先日、大好きな18っ子のお友達が
お空にかえってしまいました。
お知り合いになれたのは最近でしたが、
ブログは前々から見せて頂いていました。
すごい美人ちゃんで
かわいい笑顔に癒され、
元気をたくさん貰っていました。
ご両親は、前向きな明るい方で
ブログを読んでいると
ご家族の幸せな雰囲気を私も感じる事ができ、
希望が持てました。
これからも、幸せな時間は続くと思っていました。
突然のお別れに
さみしくて、悲しくて
胸が締め付けられます。
でも、本当に素敵なご家族でした。
私も娘にとって、
幸せな時間を、暖かい家庭を作りたい。
その為に何が出来るのか
どういう選択をすれば良いか
いつも考えています。
18トリソミーの宣告をされた時、
娘は体調にかなり波があったのですが
体調が落ち着いたら、1ヶ月以内に肺動脈絞扼術(バンディング)をしたいと言われていました。
18の子は、バンディングをしない病院の方が多いそうです。
その理由は、
寿命が短く治療(根治)が出来ない病気である事や、
手術を乗り越える力が弱い事、
手術で急変した時に対応できる腕と設備、スタッフ人数の確保が整っていない病院が多い、又はそのリスクを背負う事を嫌がる医者がいる。
等の理由があげられるとの事でした。
(全国医師へのアンケート結果)
娘のいる病院では、
出来る治療は、積極的にして下さっていると感じています。
もちろんその都度、
両親の意向を確認し説明もして下さいます。
バンディングの手術自体は、
そんなに難易度の高いものでは無いけど
感染症、合併症のリスクが18の子は18でない子より高い。
最悪の場合、手術中に亡くなってしまうかもしれない。
『手術をするかどうかの決断をお願いします。
決断されるまで、手術の前準備(CT検査等)は進めます。』
と、言われていました。
最近ようやく、娘の状態は落ち着き
安定した日が続いています。
いよいよ、手術が出来る状態になりました。
そして先日、主治医の先生方と面談がありました。
手術をするか否か
その判断の為に手術の説明と
私達の疑問に答える為に設けて下さった時間でした。
その日は、始めに娘の心エコーをしながら
娘の心臓の状態を説明して下さいました。
妊娠中は7mmと言われてた心室中隔欠損は実際は9mmでした。
この穴の影響で、肺に血液が流れ過ぎている為(肺うっ血)、呼吸が苦しい。
バンディングは、この肺へ繋がる血管を少し縛って
肺に行き過ぎている血の量を抑制するという手術です。
この手術をする事で、姑息的だけど呼吸の状態は楽になるという事でした。
しかし、
最近のCTやエコーの結果、
娘はちょっと状況が違う事が分かりました。
娘はこの1ヶ月間、肺うっ血の為に
何度も危篤状態になりました。
その度に、
先生方のお力と娘の頑張りで持ち直し、
最近やっと安定した状態を保っています。
今までの苦しい状態を乗り越える為に
娘の体は自ら変化していました。
肺が少し硬くなり(肺高血圧)、
肺動脈にくびれが出来ていました。
このくびれを作る事で、肺に行く血量を少し抑えることが出来る様になった様です。
自分で軽いバンディングをしていたんです。
心臓に娘ほどの、大きな穴があいている場合
ほとんどは肺動脈が太くなっているので、
普通はバンディングの効果がカナリ期待出来るのですが
娘の場合、既にくびれているので
手術しないよりは、した方が楽になるけど
本来のバンディングの大きな効果は期待出来ない。
でも、このまま手術をしなければ肺高血圧は確実に進む。
『手術そのもののリスクも考えると
是非とも手術しましょうとは言い難い。
こちらでも手術について色んな観点から再検討します。』
と、言われました。
面談前は、私達の気持ちは手術する！と決めていましたが
その判断がベストなのか…悩みます。
iPhoneからの投稿
お空にかえってしまいました。
お知り合いになれたのは最近でしたが、
ブログは前々から見せて頂いていました。
すごい美人ちゃんで
かわいい笑顔に癒され、
元気をたくさん貰っていました。
ご両親は、前向きな明るい方で
ブログを読んでいると
ご家族の幸せな雰囲気を私も感じる事ができ、
希望が持てました。
これからも、幸せな時間は続くと思っていました。
突然のお別れに
さみしくて、悲しくて
胸が締め付けられます。
でも、本当に素敵なご家族でした。
私も娘にとって、
幸せな時間を、暖かい家庭を作りたい。
その為に何が出来るのか
どういう選択をすれば良いか
いつも考えています。
18トリソミーの宣告をされた時、
娘は体調にかなり波があったのですが
体調が落ち着いたら、1ヶ月以内に肺動脈絞扼術(バンディング)をしたいと言われていました。
18の子は、バンディングをしない病院の方が多いそうです。
その理由は、
寿命が短く治療(根治)が出来ない病気である事や、
手術を乗り越える力が弱い事、
手術で急変した時に対応できる腕と設備、スタッフ人数の確保が整っていない病院が多い、又はそのリスクを背負う事を嫌がる医者がいる。
等の理由があげられるとの事でした。
(全国医師へのアンケート結果)
娘のいる病院では、
出来る治療は、積極的にして下さっていると感じています。
もちろんその都度、
両親の意向を確認し説明もして下さいます。
バンディングの手術自体は、
そんなに難易度の高いものでは無いけど
感染症、合併症のリスクが18の子は18でない子より高い。
最悪の場合、手術中に亡くなってしまうかもしれない。
『手術をするかどうかの決断をお願いします。
決断されるまで、手術の前準備(CT検査等)は進めます。』
と、言われていました。
最近ようやく、娘の状態は落ち着き
安定した日が続いています。
いよいよ、手術が出来る状態になりました。
そして先日、主治医の先生方と面談がありました。
手術をするか否か
その判断の為に手術の説明と
私達の疑問に答える為に設けて下さった時間でした。
その日は、始めに娘の心エコーをしながら
娘の心臓の状態を説明して下さいました。
妊娠中は7mmと言われてた心室中隔欠損は実際は9mmでした。
この穴の影響で、肺に血液が流れ過ぎている為(肺うっ血)、呼吸が苦しい。
バンディングは、この肺へ繋がる血管を少し縛って
肺に行き過ぎている血の量を抑制するという手術です。
この手術をする事で、姑息的だけど呼吸の状態は楽になるという事でした。
しかし、
最近のCTやエコーの結果、
娘はちょっと状況が違う事が分かりました。
娘はこの1ヶ月間、肺うっ血の為に
何度も危篤状態になりました。
その度に、
先生方のお力と娘の頑張りで持ち直し、
最近やっと安定した状態を保っています。
今までの苦しい状態を乗り越える為に
娘の体は自ら変化していました。
肺が少し硬くなり(肺高血圧)、
肺動脈にくびれが出来ていました。
このくびれを作る事で、肺に行く血量を少し抑えることが出来る様になった様です。
自分で軽いバンディングをしていたんです。
心臓に娘ほどの、大きな穴があいている場合
ほとんどは肺動脈が太くなっているので、
普通はバンディングの効果がカナリ期待出来るのですが
娘の場合、既にくびれているので
手術しないよりは、した方が楽になるけど
本来のバンディングの大きな効果は期待出来ない。
でも、このまま手術をしなければ肺高血圧は確実に進む。
『手術そのもののリスクも考えると
是非とも手術しましょうとは言い難い。
こちらでも手術について色んな観点から再検討します。』
と、言われました。
面談前は、私達の気持ちは手術する！と決めていましたが
その判断がベストなのか…悩みます。
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