三女が先天性表皮水疱症と診断されました。
難病認定されている病気であることへの戸惑い、病気の症状、対処方法、認定を受けるための手順など、分からないことが多くありました。
そんな時、同じ病気を持つ方のブログを拝見し、勇気付けられました。
また、患者の集まりを主催されている方に沢山の情報をいただき、とても助けられました。
私と同じように、何か情報はないかと検索をされた方に役立つように、これまでの流れと、今後を記していこうと思います。
軽微な刺激で水疱、びらん、表皮が剥けるなどの症状ができ、
指の癒着や爪の変形を伴うこともあり、
生涯に渡ってガーゼを交換する生活になる病気です。
平均寿命が30歳と言われていますが、表皮水疱症の中でも型が分かれており、さらに軽度か重度かで症状は大きく異なります。
患者数が1000～2000人と少なく、一般の皮膚科医は教科書上の知識しかない場合が殆どです。
研究している病院は全国で４ヶ所、北海道大学病院皮膚科、東邦大学医療センター大森病院皮膚科、大阪大学医学部付属病院皮膚科、久留米大学医学部付属病院皮膚科があります。
現状、対処療法が主であり薬はありません。
薬の研究が進められているところですが、何れも根治治療にはまだまだ時間がかかるとのことです。
