人によって異なることもあると思いますが、私は胸から下が麻痺と手の指が麻痺しています。
そのため、このような障害があります。
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・歩行困難
・手も麻痺している
・痛みや熱さがわからない
・排泄障害
・体温調節ができない etc.
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胸から下が麻痺してるため自分で立つことや歩くことができませんし、腕は動きますが手の指が軽くグーに握った状態から広がりません。
「痛み」や「熱さ」などがわからず、足を骨折しても感覚がないため痛みがわかりません。
熱さもわからないため、火傷とかも気づかないうちになってることがあります。
排泄障害もあるため尿意・便意なども全くわかりません。
身体の中に熱がこもってしまい、汗をかくことができません。
では、どのように生活しているのか＿
【歩行困難】
歩けないので車椅子を使用し生活をしています。
車椅子は私にとって大切な「足」です。
また3歳からずっと手動車椅子を使っていましたが、肘の負傷や自立を目的として28歳の時にはじめて電動車椅子デビューもして今では車椅子2台持ちです
ベッド移乗等は介助してもらったり、リフトを使っています。
お風呂はヘルパーさんに来てもらっています。
ヘルパーさんについては次回の投稿でお話させていただきます。
【手も麻痺している】
四肢麻痺なので手も麻痺しています。
軽くグーに握った状態から指が広がりません。なので食事の際には「箸」が使えません。
なのでフォークやスプーンを使い自分で食べています
幼少期の頃は装具を付けて食べていましたが、今は装具なしでも食べれるようになりました。
スマホは辛うじて伸びてる親指/人差し指(両方)で腕力を使い操作しています
寝ている時はタオルなどを置きスマホを見やすい角度に置いて操作しています。
【痛みや熱さがわからない】
骨折や傷とかにならないように、ケガに注意しながらや、飲み物を飲む時(温かいお茶など
)はコップが熱くなってる場合があるので最初確認して火傷に注意しながら飲んでいます。
また長時間車椅子に乗っていると褥瘡(じょくそう)とかにもなってしまうので、注意が必要です。
【排泄障害】
尿意や便意が全くわからないのが排泄障害の嫌なところ。また女の子なので毎月の生理もあったりとあるのでオムツが欠かせません
多くの方は導尿でコントロールしていますが、私は自分で導尿をすることが難しいため小学生の頃におへその下あたりに膀胱路をつくり、そこからフォーレを通して尿を排出しています。
フォーレが捻れていたり、中で詰まっていたりすると失禁してしまうので中々コントロールが難しい
便は毎晩座薬を使いだしていますが、でない日があったりもするので失禁した時が一番最悪なのです
【体温調節ができない】
体温調節ができないということは、熱が身体の中にこもってしまい熱を外にだせないのと汗が出ないので暑いところにいると具合が悪くなってしまいます。 なので夏は涼しいところを探しながら過ごしてます
具合が悪くなってしまったら水分補給もそうですが、クーラーと扇風機で身体を冷やし、それでも足りない場合はアイスノンも使い身体をガンガンに冷やします。そこまでしないと生き返りません
このような感じで日々生活してます。
大変なこともありますが、家族や周りの方の支えのおかげで生活できているのでとても感謝しています