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マイペースで行こう☆

ブログ更新は少なめ。
先天性心疾患で難病を持って生まれた娘の事を主に書いています。

バタバタとしていて、久々の更新です。
娘のお宮参りは6月24日でした。
近くの神社にお参りするか悩みましたが、
安産祈願でお世話になった宝珠院さんへお願いしました。

お宮参りの御祈祷中、静かに過ごしていました。主人が娘の小さな手をそっと合わせてくれていました。

娘はこれで如意輪観世音菩薩様との御縁が結ばれたのだなぁと思うと感動です。
あたたかい言葉を掛けていただき、
幸せだな、ありがたいなぁと思いました。

帰りの車では娘がとても良い笑顔だったので、写真を撮ろうとすると、写真を撮られるのが分かるのかめちゃくちゃ可愛く笑うではありませんか…!!

と、親バカ全開ではありますが、お宮参りの時の記録を兼ねての更新でした。ニコニコ



(記録を兼ねての更新)
ラステリ術後、経過も悪くないし、酸素の機械と酸素ボンベを業者さんに持ってきてもらい、外泊という形で一度自宅に帰ってみましょうかという話がありまして。

外泊前日。娘は朝から超がつく程の不機嫌…。白血球と炎症の数値が上がっていました。抗生剤の点滴開始もグズグズが止まらず、身体が熱い。凄い汗。そして眠れないのか、抱っこ以外は火のついたように泣き続ける…。

朝から血液検査にレントゲン、エコー、造影剤CTと検査が続き、その日の内に緊急手術でした。

術後、傷口からばい菌が入ったらしく、創部感染症疑いでの手術。開けてみると3ミリ大の膿が3つ程あったとのこと。

手術は無事終わり、今は抗生剤による治療を続けているところです。まだ白血球と炎症の数値が下がりかけてまた上がったため。(ウイルスによる感染症が怖いので、ひと月半くらいはとのこと。)

娘の順調回復を日々祈りつつ…。
まだ退院は先だけど、それまで雛人形は飾っておこう。🎎

お食い初めもお宮参りも今はお預けだけど、退院後に御祝いを沢山するのを楽しみにしている。
先月、25日は娘の2回目の手術でした。人工血管を使ったラステリ手術。

娘を手術室前まで見送って家族控え室で待つこと約10時間近く…。待っている間は非常に重苦しい時間…。落ち着かずにソワソワしていました。

お蔭様で娘は無事生還し、術後しばらく集中治療室で過ごしました。

今は小児科病棟ですが、退院が見えてきました。

ただし、まだ肺が完全に良くなるまでは酸素療法が必要とのことで、もしかしたら家でも酸素を置いて…となるかもしれないとのことです。
外出時は酸素ボンベをリュックなどに入れて持ち歩くみたいです。

どうなるかは分からないけれど、退院に向けて頑張ろう。💪

書こう書こうと思って書いていなかったなぁと思いまして。ニコニコ

くじ運・懸賞は末等・参加賞・もれなく全員プレゼント系しか当選したことが無いのでメモも兼ねて残しておこう…。プレゼントキラキラ


①商店街の福引き…。私も主人も50円の商品券。私と主人と手を重ねてお腹の赤ちゃんの番だっ!と思いながらガラガラを回すと1000円の商品券が当選でこれは本当にビックリ。

②宝くじ…。ジャンボで3000円が一度。そしてお馴染みの末等300円。

③マンション会社のメルマガでキャンペーンを実施とあったのでサイトにアクセス。

もれなく全員に当たるものなら当たるだろうなぁとか、欲を言えばお肉のカタログ当たって欲しいなぁなんて思っていたら、
まさかのダイソン商品当選。びっくり
5名しか当たらないし完全にノーマークだったのよ…。


その場で当たる系だったのですが、詐欺なんじゃないかと何度も何度も画面見て確認して恐る恐る送り先を入力した思い出。照れ


本当に12月に届きました。プレゼントキラキラ
お腹の中に居た娘が欲しかったのを引き寄せたのではないかと思ってます。ニコ


という訳で多少はくじ運・懸賞運は上がっていた気がします。キラキラ
昨年の大晦日に急遽決まった手術。
説明を聞いて、書類にサインと捺印を沢山しまして。

そして生駒の聖天様へお参りしました。お願い

その後、主人の両親が娘に会いに来てくれました。石切さんの御守りを受け取って娘の枕元に置いて。


1回目の手術は両側肺動脈絞扼術。
手術室へ向かう前に涙が出てきて困っていたら娘もそれを感じて泣き出す。
看護師さんから「抱っこされますか?」と言われ、しばらく抱っこタイム。


