3.14日 五時から

久々の懇親会

2012年からずっとやってる帝京平成大薬学部の

模擬患者SP

この大学が中野区に移転して

中野生涯学習大学にI先生が説明募集に来られた

その時の

大学の 一年生、二年生、三年生の何人かが応募参加して今に至ってる

コロナの三年間は中止

一昨年は再開したが、まだiPadでの会話でのみの

応答だったー(対面ではまだ無し)

まだ よく年春の懇親会も無かったー


以前に戻ったのは、昨年から!

そしてこの 春の懇親会  


それまでは学内食堂でのデリバリーでのものでー

今年は 大学そばの四季の森公演にある

イタリアンのレストランでした!!


模擬患者同士も全員で会うこともないので

新しく入られた方々とは余計話す機会も無いので

会うのも初めての方もおられた


やるのは

例年後期授業の9月から

12月のOSCE本番までの間



ボクはなぜ行くようになったのか?と言うとーー

患者の病気症状の設定のシナリオがあって

それを覚えて

薬剤師役の学生と会話する


これは記憶がダメになってる自分のリハビリになると思ったからなのですビックリマークビックリマーク!!


学生がもし忘れているのが分かっても

こちらからはそれは言ってはいけない!!

こちらからの指導、説教はNGとか

色々決まりごともあるので

それに慣れるまでは 大変だったー


きのうは

2012年からずっとご一緒だったSibさん

反対の隣は初めてお会いした、昨年からSPをしてるMerさん

年の話になり 驚いたのはSibさんが82とーー‼️ ボクはと変わらないのかな??とずっと思ってたー!!叫び目

Merさんは72とおっしゃったから少し下かなー

そして

ボクの脳出血の話になり

Merさんが 実は私も軽い脳出血やってるんですょ!!とーー👀👀

軽かったので そのまま仕事に戻られたと聞き

何か後遺症とかはなかったんですか??と

聞くと

細かい字を書くのが得意だったのに 

(聞き手が100%ではなくて)

書けなくなったとか

企画の仕事してたのが 以前のように順序だてて物事が考えられなくて なかなか以前のように出来なくなったーーとか

話し聞いてるだけで

大変さが想像出来た

高次脳機能障がいの症状の一つ

遂行障がいの症状だと思った


そして

聞かなかったけれど、おそらくDr.セラピストからは高次脳機能障がいのことは何も告げられなかったんだろうと思う!!

仕事も思うように(以前のように)出来ないし

軽い鬱状態になったとーー

ボクも退院三ヶ月で鬱になった話しもして……

(希死念慮でツラカッタ!!)


少し話聞いただけで

手に取るように ツライ状態が分かったー!!


思いがけないところで 同病者の話が聞けて

ビックリ❗️😳👀👀

多分

定年後も嘱託で同じ仕事されて、完全にリタイアされた後に

生涯学習大学に入られて この模擬患者SPにも参加されたのではなかろうか??


片麻痺にもならず 症状も軽いから

(自分でも出来ると思ってしまう!!)

元の仕事に復職してみると

脳の色んな部分が損傷受けてる故の 支障が分かって来て! 以前通りには出来ないことが

分かってくる!ー


周りも見た目変わらないから なお 理解してもらえない‼️あせる汗あせる


そんな方が 多いんだろうな??

改めて 思ったのでした!!



これは

Sibさんから以前にいただいたもの

趣味で 色んな小物を作っておられたみたいです!!





今日は

東北地震の日


一年前三月末に初台を退院して

外来通院リハビリに週2で通ってる頃でした

作って持っていった弁当を食べて

帰宅するため山手通りを歩いていました

電線を地下に埋める工事をずっとやっていて、歩いてると 何やら騒がしい!!

うるさいなぁ〜と

なおも

歩いてると 工事の警備のおばさんに肩叩かれて「地震ですょ‼️」と………

その頃は 

今よりももっと後遺症のフラつきが酷く テメェが揺れながら歩いているので!!

地面がものすごく揺れてるのに 全く

気がついていなかったーー!!叫び!!ビックリマーク!!


立ち止まって上を見ると 電線がゆっさユサ!!

えらく電信柱も揺れている

 でもーー

横揺れは結構大きいけど!、縦揺れではないし!

震源からは離れてるなあー  と

結構冷静だった


しばらくして揺れがおさまったようなので

地下鉄西新宿五丁目の駅へー

しばらく待っても地下鉄は止まり 動きそうにない!!

