一通り検査を終えて病室へ
戻ってきた娘と私。
部屋は4人部屋の大部屋でした。
他のお子さんはみんな幼稚園〜
小学生ぐらいでした。
みんなお母さんと会話をしていました。
そんな中、まだ話すことの出来ない
娘と2人。。。
娘は眠剤が良く効いてまだ寝ていました。
しばらくすると午前の外来で担当して
下さった主治医が来てくれました。
検査結果はどうでしたかと聞きました。
先生は
「まだ脳波は見れてないけどMRIは
異常なさそうでした。」
とりあえずMRIで異常がなかったと聞いて
ホッとしながら脳波の結果は
いつ分かるのか聞きました。
「脳波はまだバタバタしてて確認取れて
ないんだけど、今日たまたま月1で〇〇病院
から小児神経外科の先生が来てくれてる日で、
その先生が今診てくれてるから
また後で検査結果お伝えしにくるね。」
とおっしゃっていました。
私は外来後の看護師さんに聞いた
憤怒痙攣の可能性を先生に尋ねました。
すると
「小さい子はよくあって、てんかんかも
と受診して脳波とったら異常なくて
憤怒痙攣だったってなる場合も珍しく
ないから、脳波異常なかったら
そしたら明日には退院出来るからね。」
と言われたので、何だかその言い方が
憤怒痙攣の可能性の方が高いように
現段階で先生は思ってるんだなと
その時の私は感じて少し安心していた
と思います。
そんな話をしていると先生は
「じゃあちょっと今からその小児神経外科の
先生のとこに行ってくるね。
診断結果はその後またきますね。」
と言って病室を出ていかれました。
そしてしばらくすると先程の主治医と
こちらも若めの小児専門の神経外科医の
先生が2人揃ってみえました。
主治医は先程と変わらない明るい様子
でした。
小児神経外科の先生は自己紹介して下さった
後、
・昨日の娘の発作はどのような様子
だったか？
・今日の診察時の発作はどうだったか？
を私ではなく主治医に確認しました。
・昨日の発作以前に気になった事は
なかったか？
・そして娘の身体に白斑はないか？
(娘は異所性蒙古斑が沢山身体のあちこちに
ありますが、白斑は気付いた事なかった
ので、ないと思いますと答えました。
先生も白斑がないかざっと手足を
確認されていました。)
等の質問を聞かれました。
そして上記の質問が終わると主治医が
「検査結果お伝え出来るお部屋の確保
してくるからちょっと待っててね」
と言い出て行きました。
狭いカーテンで仕切られた部屋に
残された小児神経外科の先生と私。
先生は
「突然の発作でびっくりされましたね。」
と優しく言って下さいました。
。。。。。。。。。。。。。。。
その後は沈黙が続きました。
その時点で
“あ。。。これ。。。やっぱ脳波結果
問題あったんだな。。。。
憤怒痙攣ではなかったんだ。。。”
と悟ってしまいました。
もし検査結果に問題がなければ
病室入って来て脳波に異常見られ
なかったから憤怒痙攣だった可能性
が高いね。今日様子見て明日退院
にしましょうね。
って言ってくれるハズだもんな。。。
それにわざわざ検査結果伝える
部屋確保しにいくって、その時点で
問題アリで病名告げますよっていう
事だもんね。。。。
この無言で待っている間の時間が
本当に辛くて、心臓がチクチクして
ものすごくものすごく長く感じました。
続きます。
当時と現在タイムラグがあり
なかなか追いつけないでいます。
まだ3ヶ月程前の事であるのに
当時の事を思い出すという作業は
想像していた以上にまだまだ辛い
自分がいます。。。
少しでも誰かの為になればと思って
書いていますが、発症当時や告知された
事等思い出すと胸が苦しくなりますね。
時間がかかるかもしれませんが
現在に早く追いつけるように
更新出来たらと思いますので
よろしくお願い致します。
また、私自身もウエスト症候群と告知され
間もないので、もし今ウエスト症候群の
告知を受けて右も左も分からず
先が全く見えず苦しんでる方が見えたら
コメントやメッセージ頂けたらと思います。
私も当時沢山の方の治療内容や
成長記録などのブログに励まして
もらった1人です。
当事者にしか分からない事も沢山
あると思うのでお気軽に聞いて頂けたら
と思います。