同じ体験をしているからこそ、患者の気持ちを深く理解することができ、医療現場で適切なアドバイスを送る役割を担えるのではないか。患者会に対するこうした期待が高まっている。リーダーたちの取材を通じて、医療者との連携を模索するなど進化を遂げつつある患者会の姿をリポートする。
【複数の写真が入った記事詳細】 ■漏れや臭いのトラブル増加に対応
がん手術によって便や尿の排泄にかかわる器官を失い、代わりとなる人工肛門・人工膀胱(ストーマ)を持つ人をオストメイトと呼ぶ。その数は16万人超とも言われている。 原因疾患は、がんばかりではない。潰瘍性大腸炎やクローン病などの炎症性疾患、ヒルシュスプルング病などの先天性疾患も原因となる場合がある。
オストメイトは、排泄物の漏れやにおいのトラブルを経験したり、時としてストーマ周囲の皮膚障害に苦しんだりする。さらに家族にさえ相談しづらい、トラブルが気になって外出をためらう、合併症への不安、がんの転移・再発への不安、職場などでの人間関係、就学・就労・恋愛・結婚・妊娠・出産など悩みはつきない。「なぜ自分だけがこんなことになったのか」「これからどうなるのか」といった葛藤(かっとう)と焦燥感の中で、それを乗り越え、社会に復帰するためには、精神的に自立する努力とともに、排泄物処理や皮膚の清拭・洗浄などを含めたストーマ装具の交換などセルフケアの上達が欠かせない。しかし、「入院期間の短縮化により、セルフケアを十分習得できず、退院したとたんにトラブルが起こってしまったといった相談の電話がかなり増えている」と、オストメイトの社会復帰とQOL(生活の質)向上などを支援している「社団法人日本オストミー協会」(東京都葛飾区、会員数1万1000人)の山根則子常務理事は指摘する。
山根さんは、1989年にオストメイトになり、退院後すぐに入会して協会活動に携わってきた。オストメイトからのセルフケアに関する相談の増加に対応して、全国62支部での相談体制の充実に取り組む日々を送る。
また、「患者会ができることは確実にある。医療者ともっと手をつなぎながら、不安や孤独感に落ち込むオストメイトが1人でも少なくなるように、やっていけるような形があると考えている」と、院内での患者支援を含め医療者との連携を模索中だ。
■気持ちよく排泄のできる社会に
薬物療法などで治療可能な排泄障害はたくさんある。にもかかわらず排尿、排便に違和感を持ちながら、それが疾患であることを知らずに生活している人は意外と多いのではないか。日常生活で他人とトイレに行く回数や便の硬さを比べることはないに等しく、異常であることに気付く機会がない。あるいは「トイレが近い」「トイレまで間に合わない」「漏れてしまう」「残尿感がある」など明らかに自覚症状があっても、恥ずかさのあまり受診をためらい、一人で悩んでいる人もいるだろう。便秘や下痢も含めれば、排泄障害の潜在患者は膨大な数になる実態に対して、看護師の高崎良子さんは、医療提供体制の遅れや医療者の認識不足に危機感を抱く。「例えば過活動膀胱などは患者数が多すぎて、専門医だけでは到底対処しきれない。すべての医療者に基本的な知識を持っていただくことが切なる願いだ。仮に対応できなければ、泌尿器科や専門外来を勧めていただけきたいのだが、その段階まで至っていない現場がたくさんある」と指摘する。
高崎さんは、医療の専門職を対象に排泄障害に関する教育を行っている「コンチネンスジャパン株式会社」の企画開発室に所属するほか、排泄ケアに関する普及・相談・教育活動などを行っている「NPO法人日本コンチネンス協会」(東京都杉並区、会員数850人)の活動にも参画している。
同協会は医師、看護師、薬剤師、保健師、ホームヘルパー、助産師、理学療法士・作業療法士(OT・PT)など専門職が8割を占めている。ただ、会員資格に制限を設けているわけではなく、夜尿症患者として同協会の活動に参画した藤江茂司事務局長は「今までどちらかというと医療の視点からの活動だったのを、生活という視点から見直し、社会活動につなげられないかと考えている」と語る。
「どの医療機関でも相談に乗ってもらえるとか、適切なアドバイスを受けられるとかいう状況にはまだない」(高崎さん)という医療者サイドと、「恥ずかしくて、なかなか受診への一歩を踏み出せない」(藤江さん)という患者サイドのミスマッチを解消し、「すべての人が気持ちよく排泄のできる社会」の実現に向け、大きなうねりを生み出したい考えだ。
*コンチネンス=「排泄のコントロールができている状態」。
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