うちには
難病の娘と癌患者の旦那がいる。
家族の中に違う病気で
患者が二人もいる生活は
本当に大変な毎日。
娘が難病だと診断されたのは6年前。
普通に産まれ、
普通に成長していた娘に
突然難病だと診断が下った。
患者数も日本には1000人ほどしかいなくて、
治療薬も治療法もないという。
もう絶望感しかなかった。
更には、
肝臓の疾患である難病だから
子どもが一番好きな甘いお菓子類や
果物、乳製品などの糖類の摂取制限を
しなきゃいけない。
小さい子どもには酷な制限だよ。
誕生日にもクリスマスにも
ケーキが食べれられなんて。。。
食べても一口程度が限度。
そして娘は、
健康な人なら意識が失くなるほどの
低血糖に簡単になる為、
1日8回〜9回の補食をして
血糖値を上げなきゃいけない。
寝ている時も低血糖になるから
スヤスヤ気持ち良く寝ている娘を
叩き起こして補食をさせなきゃいけないから
これが一番可哀想で仕方ない。
補食するには炭水化物がメインになる。
これがなかなか大変なんだよね。。。
1日に8回、9回も米を食べるなんて無理だし。
補食に何を食べさせるのか
考えるのも一苦労。
せめて制限糖類がなければ、
何でも食べさせられて楽なんだけどな。
娘が補食をして
正常な血糖値が維持出来るのは、
2〜3時間程度が限界。
夏は1時間程度しか維持出来ない。。。
一般的な正常な血糖値は
だいたい80〜100ぐらいで
維持されているけど、
娘の場合は下限に限度がないから
簡単に30や40になる。
酷い時には、
測定器で測定出来ないぐらいの
低血糖値にもなる。
普通なら命に関わる値だ。
そんな低血糖になる娘だけど、
低血糖になってても
周りは気づきにくいぐらい
普通に過ごしている。
だからまだ小さいうちは
目が離せなくて、
常に血糖値を気にしてなきゃいけない。
健康ならば、
肝臓でブドウ糖を産生できるんだけど、
娘の難病はそれが出来ない。
だから食べて上げて、食べて上げての
24時間ずーっと血糖値を自力で上げてる生活。
24時間低血糖に振り回されてるから
寝る暇なんてないし、
安心して過ごす事も出来ない。
難病と診断されてから
私は3時間以上続けて寝た事がない。
娘が就寝中いつ低血糖になってるかわからないし、娘に補食をさせなきゃいけないから。
もう慢性的な睡眠不足。。。
1日トータル6時間寝れたとしても
ぶつ切りの睡眠で、
昼間1時間、夜3時間、朝方2時間
って感じで、
ずっと娘の血糖値優先の生活を送ってる。
規則正しい生活なんて
うちには出来ないんだよね。。。
簡単に言えば、
新生児を育ててる時と
似たような生活と言えば
わかりやすいかな？
新生児の頃は
1.2時間置きのミルクに追われて
寝る暇もなく睡眠不足で
毎日でフラフラしながら
育児をしてたけど、
それと似たような感じ。
ミルクの育児には終わりがあるけど、
娘の難病は治療薬も治療法もないから
この補食生活はエンドレス。。。
難病と診断されて
この生活のあまりのきつさに
逃げ出したいと何度も何度も思った。
人間って寝れないと本当に辛いし、
心身共にボロボロになってしまう。
だけど
娘も生きる為に
小さい頃から
低血糖の度に叩き起こされて、
夜中に涙ボロボロ流しながら
頑張って補食している姿を見たら、
逃げ出したりしちゃいけない！
睡眠不足より
娘の命の方が大事だ！！って
私を奮い立たせてくれた。
娘の難病は肝機能の数値も高く、
(一般的に3桁の数値が当たり前の難病)
数値が高くなり続ければ、
予後は肝炎、肝硬変、肝がんになってしまう。
この6年、
絶対に娘の肝機能の数値を下げてやる！！って
強い思いで、
娘の低血糖と睡眠不足と闘いながら
対症療法をやってきた。
おかげで今、
娘の肝機能の数値は
対症療法のみで基準値になった。
毎回の血液検査の結果が
娘と私の努力の証となって、
また頑張る気力になっている。
今となっては
これがうちにとって
やっと当たり前の生活にはなったけど、
薬も治療法もない対症療法の生活は
本当に大変というのが正直な気持ち。
毎日毎日、
娘の命の為に
こんな生活をしなきゃいけないんだから、
今はまだ私が仕事に行く余裕がないのが現状。
こんな娘の難病を抱えた生活の中で、
大黒柱である旦那が大腸癌ステージ4だと
1年前に宣告されて
また地獄に突き落とされた。
私はどれだけ苦労したらいいの？
私の周りは
子育てが終わった友達が多くて、
自分の時間を過ごしている。
病気とは無縁で、
普通の生活を送っている人を見ると、
何で人は平等じゃないんだろうって
思えてしまって涙が出る。
比べたらキリがないし、
比べたくもないけど、
家族に二人も重病な患者がいるって、
あまりにも酷だよ。
辛さも、苦労も2倍なんて。。。
これが運命だと言われてしまえば、
それを受け入れるしかないけど、
難病児の母親であり、
癌患者の妻である私は負担が大きいよ。
だから、
愚痴も言いたくなるし、
思いっきり泣きたくなる時もある。
だけど
一番辛いのは
患者である娘と旦那。
健康な私が
愚痴ったり、
泣いたりしたらバチが当たりそうだね。
きっとこの苦労は
報われると思いたい。
そう思ってやっていかないと、
私の身も心も持たなくなりそうだよ。