マイペースで行こう☆

マイペースで行こう☆

ブログ更新は少なめ。
先天性心疾患で難病を持って生まれた娘の事を主に書いています。

Amebaでブログを始めよう!

娘を出産する前の話になるけど…

いくつかのセッションを受けている時に過去世の話がチラッと出て…


私の過去世のひとつに

修道女の過去世があったのを思い出しました(他にもいくつかあったけど)


そういうのももしかしたら聖劇で涙を流した理由なのかもしれないなぁとふと思いました。



とある神社のスポンサーを9年以上しましたが、先方から一度退会されますかとの事でしたキョロキョロ


急な話ですが、縁がそことは切れてしまいました。


Twitterではブロックまでされてしまいましてビックリしましたガーン


長年ご縁が続いていて円満に終わったと思っていたのはこちらだけだったのかもしれませんえーん


スピリチュアルとかで波長の事とか聞きますが、もしかしたらこれも成長のためなのかもしれませんね。


私の波動が下がったとか言いません。笑

そこは人生の歩む道が変わったとかそんな解釈で参りたいと思います。




真珠沼に入ってしまいました。

6ミリの真珠のネックレスを清水ダイブして次はピアスを狙っています。笑

再来年ぐらいに買えたらなぁと思っています😂


オーロラ天女の一粒ペンダント、

滝田真珠さんのプチペンダント&一粒ピアス(ベビーパール)

M社のネックレス


そりゃ懐が火の車になりますな←

しばらく石禁ですね。でも清水ダイブに切り替わるんだろうなぁ…(遠い目)



お久しぶりです。

3歳の娘がそろそろ4歳になります。

右肺動脈はやはり狭くて就学する前に一度カテーテルをする事になりそうです。


ママ好きと言ってくれますが一緒に幼稚園は行かずに私の鬱は酷くなりでヘルパーさんに来ていただいてフォローしてもらいながら幼稚園は週3、それ以外は児童発達支援に通う日々です。


今年の秋に七五三の祝福式があり、メダイも授かりましたが千歳飴に大喜びしてましたニコニコ


先日は聖劇で羊飼いを演じました。

物語に涙が出ながら見ていました。


そろそろ4歳…ちょっとずつ成長中です。


総動脈幹症は稀な先天性心疾患ですが、

Twitter上では何人か仲間が居ます。

それぞれ心臓の形も違い、手術のタイミングも術式も違ったりしますが、

娘にはそのオンリーワンのハートを持って生きていく中で辛いこともあるかもしれませんが、共に歩いて行けたらと思います。


お久しぶりですにっこり

娘のイヤイヤ期というか自己主張が強く振り回される私泣くうさぎ


最近服を着るの嫌がるガーン

寒いのにポンチョすら脱ぎ出す悲しい

歯磨きはぬいぐるみに身代わり🧸

昼寝も夜のおやすみタイムも全力拒否ネガティブ

幼児番組スルーされる、好きな歌も歯が立たないガーン


かと思えば、私の姿が見えないと飛んでくる。「ママ、こっちおいで」「ママ抱っこ」「ママ好き」とかウルウルのおめめで言われると、はい喜んでキューン飛び出すハートってなってしまう単純さ笑


毎日疲れ果ててろくに家事全般出来やしない、ストレスもありますがこの時間も娘と過ごす貴重な時間なので私も全力で毎日燃え尽きたいと思います。不安ニコニコ


たまに一人時間をいただき、パンケーキ食べに行きますが、その後の大量の洗い物とお片付けが待ってる上にママ抱っこ❗️の要求が一層激しくなるので気分転換も体力がある時にしないとと思います汗うさぎ


イライラMAXの時にふと鏡を見ると、

今にも火山噴火しそうな自分の表情があるんですよ。反省の意味も込めて、

パールのピアスを愛用していますニコニコ


キィィー❗️ガァァー❗️ムキーとなってしまいそうな時に鏡を見て、真珠の優しい色合いや柔らかい雰囲気に似合わない、気をつけようと思うと同時にその優しい輝きに自分のイライラを癒したいってのが目的ですスター