交差点のすぐ近くに銭湯があるので(お風呂セットはいつも持ってるしー)そこに行ってみる

三時前で 何人かは開店を待っていた

しばらくすると

銭湯のおばさんが出て来て

「お湯が半分以上溢れてしまってーー

まだ余震もあるから怖くてボイラーが炊けません! スミマセン 今日は休みます」

とーー


地下鉄も止まってるし 中野通りまで歩けば

銭湯いくつかあるしーと

歩き出す


通りの手前の銭湯はあいてた!!DASH!目🤗


銭湯の中にいるから 余震も全く感じ無かったーー

銭湯出て中野通りのバス停へ

バスきたが 超満員!!

(前からは もう乗れないからー)後ろから無理やり乗る!!

もう乗れないので、中野駅までノンストップ!!

駅もシャッター閉まっていてJRも止まってる!!😳

帰宅するべく歩き出す

途中早稲田通りの整形外科も開いてたので

腰の牽引と干渉波も受けた

いえ帰ると玄関の本棚は斜めに倒れてるしー

ベッドは(キャスターついてるので)部屋の真ん中まで動いて斜めってるーー!!

台所の冷蔵庫の上に置いてた調味料は全部落ちて転がってる

果物入れの大皿も 落ちて割れてるーー😵😵

かなりの散乱状態!


全部片付けるのに 一時間以上かかったような………


やっと終わって 椅子に座ると

やっと 分かった!!❗️ 頻繁におきる余震‼️

一瞬 「こわい!!ー」と

思ったが! かなり頻繁に揺れるーー

そのうち

“一年前に死にかけてるしー!!

死ぬ時ゃ 死ぬわ!!”と思うと

こわくなくなった 笑笑


記憶が消えるのは だんだん分かって来てはいたが

色んな症状のことは まだまだ分かっていなかったように思う


次の週 リハビリ行って担当STさんと話すと

病院内は 入院患者は

誰も騒ぐことなく、ナースコールも鳴らなかったと………

棚から物が落ちるとか騒いだのは私たちだけだったとーー

ボクが

皆(ボクと同じく!!)  一度死にかけてる人ばかりだからでしょう!!

と いうと

納得されてました笑




丸坊主の前 2009年クリスマス

まだ健常な頃の髪ある 貴重な写真笑


発症14年目に入った

3.11です


地元中野区

上高田のコンサート

コロナで中止になってしまい、去年の秋もまだやらないとのことだったので

ボクがずっと参加してるOYAJI合唱団は(隣の地区の)新井音楽祭に参加させてもらいましたー(団員に新井在住がいる)

なので

これには参加しないとなって 1.17の委員会にそれ伝えに行ったら(舞台裏方をずっとやってたのは言った事あるので!)

実行委員として参加して!と言われて

昨日午後 仕込み

今日朝からリハ、午後から本番にスタッフやって来ました


毎年やられてる 委員長のTさんほかの方は

細かい打ち合わせなしでも 大丈夫だけど、ボクは分かってない!!!

ギャラもらってプロとして仕事はしてたから

頭働かせれば何をすべきかは分かるー!

でも

色んなとこに目を配り 色々やったのは

久々!!


さっき バラしも終わり帰って来たけど

軽い脳疲労感‼️目叫び

それに

歩きも衰えてるから 余計(思ったように!)テキパキとは動かないから

そのストレスもあって 余計疲れたなぁ〜〜ドクロ


実践リハビリではあった!!



2.19 午後 中野生涯学習サポーターの会の

zeroカフェで 時間いただいて

ボクの高次脳機能障がい のことを聞いていただきましたー!!


2010.1.16に仕事中脳幹出血になり(死にかけて)

意識が戻ってから 割とすぐに「なんかヘン!?!」(いわゆる病識❗️)が出た経緯とか

そして

その病識は 認知には少ない事とかー

高次脳機能障がい でも ボクみたいに早くからあるのは珍しい事とかもー!!


また

片麻痺になるケースが多いので、Dr.もセラピストもそちらの対応になるので、高次脳機能障がい

ボクみたく 告げられるのも 珍しい事も!!


そして

入院中は 分からなかった色んな症状が

退院後の一人暮らしで 分かって来た事もー


そして

13年たっても 変わらない‼️

・感情失禁  怒鳴ってしまう事

・失語

のこともーー!!


会長Mさんや 古くからの付き合いある方には

機会ある時に こうなんですーと話してるので

少しは分かって下さってましたが

去年からサポーターの会に参加した方は

初めて聞く話で 高次脳機能障がい

も初めて聞く言葉の方もおられた







ようでしたー

また

具体的な症状のことは 皆さん初めて聞くことだったようです!


症状が出ても、レントゲンMRI等の画像では

何も出ない‼️のも言いました!!


ボクに関しての話をして

ボクには 出なかった症状のことは全く話さなかったので 

何処まで分かってもらえたかは????