私の気持ちが落ち着くと同時に娘も落ち着いてきて、母と子とは不思議な繋がりがあるのかと思った瞬間でした。


娘と手術室へ向かい、いってらっしゃいした後は息が詰まりそうな重たくて長い時間を主人と乗り切り、娘も無事戻ってきてくれました。


生後1週目でよく頑張ってくれたと思います。



娘の名前、どうしよう?って夫婦で話し合っていた名前にしました。

名付けをしていただける神社さんに依頼をしていましたが、年末年始でこちらの都合で結局は最初にある程度決めていた名前になりました。ピンク薔薇

神社さんの返信で、この名前は女性には強すぎるから候補から外れましたとのこと。


先天性心疾患で何度か手術という大きな山を越えるので、強すぎるぐらいでちょうど良いんじゃないかなと思ったり。いのししクローバー

昨年の2019年12月23日に帝王切開で娘を出産。
局所麻酔の注射は痛くて叫びました。
(耐えるなんて無理…)
しかも極度のストレスでめばちこが出てしまって。片目腫らしたままで娘と対面です。

娘の産声を聞いて感極まって涙は止まらないしで、これは夢なんじゃないか?と思う私が居ました。
あんなに痛かったのにね…。
夢の中での体験のようでした。


局所麻酔で意識はしっかりあるんだけど、
どこか夢うつつ。そして術後も痛かった。
常にアタタタタッ‼️と声出るし、
歩く時は腰を曲げてヨボヨボと歩く…。



そして産後すぐに娘はNICUに。
ファロー四徴症ではなく、
娘の病名は総動脈幹症でした。

総動脈幹症・卵円孔開存・低出生体重児の診断。

検索すると怖い事いっぱい書いてあるし、
産後のメンタルボロボロで、
病室でずっと泣いていました。
連日涙が止まらなくて。大部屋なので声は抑えていたつもりでしたが、
看護師さん達や心理士さんに話を聞いて貰ってました。



2回目の胎児心臓超音波検査を受けて
そこで分かった事はお腹の子はどうやら『ファロー四徴症』という先天性心疾患のようで・・・。タラー


ただ、今回も心臓の血管の一部が見えないらしく(通常は見える血管)、
3回目の胎児心臓超音波検査も受けることになりました。


心配要素としては、お腹の子の体重の増え方。普通より低いというか・・・。
増えていない訳ではないけれど、産科の医師曰く気になるので週一で様子を見ましょうとのこと。心拍のモニターもデビューです。アセアセ


緊張、心配もあるけれど、胎動を感じると私も頑張ろうという気持ちになり、
勇気を貰って日々過ごしてます。ウインク


妊娠発覚後に糖尿病合併妊娠、お腹の子の先天性心疾患の発覚と色々ありましたが、
生命力と医学の力を信じて乗り切っていきたいと思います。グッキラキラ



記録も兼ねて久々の日記。

前回の妊婦健診の時に「心臓が左側に傾き過ぎているのが気になりますので胎児心臓超音波を受けて下さい」と産科の先生に言われ、先日受けて来ました。


胎児心臓超音波検査での結果は【心室中隔欠損】とのこと。 聞いた瞬間は頭真っ白になるわ、精神的に沈んでしまって大変でした…。えーん


後日にもう一度超音波検査することになりました。お腹の脂肪のつき方もあって見辛いのもあるし、出産後の手術の事とかも含めてみたいな…。アセアセ


ベビちゃんの生命力を信じてるからね。
ママも頑張るからベビちゃんも一緒に頑張ろうね。ウインク


横位になっていたけど、頭は下に向けるんだよと毎日話しかけたのもあるのか、
きちんと下に向いてくれていました。ニコニコ


色々あるけど、頑張るぞ〜。グー炎

先日、化粧品を買いに行って、
サンプルの美容液を試してみたら凄く良かった…❣️目

今まで化粧水と乳液(クリーム)で簡単に済ませていたのだけど、物足りなさを感じつつ日々過ごしてましたがショボーンあせるあせる

年齢的なこともあるし、そろそろ美容液を使っていこうと思いました。ウインクキラキラ

物足りなさを感じてしまうと、
つい乳液やクリームをたっぷり塗ってしまうから乳液やクリームの減りの早さにビックリ。びっくり

美容液を試してみたら少量で充分だったのでこれまた驚き。目

近い内に美容液買いに行こうっとルンルン