娘の血管(静脈) | 心臓病を持って生まれてきた娘と過ごす日常

心臓病を持って生まれてきた娘と過ごす日常

H.28.6に生まれた娘は完全大血管転位(1型)でした。お腹の子供の病気がわかった後、同じ病気のお子さんを持つ方のブログがとてと参考になったので私も娘の成長記録を書こうと思います。

4月のカテーテル検査と5月のCT検査を受けての娘の現在の静脈の状態を理解するための自分の為のページです。
順番がかなり前後しています。

※勉強中で更新中のページにつき、間違った情報が書かれている可能性があります。
間違いには気付いた時点で修正を入れます。



前提として、娘の心疾患の1つに「左上大静脈遺残」があります。
これは、最初は誰でも大静脈が左と右両側にあり、胎児のうちにだんだん左のものは消えていくはずが残っているものです。
繋がる場所によっては問題もあるようですが、娘の場合は万が一将来また心臓の手術を受けるようなことがあればその際情報を医師が知っていないといけない、くらいの注意で普段は問題ないという説明を、生まれる前に受けていました。


娘は生後数日でジャテン手術を受けました。
その際首の静脈にルートをとりましたが、それが原因で石灰化が起こり、内頸静脈の辺りの血管が閉塞しています。
血液が異物の周りで固まる性質によるものです。
確かに沢山サインした同意書にそんな記載があったと思いますが、大体の人には起こらないことのようです。
1番最初に大きな確率をひいてきたのだから、後は普通で良いのにと、この2年くらいで何度か思いました。。。




気付いたのは退院後しばらくした頃です。
首に大きなしこりがあり、心配になって病院で診てもらったところ、既に血流がありませんでした。
とんでもない状態なんじゃないか?と頭が真っ青になりましたが、先生は穏やかな感じで日常生活に支障はありませんよ、そのうち自然に血管が出来てくるはずですという感じの説明をされました。



2018年、4月にジャテン手術後の評価の為のカテーテル検査を受けました。
これについて詳しくは別の記事にまとめます。
(どの先生もとても良い状態だとおっしゃっていました)


その際、私が気になって相談していた静脈の状態も診てもらえたのですが、やはり結構長い部分で閉塞がありそうだということで、血管の状態を正確に把握するために5月にCT検査を受けました。


CT検査の際は眠って検査を受けるとのことで、何度か使用してきたトリクロだろうと思っていたので、行きに車で寝てしまって眠らなかったらどうしようと思っていましたが、点滴から入れる薬で、薬を入れた直後にすーっと娘は眠りました。

検査は点滴から造影剤を入れてそれを映すものでした。


腕から入れた造影剤は普通ならまっすぐ上大静脈に向かい心臓に入るはずですが、娘はやはりその部分が閉塞していて、ふよふよと多数の側副血行路を通って画像で見ると右側(つまり左側)の血管につながり心臓に戻っていました。

左上大静脈遺残の部分だと思います(話がさらっと流れてしまってきちんと確認できていません)
説明を聞いた後夫と話していて、私はここが残っていて良かったということなのかと混乱しながら聞いてみると、夫はそうかもしれないしそもそも遺残していなかったら閉塞も無かったのかもなんて言い出してますます頭がこんがらがってしまいましたが、、、
ともかく、現在の娘の血管は通常とは異なるものの問題なく繋がって血液の循環が行われていることが分かりました。

(そうでなければ頭の血液がうまく心臓に戻らずむくみが出たりするそうです)



今後の注意点としては。

本来と違うルートで血液が戻っている為、左側の血管がとても太く育っている。
一部若干狭窄があり、圧の差が今は問題が無い程度ではあるものの、今後もきちんと診てもらわないといけない部分。




2018年 5月25日