治療について。
どこまでの治療を求めればいいのかな。
完治はないし、
かといって、痛みや痺れを放置なんてできないから、
通院する。
一生なのだろうか？
自己導尿が常に必要になったとして、
でも、手の問題で出来ない。
膀胱ろうをつくる？
常にカテーテルを入れている？
カテ感染の危険が高まってしまうのではないか。
じゃあ、1日に何度も訪看さんをお願いする？
ますます、プライバシー、自由がなくなってしまうのではないか？
それは私のわがまま？
ある程度の我慢は必要だろうけど、
私、今でさえたくさん我慢してる。
特に1人対 看護師さん、リハさん、ヘルパーさん、その他スタッフさん、っていう状況、
めちゃくちゃ緊張してる。苦手。
そうは見えないかもしれないけれど。
相当緊張してる。毎回。毎日。
病気はどこまで進むのだろう。
まぁ、わからないから難病でもあるのだろうけれど。
脳神経内科の分野でも、どんどんいい薬は出てきていると主治医は言うけれど、
それが私の病気に使えるのだろうか？
とにかくとにかく、
病気がどこまで進んで、
どこまで治療をすればいいのか？
ずーっと頭の半分ぐらいを占めている問題。
昔のように歩くこと、走ること、踊ることなどは
諦めたけれど、
室内では歩きたい。
それには、ずーっとリハビリが必要なのか？
とか、
わからないことがたくさんある。
それは、リハさんや、主治医さんもわからないという。
それは仕方ない。誰にもわからないことだから。
やっぱり、不可思議で、不快なこの症状は、
一生、身体の一部というか、
生活の一部というようなものとして、
付き合っていかないといけないのかなぁ。
そしたらさ、
家族とか友人とかを、スタッフが来ている時間だから…と排除するのではなくて、
ヘルパーさんとか、スタッフさんとみんなが、
いい関係だったり、楽しく話ができる環境がいいよなぁ。
と、すごくすごく思う。特に最近。
その方が、状態の共有とかできるし、
こうすれば？とか、いい案とか出てくるのになぁ。
今年の目標は、みんなで楽しくその場を作る！
にしようかな…
内容がずれちゃったけれど、
どこまで治療をするか…っていう問題も、
最後は自分で決めることなのだろうけれど、
もちろん家族、そして、色んな人と話し合いながら、見つけられたら、
それもいいなぁと思う。