息子は生まれつき 「リンパ管腫」 という病気があります。
この病気は、リンパ管の形成異常とされる疾患で、全身どこでも発症します。大小のリンパ嚢胞を主体とする腫瘤性病変で、良性の腫瘤、腫瘍になります。
治療方法は、外科治療や硬化療法、抗がん剤療法、ステロイド療法、インターフェロン療法などがあります。
息子は、主に舌に病変があり、6か月の時にレーザー治療をしました。
この病気で、生活に支障が起こることはあまりなく、小学校はいるまでに年に１，２回舌に感染が起きて
入院するくらいでした。ただ、舌の見た目はあまりよくなく、友達に言われることもありましたが、いじめられるようなことはありませんでした。
なので、リスクがあるような治療法を積極的に提案されることもなく、定期的に受診するだけでした。
そんなある日、治験の参加の話を頂きました。
もともとあった薬の適用拡大の治験であったので、全く新しい薬ではなかったので参加。
2018年10月から飲み始めました。
これが効果がみられ、舌も小さくなり、舌の表面にあった腫瘍も減っていきました。
効果あったな、と思っていた矢先。
息子の動作停止が始まったのです。
薬のせい？？ いろんなことを考えながら次の受診までが長かったです。
症状をネットで検索・・・そこで 「てんかん」 がでてきました。
ざわざわした気持ちになりました。