（成人になっている人もいると思います…）は、他にも必ず存在しているはずで、私と同じような症状がありながらも、原因がわからずに苦しんでいる人がいるということです。最悪なことを思うと、過去に受けた治療内容を医師に説明出来ずに、適当な病名を付けられて、不適当な治療を受けさせれらているかも知れないことです。　　こういう最悪なことが起こらないようにするのが、長期フォローアップ制度の一つの役割であると思いますが、この制度がスタートしたのは、まだここ５年程の話です。言わばこれからの小児がん患者の為の制度です。それでは、２０年前、３０年前という、私が小児がんになった時代の経験者の人たちや、未だ親から告知をされていない、小児がん未告知児の人たちへのフォローは、いったいどうなるのでしょうか。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　つづく　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　今年はここはじゃがいも？もろこし？　　　　　　日本ブログ村に参加中、ポチッ！とクリック嬉しいなり↓ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　みなさんのブログがご覧になれます