なるべくイライラしないよう気をつけたいイヤイヤ期ですキメてる


あーミキモト欲しい看板持ち飛び出すハート

いつかピアスだけでもと密かな野望です。


久しぶりの更新です。

お蔭様で先月、2歳の誕生日を迎える事が出来ました立ち上がるスター


お洋服を着るのイヤイヤ、

上着着るのイヤイヤと主張する毎日不満

部屋の中だと半袖シャツとオムツという姿が多いです汗うさぎ


外出の時は苦肉の策でカイロをポンチョの上から貼ってみたりするものの、

それだけだと不安ですショボーン


歩くの大好きですが、足に網状のチアノーゼが出てきたら無理をさせないよう帰るようにしています。


そしてお絵かきも大好きで、毎日ペンを持ち、紙よりも壁や床によく書いています泣くうさぎ

未来のバン◯シーだねとか言える余裕もなくて…。ゲッソリ

一昨日からは「おぱーい!おぱーい!」と言いながら絵を書きだす…。

お茶を思いっきり吹き出してしまいました笑


来年2月に外来、6月に超音波等の検査予定です。


久しぶりの更新です。

カテーテル治療の成功で安心かと思いきや、イヤイヤ期突入で水分量と食事量が大幅に少なくなってしまいました


生後半年くらいで地団駄や頭突き始めたりと中々激しめの娘、一歳半を過ぎて益々激しくて私自身も泣いてしまったり。ハードな日々になっていますショボーン

イヤイヤ期は本当にしんどいですね笑い泣き

疲れ果ててしまい、ウーバーイーツさんにお世話になったりお惣菜や冷凍食品が食卓に並ぶのも増えましたアセアセ



話が変わってしまいましたが予防接種後は毎回のように熱を出し、その度に食欲も落ちるのも心配だし…。


果物なら食べてくれますが、毎日朝昼晩とそれだけ出す訳にもいかずに悩む日々。


外来の時に栄養面について相談してみようと思いますグー


娘よ、水分飲んで。そしてちゃんと食べておくれ…。身長もあまり伸びてない気がするし体重も中々増えないしと心配事は尽きませんがイヤイヤを全力でしているので良しと思うようにしますグッ




久々の更新です。

お蔭様で娘も一歳四ヶ月。



絵本を持って来て読んで!のリクエストや小さな怪獣さんのように部屋を散らかし、

「ここ触っていいかな?!」と目をキラキラ輝かせてイタズラを楽しんでいます爆笑



お絵描きをしたり、積木遊びをしたり。

私を真似てウェットティッシュで床掃除を始めたりびっくり



ただ、身体が大きくなるにつれ、

手足の血色が悪くなり、手足に網状がハッキリ出てしまいます…。

青紫なのでビックリしつつも…。

温めたり、水分補給を意識したり、

なるべく気をつけているのですがちょっと心配になります。



今月はカテーテル検査の為の入院が待っています。今回は肺血流シンチという検査もあります。どうなるんだろう…。



コロナの事もあり、付き添い不可のようですが、娘と共に頑張りたいと思います。





お蔭様で無事、娘の誕生日を迎える事が出来ました。お願い音譜


先天性心疾患の難病である総動脈幹症。
検索しては絶望的な情報に落ち込み、またブログなども少なくて落ち込みました。更新されていなかったりすると余計に。


産後は精神的にも随分と参ってしまい、毎日病室で涙を流して泣いていました。主人の撮影した動画の娘の姿や声を聴いて更に涙が溢れるという繰り返しで、大部屋というのに抑えられずしんどかったです。


娘は産まれてすぐにNICUへ。
生後7日目に姑息術。待ち時間だけが重く長く感じた手術の日。ラステリの時もそう。本当に重苦しかった。御守り握りしめてひたすら待ち続けた…。


でもようやく一歳の誕生日を迎えられて本当に嬉しい。こうして一年を振り返る事が出来ました。


娘が生きているだけで充分なんだけど、出来れば幸せな人生を歩んで欲しいと思っています。

そして私よりも長く生きてと。

もう少し大きくなったら色々な所へ遊びに出掛けたり美味しいもの食べたりしたいなぁ…。照れラブラブ

先月末に主人の母が亡くなり、
主人の実家にしばらく居たのですが、
その間に娘のミルクの飲みが悪くて環境の変化もあるのかなと思っていました。

ひと通り落ちついたので、
自宅へ戻って数日後の夜、娘の頭がなんだか熱い。主人にも触って貰うといつもと変わらず熱がこもっているだけではと言うので気にし過ぎかと思いながら就寝。

翌朝、38.4℃に。
すぐに訪看さんへ連絡し、救急外来での受診。炎症と白血球の数値が高く風邪かウイルスの感染だと思いますとの事で解熱剤を貰って帰宅。

その次の日も解熱剤を使いながら様子見。

そして月一の小児循環器の外来。
血液検査の数値は救急外来の日よりは落ち着いた為、様子見。

夜間、ミルクを飲ませていると普段よりも顔が赤い。そして首元がめちゃくちゃ熱くなり39.3℃に。解熱剤と氷枕を使うも眠れないらしい。抱っこしたり絵本を読んだりしながら過ごす。

朝、やはり熱が高くて訪看さんへ相談し即病院へ。

血液検査の結果、即入院。
炎症と白血球の数値が救急外来を受診した時よりも上がっていたから。

明日で生後8ヶ月。
明日の記念日も病棟で迎える。

初節句もお食い初めの日も集中治療室で、
記念日は殆ど病院で過ごしている気がしますが、娘がこうして一生懸命に生きている事、生きていられる事が本当に嬉しい。

久々の入院ではじめは少し緊張も、
看護師さんや先生方に会えて娘の機嫌が良かったので安心というか。
笑顔で大きな声出してアピールしてる姿が可愛くて。

最後は親バカ入ってしまいましたが、
娘の回復を祈りつつ、今夜はこの辺で流れ星