だけど

結構 質問も出て 関心は持ってもらえたようだと 思ってます!!


やはり

機会ある時に 当事者として 話して

少しでも 分かってもらうのは


ボクが

生かされた意味なのか………?!??

とーー


 発症当時に、病識に結びついて 

なんかーヘン❓❗️❓❓

以前と違う!!

???

思ったのが これでした  !!



 先日

以前から 親しくさせていただいてる

専門家&当事者 の関啓子先生に

ほとんど改善していないんですー

と 話して

脳の顔認証には 脳ミソの中の色んな部分の機能が関わってると聞いて、そりゃ簡単には元には戻らないなぁ………と 納得したのでした!!ビックリマーク!!ビックリマーク


スマホの顔認証は

多分耳の位置とか と目の位置とかで

判断してる部分もあるんだろけどー??!!??

人間の脳ミソは

それは無いだろと思うし!ビックリマークビックリマーク!!

きっと??

どこかの回路が 以前のように繋がってないんだろな?!?

言うのだけは分かります!!‼️


すぐに覚えられる人と

なかなか 覚えられない人がいるのも

何故???なのか 

全く不思議です



やっば


人間は 凄いです👀






正月早々から 地震、事故と とんでもない事が多くて

書くのを躊躇ってたんだけど………


コロナ以降 

ずっーと 感じ思ってた事!!‼️



これ

高次脳機能障がい の症状??❓

老化の物忘れ???? ❓




脳幹出血発症したのは

2010.1.16

でした

誕生日は九月なんで、59でした(もう今73)


意識不明は多分??一晩ですみ、

死なないで(でも意識不明の間ベットから落ちるくらいに、暴れたらしく??

意識戻ったら拘束帯はめられてた!😵😵)

生還したーー


急性期病院で

意識戻った時から

看護師さんは 三交代で代わっても 皆こちらのこと知ってるのにー

ボクは いつまで経ってもまるで 

顔も名前も 覚えて無いし😵??   なんか

ヘン?? ❓

感じてたのが

今 思えば  所謂  病識‼️

だったんでしょうねー


急性期三宿から転院を勧められ(多分回復が良かったから???)

初台に転院して


また

CT.、MRIその他や 色んな

ペーパーテストも受けました


その時点で

完全片麻痺でもなく 一人で歩けてたし……


それで

脳のペーパーテストが終わり

担当ST(言語聴覚士)さんから

告げられたのが

高次脳機能障がい! でした


(文系人間なので)

漢字で書いて!!と言い

漢字で書いてもらっても 全く分からなかったです‼️


入院中は

セラピストからは

初期から病識あるのは 珍しいんですょ!と盛んに言われましたが………


高次脳機能障がいの

それが❗️ その意味が

だんだん

解ってきたのは 退院してからの日々で

徐々に

でしたーー!!‼️



幸い

退院してまもなく(外来リハビリに通ってた時に)

掲示板で

長谷川幹先生と

柴本礼さんの講演があるのを知って

行きました!!


長谷川先生は

家族の方は 長い目で五年十年のスパンで

見て下さい!

話されてー


“そんなの とんでもない!ヤダ‼️”

思ったの

覚えてますー!!


でも……


それが

5年10年過ぎたいまは 分かります!!


その後

色んな講演聞きにいき

だんだん色んな症状の事が解って来て

これは

無い

これは

当てはまると 分かってきましたーー



退院

まもなくから行くようになった地元上高田の

OYAJI合唱団では (この前の何年かぶりの忘年会て)

最初来た頃は 「何言ってるか分からなかった

と>_<‼️」と…………笑

構音障害、失語症で

ホント

そうだったんだろ と今は分かります!!😫😵笑


そして

外来リハビリOT(作業療法)のOTさんが 紹介してくれて メール交わすようになった

来る曜日は違うので会ったことないけど、19で

脳出血になった パティシエを志してたY君でした

彼が

紹介してくれた本が

この二冊です

この二冊を読んで

(ボクよりももっとひどい時期から❗️)

その

自分を 俯瞰で見つめ医者として観察して

書かれてるのが

スゴい!と思いました!!


だんだん

感情失禁の症状が ある!!

解って来た時に

これは 病気の症状の一つなんだから

山田先生のように俯瞰して見なきゃ!

思い 助けられましたーー





今は

最初に言ったように

これ??

老化の 物忘れ?

思うことが多くなり

認知症???と

それが 恐怖です笑笑



年齢と老化に

抗って‼️   やらなきゃ!!

