経緯をずっと遡ってたらなかなかの長さになるかな🤣
てことでさくっと流れを…
私自身、子供の病気がわかって
いろんなことを調べて
同じ症状の人のブログを見て
やっと理解できたことや
どんな思いで過ごしているのか
どういうときにどんな行動を取るのか
有り難く見させてもらってる
少しでも誰かの力になれたら
あと
同じ境遇の方とお話しできたら。
と思ってます😊
…
My Son
低身長ながらも-2.0SD以下ではなく
もともと小さいのもあって特に診察など受けられず
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やっと(？)-2.0SDにもなったし、気になることもあるから低身長外来へ
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これまでの幼稚園、小学校、中学の成長記録をかき集めて病院へ
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MRI⇨所見あり
CTには写らない為、おそらく袋かと思うがひとまず大きい病院へ行ってください。
血液検査も気になる。
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大きい病院の脳外科へ。
【ラトケ嚢胞かと】
視野障害がでていないし、とくに酷い頭痛もないので現段階では手術はしない。
低身長、あと血液検査も気になるから小児内分泌科と一緒に見ていく。
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ホルモンの負荷試験をしたいので２泊３日の入院をすることに
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おしっこの量、水分量をきっちり量る。
負荷試験、盛大に嘔吐。各種ホルモンの数値が低すぎて危険です。負荷試験も中止。退院はできません。
ぇ?
すぐにホルモン補充の治療を始めます。
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結果1ヶ月半ほど入院
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病院での『手術案件ではない。なぜなら症状も出ていないしリスクもある。手術したところで回復する見込みは低い』という意見に納得いかず（症状でてるやろ）
☟だいぶはしょって
東京M病院のY先生に手術をしてもらう
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現段階では
・コートリル
・チラーヂン
・ミニリンメルト
・ソグルーヤ
以上で治療を続けています
お友達が…ほしいです…
笑