長生きしたいね | 心臓病を持って生まれてきた娘と過ごす日常

心臓病を持って生まれてきた娘と過ごす日常

H.28.6に生まれた娘は完全大血管転位(1型)でした。お腹の子供の病気がわかった後、同じ病気のお子さんを持つ方のブログがとてと参考になったので私も娘の成長記録を書こうと思います。

※可愛い子供服の話題の合間に暗い話が挟まっています。




百貨店のクリスマスフォトスポットにて。



本物のリカちゃんの前にハッピーセットのリカちゃんが我が家に。
このポーズはなんだろう…パラパラ?ウドンゲイーンって叫びそうなポーズ。






去年のすーりー。
可愛くて悶絶。

これは、先生とのお話が終わった後。
可愛い!って心で叫びながら(病院だから心の中だけ)写真を撮った。
その前はとてもそんな気分ではなかった。


先週マンモとエコーの検査を受けました。
マンモは1度、角度を変えて撮り直しがありました。
これは何か怪しい部分があったのか単に失敗気味だったから撮り直したのかはわかりません。

エコーで、一通り見たあと先生が、ちょっと待っていてくださいねと言い残してカーテンの向こうに消えました。

あ、これ怖いやつだなと思いました。
ちー子がお腹にいるとき、胎児心臓スクリーニング検査を受けた時と同じ。
あの時は、別室から先生と一緒に戻ってきて、見えるはずの肺動脈が見えないから明日大病院で再検査を受けてきてと紹介状を渡され、心疾患が見つかったんでした。

冷や汗が止まらないまま待ちました。
別室でもっと上の先生に確認してもらったらしいエコーの先生が言うには、1年前には無かったものがある。
ただ悪性のものには見えない。
今後の流れは主治医の先生の見解次第。


それが1週間前。
この1週間の私の奇行はすごかった。
駐車場はどこにとめたかしょっちゅう忘れて車を探して彷徨うこと数回。
聴いていることは耳を素通り、何も頭に残らない。
牛乳を取りに行ったはずが気がついたら玄関にいた。
パンツタイプのオムツを買いに行ったのにテープオムツを買ってきてしまった。
他にも色々。


元々抜けた人間ですけど、こんなに酷くはないはずなんです。


実は悪性でしたなんて可能性もあるんだろうなぁなんて思いながら受けた診察、
主治医の先生の見解としては、1年前から変化は特にないのでまた経過観察で次は1年後とのこと。
前回無かったものができているというのも特に治療が必要なものではなくて、そこから悪いものに変化することもまずない。

かなり確信を持った様子で仰っていました。


なのでとてもほっとして、嬉しいのです。
嬉しいはずなのですが、完全には気分が晴れず。
自分の中にこれまで無かったものができているのは確実なのです。
何か健康診断だったり機会があれば来年までの間にもう一度検査を受けたい気分…。

まぁ歳も歳ですし、変化もしますよね。
健康に暮らしていたってもう一年一年どこかは変わっていくに違いない歳に入ってきているんだから。
なんとなく心に引っかかるものは残りますが、楽しく忙しい12月、心を切り替えて行きたいと思います。


長生きしたいですね!!!

子供が生まれる前までは、長生きしたいなんて思ったことはありませんでした。
自分の死について考える時だって、一人暮らしの狭い部屋で低い天井を眺めながら、このまま眠って目が覚めなかったとしたらいつ見つけてもらえるだろうかとかそんな感じでしたけど。
今はやっぱり、自分が今死んでしまったら子供達はどうなるんだろうということばかり考えます。

長生きしたいですね。



ペッパー君もクリスマス仕様になっていました。





昨日のうさぎさん。

もふもふラブ
ボアが同じだから襟と一体化していて可愛かったのに前から撮らせて貰えませんでしたぐすん



なぜかここで写真を撮ってーとリクエストが…
狭いところ好きなのね。
このフードの耳はとにかくぴーんと立つのが素晴らしい。
去年は色違いの80を着せていました。
今年はこちらの95。
個人的には80センチくらいの身長の頃に着ていた80センチが最高に裾ぷりぷり具合が良い場所に来て可愛かったですけど、今少し長めに着ている状態もこれはこれで可愛いなぁという感じです。



こっちの色は服単体で見るより着せると可愛さが増す色に思います。
去年は確か、最寄店にこちらの色の入荷がなかったんです。
これは湖の街からお持ち帰りしたうさぎさん。




走るとうさみみフードがぴょこぴょこして可愛い😍

大体の服は去年の色違いとかサイズアップを着せると去年の方が可愛かった気がするんですけど(足の短さとよちよち補正には敵わない笑い泣き)、この服も前の冬に着せていた時もお気に入りでしたけど背中から見た感じが今年の方が良い気がします。
フードが大きいから、80センチより95の方が服とフードのバランスが好みなのかな?




しっぽハート



イルミネーションが綺麗な季節になってきました。