私は、アトピー。


私が産んだ息子もアトピー。






そんな私が、過去を振り返り

現在のアトピー状況と、

アトピーの、思いを語る。








私の親は、

ステロイドは毒だ!

保湿なんかいらない!

掻きむしるな!

掻きむしるから治らないんだ!





そんな感じ




皮膚科に行かせてもらえなかった。

それが、私が当たり前で




アトピーの自分が醜くて




中学は、不登校になった。




無理やり行かされた、修学旅行。

修学旅行の写真の自分は醜くて

卒業アルバムに写る自分は醜くて




自分の顔を塗りつぶした。




あの頃、ステロイドを知っていたら

また、人生は、かわってたのかもしれない。






あの頃は、毎日死にたかった


自殺も考えた






でも、どうせ死ぬなら


不登校になってみよう。






部屋にこもってみよう


親に何言われても言い返したり、無視したりしよう








そう、不登校になった。、





不登校なら誰にも気持ち悪がられないし

掻きむしれる。




醜くても、自分以外みられない

    






そう結論にいたった。






見事に不登校(笑)

(不登校は、正解だった)



でも、





高校受験、出席日数がないから、足りないというかない




だから、正直、勉強は、できたから、


出席日数たりないけど、偏差値めちゃ低い高校に


ダメ元で受験して、





そしたら、面接で、



中学の出席日数は、全く足りていませんが

高校は、ちゃんと行きたいと思ってます。



って言ったら受かった。






受験は、多分ほぼ満点だったと思われる。




 


そして、なぜ、高校は、アトピーでも行こうと思ったか、、、


中学で不登校中、何もしてなかったわけじゃない。





兄のパソコンをかりて、


皮膚が痒い、ジュクジュク



とか調べて





あ、私のこのヒフハ、アトピー性皮膚炎なんだ、


とか、ステロイド、とか保湿とか





自分なりに調べた。






・甘いものを控える(食べないと決意)

・スポーツがいいらしい(夜中にランニングに1.2時間出かけるようになった)

・粉モンは控える(食べないと決意)

・肌に触れるものは、綿!綿!コットン!





そして、親に皮膚科に行くお金がほしい。

私は、アトピーなんだ。と言うと、



ステロイドは、毒だ




ダメ。






と、

行かせてもらえなかった。



 



でも、高校生になったら、アルバイトして

自分で皮膚科に行ける。





そう思った。




だから、高校は、行こうと思った。行けると思った。





ちなみに、それまでは、

あまりにも醜い、、鏡に映る自分。



何度も顔、頭皮、首、脇、色んな関節、腕、足、背中、お腹

ブラジャーやパンツのきわってゆうの?そこも

どれだけ脱皮したら治るんだと思うほど、脱皮しました。



あ、耳たぶも首もね。



ありとあらゆる皮膚がね。


血がね。



服とか布団につくの




皮膚のカスがね、そこら中にあるの。





さらに地獄のような痒みがあるの。




お風呂は、染みるのが逆に気持ちよかったの。





このかゆみはね。




言うたら、蚊に刺されても蚊に刺されて痒いことに気づかないくらい。


痒さに強くなってる私でも、






掻きむしってしまうほどの痒さなの。







とりあえず、こんな私の脱ステロイド歴は、


幼少期から中学3年まで






え、治ることなんかなかった。



少し、マシな時期もあるけど、治るなんてなかったよ




脱ステロイド?


脱ステロイドして、アトピー卒業した人本当にいるの?





卒業って何年、何十年、アトピーがでなかったら成功なの?






ききたい。





色素沈着してない?

私、色素沈着治らなかってさらに皮膚かたいよ。






高校生になって、アルバイトして、


そのお金で、皮膚科いって、

ステロイドと保湿塗って

スポーツして、、食事に気をつけて



大分、アトピーマシになって、





高校生からの写真は、あるし、



思い出もある。





彼氏もできたし、







今現在、結婚している。 

(当時は、結婚なんてできないと思ってた。だって醜くて

カスボロボロで近づきたくないでしょ?こんな私に、って

思ってた)




当たり前に、結婚式の動画?みたいなの


あれの、写真は、高校生からの写真しか無かった。





とりあえず、今だから言えることは、






今どきの?脱ステロイドを昔してました。





現在?




アトピーですよ。




色素沈着もしてます。





でも、ステロイドを塗り始めてから新たな色素沈着は、ないよ。





昔の色素沈着がとれないの。

かさぶたのとれた白い皮膚?ツルツルのとこ

たくさんあるよ。





水着?きれないよ。

いつも水着は、長袖長ズボン






妊活のタイミングのとき

旦那には、コンプレックスだからと、

必ず電気消してもらうよ









皮膚かたいから


そのおかげで?


蚊にさされないよ(笑)






人間の皮膚と認識されないようで(笑)





あと、



脱ステロイド、おばさんになってからでいいんじゃない?


だって、若い、思い出が、写真が、たくさん、

ピチピチの時代に

アトピーでボロボロで


まぁ、言ったら、一番可愛い時期にボロボロって


もし、脱ステロイドで何十年か後に完治したとして、


おばさんになって完治しても、写真もそんなに取らないし、

老いてるし、





って思うんだが(笑)



私、ひねくれすぎ?











ただ、今、



言えることは、ステロイドのおかげで、

外に出れる自信がついたこと。



保育園時代、小学生、中学生時代の写真。

残ってるの見たら辛くなるの。

可愛いはずの時代の写真。


醜いの。



醜いの。




ボロボロなの





今の私にとって


アトピーは、一生だし。

アトピーは、私の個性。

ステロイドと保湿は、相棒。





それでも、心が痛いんです。















あと、余談。



うちの親、母が、2年前に顔にアトピーがでてきて


それが、醜くて、仕事でも気になって


掻かずにはいられないと、






皮膚科へ行って


保湿とステロイドもらったけど、





ステロイドは、塗ってなくて




酷くなって




あまりにも治らず悪化して、



私が、最近、

あきらめて、ステロイドぬりなよ。と言った。





塗ってアトピーがひいた。


   








そのとき初めて



昔の私がどれだけ苦しかったのか、


わかった。って、

ごめんね。って、




言われた。






経験しないとわからないよね。





だから、経験した、私は、


息子がアトピーとわかったとき、





保湿も、ステロイドもちゃんとしよう。


そう思ってます。



  




ステロイドは、いっときの逃げ?



でも、アトピーの私は、いっときでも、

このアトピーがマシになるなら、とすがる思い。







自身がアトピーじゃなくて、

子供がアトピーで、脱ステロイドしてる人が多くて




本当に、脱ステロイドは、いいのか?



なおるのか?



ぶり返さないのか?







ステロイドは、本当にダメなのか?






考えて、考えて、よく考えて、


脱ステロイドするなら、したらいい。


治ったらラッキー!!




でも、ステロイドは、嫌だ。

とか、駄目、

とか、オススメしないよ。




とか



言わないでほしい。







アトピーの人にも、逃げ道をください。



いっときでもいいんです。









本当に辛い。









そして、脱ステロイドしてる方も、


ステロイド塗ってたり飲んだりしてる人も、







アトピーの人が一人でも、アトピーじゃなくりますように。







そう、願ってます。









ちなみに、


脱ステロイドは、反対じゃないです。

かといって

ステロイドは、賛成です。






変なコメントは、ご遠慮ください。