無事ACTH治療を終えてから退院までの
事を残しておきます。
以前の記事でも少し書きましたが、
娘の場合ACTH治療中よりもその後の方が
圧倒的に不機嫌でしたし、睡眠も大変
でした。
他の方のブログや、先生達からもACTH中の
大変さを言われていたので身構えて、
でも1番辛いのは娘だし絶対に私は弱音を
吐かずに娘と共に乗り越えようと力んで
いましたが、娘は終始無気力で天井を見て
ボーッとしてるか唸るか、寝ているかで
正直そこまで大変ではなかったのです。
ですがACTHを切った翌日からとにかく
本当に娘は寝る時間が激減しました。
昼間ほとんど起きていて、お昼寝が出来ない
感じで、(抱っこして寝かせても5分とかで
起きてくる感じでした。)
じゃあその分夜は寝るのかといった
らそうでもなく細切れ睡眠で本当に
辛かったです。本人も相当しんどかった
と思います。
昼間は本当にずっと不機嫌で起きていて
夜もしっかり寝れてないので心配になって
看護師さんに夜トリクロでぐっすり1回
寝かせてあげたいですとお願いしましたが
ACTH中使わずにいけたからもうちょっと
様子みましょうと言われ使ってもらえま
せんでした。。。
先生達にもあまりの寝なさを相談しましたが
ACTH終わって徐々に眠れるように
なってくると言われましたが、ACTH中の
方がむしろよく寝てたのにな〜と悶々として
いました。
ACTHの離脱症状なのか何なのか。。。
未だに何だったかわかりません。
娘が本来の娘に戻ったなと感覚的に思った
のは退院してからずっと後だったように
思います。
ACTHが効いてきて治療中から笑顔の
戻ってくる子もいれば、退行していた
成長発達が戻る子もいたりと
本当に治療中の変化も色々あるのだと
思います。
そんなわけでACTH中より遥かに大変だった
1週間を過ごして改めて脳波の状態を診て
頂き、問題がないので無事退院する事が
出来ました。
次は娘がウエスト症候群を発症してから
の成長発達のことを書きます。
続きます。