経緯をずっと遡ってたらなかなかの長さになるかな🤣

てことでさくっと流れを…


私自身、子供の病気がわかって

いろんなことを調べて

同じ症状の人のブログを見て

やっと理解できたことや

どんな思いで過ごしているのか

どういうときにどんな行動を取るのか

有り難く見させてもらってる


少しでも誰かの力になれたら

あと

同じ境遇の方とお話しできたら。

と思ってます😊キラキラ





My Son指差し


低身長ながらも-2.0SD以下ではなく

もともと小さいのもあって特に診察など受けられず

やっと(?)-2.0SDにもなったし、気になることもあるから低身長外来へ病院

これまでの幼稚園、小学校、中学の成長記録をかき集めて病院へ

MRI⇨所見あり

CTには写らない為、おそらく袋かと思うがひとまず大きい病院へ行ってください。

血液検査も気になる。

大きい病院の脳外科へ。

【ラトケ嚢胞かと】

視野障害がでていないし、とくに酷い頭痛もないので現段階では手術はしない。

低身長、あと血液検査も気になるから小児内分泌科と一緒に見ていく。

ホルモンの負荷試験をしたいので2泊3日の入院をすることにふとん1

おしっこの量、水分量をきっちり量る。

負荷試験、盛大に嘔吐。各種ホルモンの数値が低すぎて危険です。負荷試験も中止。退院はできません。真顔ぇ?

すぐにホルモン補充の治療を始めます。

結果1ヶ月半ほど入院ふとん1

病院での『手術案件ではない。なぜなら症状も出ていないしリスクもある。手術したところで回復する見込みは低い』という意見に納得いかず(症状でてるやろ)

☟だいぶはしょってキメてる

東京M病院のY先生に手術をしてもらう

現段階では

・コートリル

・チラーヂン

・ミニリンメルト

・ソグルーヤ

以上で治療を続けています指差し


お友達が…ほしいです…泣き笑い