思う  新年  2024年頭








さっきまで

OYAJI(前は上高田少年(と書いてオヤジと読ませる)

合唱団の久々の 忘年会でした


その時


最初ここに来たのは


ボクが

 自分のリハビリのために来たと言う話したら  

その頃からご存じのNiさんが

 すごく良くなってすごいけど……


「ホント初めて来られた時は 何言ってるか??分からなかったーー」とーー‼️‼️


自分じゃ覚えてないし、分からないけど!!


やっぱり

そうだったんだとーーーー!!!!‼️叫び叫び目


多分

2012年の夏前だと思いますーー!!


やっぱ

(負けず嫌いもあるけど)

諦めずに

やって来たのは 正解だったんだーとね笑



ボクは

どちらかと言うと 比較的軽症だったから!!


病識も 急性期の病院の時から

“なんかヘン!!❗️”

あったからーー



今は

高次脳機能機能障がい

記憶障がいよりも

老化の方だと!! 分かるのが

イヤだけど………









今日は 朝九時から

帝京平成大学薬学部のOSCEでの

模擬患者SPの本番


去年一昨年は 九月からの授業での

SPは何度か行ったが、OSCE本番には

お声が掛からなかったから

多分 三年か四年振り??!?


 なので

芝居の初日公演の時みたいな 緊張感!!目ビックリマークビックリマーク



最初

中野区しょうがい学習大学 行ってる時に

この大学が中野区に移転して来て

模擬患者SPの募集が あった


ボクはと言えば

高次脳機能障がい で記憶がダメになってるから

自分の リハビリにいい!と

思って参加したのでした笑


2013年から やり出したと思うので

多分今年で11年目なのかもーー

(コロナの間多分2年間は無かったが……)


結構

マジいい実践リハビリになってたと思うー



しかし

学生が質問したことのみに答えるだけ!!


学生が 聞くことを忘れているのが

分かっていても❗️

こちらは何も言ってはいけない!!❗️

授業の時には 

フィードバックはあるが

良かったことのみ伝える!!

(こうした方が良いとかのサジェストはNG)


役者が台詞覚えるのと同じく

アレンジアドリブもNG❗️


所謂 ピアサポーターとは

又違う 制約があり 慣れるまでは

難しかった記憶があるーービックリマーク!!ビックリマーク


でも……

ずっと思ってることが一つ



どこかで

(顔名前覚えられない❗️ボクが印象的で覚えてる学生さんにー)

どこかの

薬局、病院で も一度

出会えたら

いいなぁ……〜〜

とーー


多分

発症10年以上経ってるからー

老化もあるのに!!!!

脳疲労は

軽減してます!!

(今日みたいな極度の緊張感だと、間違い無く

眠くなってたはず!!!!!!


山Gも

本名じゃないし!

このくらいなら

blogに書いてもいいかな???笑笑







TVこれ見てます!


築地の朝6時からやってるお弁当屋のご夫婦

お母さんは2000年にやっと子育ても終わった時に脳出血で倒れた

リハビリにもと 左手ほとんど動かないお母さんと長男と3人で 始めたお弁当屋

今は (100%ではないんだろけど!!)左も使って仕事してるお母さん!!


担当医もお母さんの回復は奇跡❗️と言ってるとか……

発症当時は車椅子だったと言うから、ホント奇跡!!ビックリマーク!?!!


家族の愛もあるだろけど、諦めずに

色々工夫して やった当人の思いーー

諦めないこと と今更ながら思わされました!!

多分ボクと同い年か?一つ下のご夫婦です

72

いよいよ 脳フェス当日

5時に目覚ましかけてたのに 聞こえてて二度寝

起きたら6時😵❗️

おまけに 外見たら結構な☔️


流石 嵐呼ぶ男の 小林純也笑笑!!目目


身体動かして ボディワークして

coffee飲んで7時前には出てバスで中野駅へ

なんとか8時には錦糸町の会場へー

バタバタと 学びの準備!

でもー

地味な展示だけで 誰も来なかったらーー??

………… まだ

思ってた 山G


なんと

杞憂でしたビックリマーク!!ビックリマーク

あいたら

途切れなく訪れる 同じ立場の人たち

仕事柄

流石の対応する ChさんTさん

他のメンバーも 寄り添った対応、会話をしてるのが感じられました!!

(山Gは 高校生の時から 聞くだけが多かったのでーーいまだにそう)

なんで

あまり役には立ってなかったーー


皆さん

流石👏


立ってるだけなのに

疲れて 体力の低下も感じました!!叫び😵😵

精神力で それはカバー出来てたのに

出来なくなってる年齢なんだろなーー

今日は

脳疲労よりは 身体疲労を感じた一日でした


無事 盛況で終わり 何よりでした!!!!