MRIの結果も半年前より溝も埋まっていたし
ACTH療法の副作用による萎縮などもとくになくて安心しました*\(^o^)/*
娘、実年齢は1歳9ヶ月。
急性脳症になってから7ヶ月経ちます。、
今月の8日で8ヶ月、個人的には
ずりばい完璧、膝立ちもできるし
ほんとにやり直して1から成長してくれているように見えていたのでドキドキしながら行きました
運動が7ヶ月
言語7ヶ月
なんと社会性は1歳😭✨
まあ総合7ヶ月のギリギリ重度、A判定でした！
でも、病院で診断書を頂いたときは
最重度だったのでちょっとずつだけど進歩はしてるかな(^-^)！
嬉しい限りです♡
点頭てんかんさえ再発しなければ
このまま順調に成長してくれるんじゃないかなあーと期待しています。。
けど、娘の点頭てんかん、早期治療でとりあえず発作はなくなり脳波も綺麗になりましたが
がっつり症候性の点頭てんかんなので再発しやすいし完治も難しい。もともと完治ではなくて発作が何年でてないか、、
になるかもですが。
しかもこの間の脳波でヒプスアリスミアはないもののてんかん波はでてきてるようで、発作ないし発達の後退もないのでとりあえず薬も変更なしでしたが不安で不安でたまりませんT^T
まだACTHしてから1カ月たったところ。再発こわい(´･_･`)しませんように。。
こんなことばっかり思ってもダメですがとにかく不安です；＿；
母しっかりしないと！！
がんばろう！！！
先生は今のところいい経過だよと言ってくれています！まあ発作がでてくるか出てこないか
発達がこれからどう伸びていくか、育ってみないとわからない。その通りだと思います。
療育に通い始めて思ったこと、
症状も経緯も状態もみんなそれぞれちがうけどお母さんの子供を思う気持ちはみんな同じで
卒園の時みなさんがお手紙を読んで下さる機会があって、自分もここを出るときこんなに強くなって出ていけるかなあ。。と思いました
障害児の親になれました。印象的で衝撃敵ででも娘もそうなんだなって。
ずっと、病気で今は歩けないよ
病気になって今は赤ちゃんみたいだよって
それはそうだけど、病気はきっかけで今の娘には障害があるって言う言い方が正しいのかな？
正しい正しくないじゃないかもしれないけど
ただ障害児て言いたくないだけな気もしてた。
同じ年の子と比べたら出来ないこともたくさんあるけど、これからもっと出来ることも増えるだろうしゆっくり成長していけると思ってる
けど一般的に言うちょっと変な子
になる可能性はものすごくあると思ってる。
でもそれは脳でうまく物事が処理できない障害なのかもしれない。
障害児が変な子だなんて今は思いません。
学生の頃は正直同じクラスの障害がある子に優しくできるタイプでもなかったですし、我が子が障害児だったら育てれないと思っていた私ですが、療育に通ってるお友達もみんなとっても子供らしくて可愛いし、娘もでっかい赤ちゃんですがとっても可愛いんです(^-^)♡
娘を1番理解して、障害を認めて成長を見守って
強い母に、優しい母に、私も一緒に療育園で学べたらいいなと思ってます(*^^*)！
もうすぐ春休みが終わるので早く行きたいなー*\(^o^)/*