今日は掌蹠膿疱症でかかってるクリニックの診察日でした。
凹んだスネがもどってきません。⬆︎⬆︎
ラエンネック
今日
足はほぼ皮向けと、色素沈着のみに。
少し皮疹は出てるけど
ちなみにプラセンタ注射する前の手足は、ずーっとこれの繰り返しでひどい時は、普通の皮膚が見えなかった
体が痛いのはほんっとにしんどいし、気が滅入るけど、手足だけでも落ち着いてくれるよう、希望持ってもいいよね？
そして実は胸骨の激痛で、またもや仕事をおやすみ。
もう仕事出来へんの違うかな？って思ったり。。
まぁ、それはさて置き。
クリニックでは、首と肩と胸骨、鎖骨と腰のレントゲンと血液検査を。
レントゲンの結果は、以前とほぼ変わりなし。
見た目以前より骨の破壊が進んでるらしき様子は見受けられないとのこと。
病気の進行具合を知るには、レントゲンよりも血液検査の結果が大切との事だけど、血液検査の結果は、また後日。
ビオチンを飲み続けてるのに、なんでこんな発作のような痛みが起こるのか？
先生にも、わからないらしい。
…
ですよね。
いつものビオチン散と、痛み止め、皮疹に塗る薬と湿布の処方。
ビオチンの量が少なくなったと話は聞きますが、私は変わらず1日あたり4.5グラムでした。
ありがたいので、特に理由は聞いてません。
それより、痛み止めの副作用で体や顔の浮腫みがひどい。
ボルタレンの副作用らしいので、少しでも痛みがマシになればセレコックスを使って欲しいとのこと。
そして、運動もしてください。と。
毎回思うけど、先生方ってほんまにこの病気の痛みに無知なんやな、と。
痛みのない時は、ちゃんとヨガもするし、ウォーキングもする。
けど、発作みたいな痛みの時に何にも出来るわけがない。
息するのも痛いのに。
どこへ行っても、患者と医者のこの温度差は呆れるしかない。
さてさて、手足はというと。
生理目前、普通だともうグチャグチャになってもおかしくないんやけど、まだ皮疹が暴れる感じはなく。
先日5回目のプラセンタ注射。
メルスモンを希望して何回か打ったけど、打つたびに大きく濃い痣が出来て、半袖が着れないので
看護師さんと相談して痣の残らないラエンネックに変更。
実はこの痣のせいで、メルスモンを諦める人が多いのだとか。
私なりの今のところの二つの注射のメリット、デメリットをまとめてみました。
メルスモン
メリット
注射がいたくない。
吸収がゆっくりなので、効果の持ちがながいよう。
打った日より、翌日、さらに翌日と、ゆっくりと手足の調子がよくなるみたい
デメリット
すんごい痣になるし、なかなか消えない。
下手したら2週間たってもこんな感じ。
ラエンネック
メリット
吸収が早く、即効性がある
打ったその夜に皮疹が少なくなってくる
デメリット
注射がとにかくいたい
注射を打った直後、患部が熱をもち、腫れて痒い
そして肝心の手足の様子は
昨日プラセンタ注射5回目
足はほぼ皮向けと、色素沈着のみに。
ゴチゴチだった皮膚がゆっくり剥がれて、新しい皮膚が出てきてる感じ
少し皮疹は出てるけど
いつもの生理前のコレに比べれば全然マシ！⬇︎⬇︎
ちなみにプラセンタ注射する前の手足は、ずーっとこれの繰り返しでひどい時は、普通の皮膚が見えなかった
体が痛いのはほんっとにしんどいし、気が滅入るけど、手足だけでも落ち着いてくれるよう、希望持ってもいいよね？
どうか体の痛みが、これ以上酷くなりませんように。
同じ病、難病などと闘われてる皆さんに、少しでも光が降り注ぎ、笑顔が溢れますように！！