私は今、筋萎縮性側索硬化症（ALS）という進行性の難病と共に生きています。
発症してから約2年半が経ちました。
ALSは、体を動かす神経が少しずつ壊れていき、手足、体幹、そして呼吸の筋肉まで弱っていく病気です。意識や思考は最後まで残ることが多く、体だけが動かなくなっていくと言われています。
私自身も、この半年ほどで進行をはっきりと感じています。
腕や体幹の筋力は大きく低下し、できていたことが一つずつ難しくなりました。移動や生活の多くを人の手や機械に頼りながら過ごしています。
呼吸機能も低下し、現在は63％ほどです。
少しの息苦しさや、朝に頭痛を感じることもあります。
主治医からは呼吸を助ける
BiPAP（非侵襲的人工呼吸器）の使用を勧められていますが、まだ決断できずにいます。
正直に言うと、私はこの病気と戦い続けることに少し疲れています。
体が動かなくなっていく現実と向き合いながら生きることは、想像していたよりもずっと大変でした。
「もう頑張りたくない」と思う日もあります。
それでも今こうして生きていられるのは、家族や支えてくれる人たちがいるからです。
私は、ただ長く生きたいわけではありません。
もしこの病気がさらに進んでいくとしても、苦しみだけを引き延ばすような延命ではなく、穏やかな形で人生を終えられたらと思っています。
できれば、最後の時間は
家族に優しくされながら、安心して過ごしたい。
そして、できるなら
眠るように静かに人生を終えられたらと思っています。
残された時間がどれくらいあるのかは分かりません。
でも、ここまで生きてきた人生の中で出会った人たちや、支えてくれる人の温かさを感じながら、今ある時間を静かに過ごしていきたいと思っています。
これが、今の私の正直な現在地です。