作品展と発熱と色々ひとりごと | 心臓病を持って生まれてきた娘と過ごす日常

心臓病を持って生まれてきた娘と過ごす日常

H.28.6に生まれた娘は完全大血管転位(1型)でした。お腹の子供の病気がわかった後、同じ病気のお子さんを持つ方のブログがとてと参考になったので私も娘の成長記録を書こうと思います。

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お兄ちゃんの幼稚園の作品展でした。

年中さん。
来月5歳。
1番新しい身体測定での身長は101センチ。

クーラの100が着られるなとか考える照れ
(※お兄ちゃんに着せたいという意味ではありません)
2013年生まれ。
クーラの2013年の夏物?ワゴンで買った手持ちのいちご柄のエプロンワンピやフリマで買ったサロペットがかなりお気に入り。
かぼちゃパンツがいつか欲しい。
もし女の子だったらあの辺りをアウトレットか何かで買って沼に転がり落ちていただろうか。

キムラタンはお兄ちゃんが1歳くらいの頃から買っているけれどちー子が生まれるまでクーラは名前しか知らなかった。
どんな服があるのかもよく知らなくて、何故かうさぎが真ん中にどーん=うさどんと呼ぶことだけ知っていたびっくり
検索するときも、「ユニセックス」「トップス」とかでカテゴリを絞っていたからうさぎさんは出てこなかった。
ユッピーは出てきて女の子物だと知らないまま1着買ったらレースが付いていてびっくりしたことがあるけれどしばらくヨッピーだと思っていた笑い泣き

ちー子はどんな背の伸び方をするんだろう。
年中さんでまだクーラが着られるかな。
お兄ちゃんがちびっこなのは、0歳の頃の睡眠が少なくてまとめて寝なかったのも関係あるのかなと少し思っている。

なんとか寝かせようと、頑張ったのよショボーン
あの頃お昼の番組や子供向け番組の時間に流れていたパンパースのCMのキャッチコピー。
「寝る子は育つ」
寝ない子を持つお母さんたちはどんな気持ちで聞いていたんだろう。
私は泣きました。
寝る子は育つって、じゃぁこの子は育たないのかって。
今思うと、別にそんなことは言ってないのよね。
でもある一定の境遇の人たちにはとても辛く受け止めてしまう。
きっと、わたしおかあさんだからに腹を立てている人たちも、そんな気持ちなんだろう。

本当に寝ない子でした。
こんなに寝ない子の話を、ネットを見ると割と出てくるけれど、実際に会うお母さんたちの間では聞いたこともなかった…。



なんだか話が迷走しすぎている…タラー




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矢印のところに行ってしまってるの、お兄ちゃん。
一寸法師とお姫様の間に立ってみて、って、言ってみたけど、そういうの、なかなかきいてくれません。
たまーに、気分が乗っているときはとてもノリノリ。
別の部屋のトトロの前ではいい笑顔で写真が撮れましたニコニコ


お兄ちゃん、年中さんの発表会の劇の一寸法師でなんと主役をやりました。
一寸法師の役です。
他のお母さん達と話をしているときに、役決めは本人の立候補だったと聞いて、お兄ちゃんやるじゃん!と心の底から感激したんですがそのあと知ってしまいました…他の役は立候補だけど、一寸法師役はクラスのちびっこ前から3人だったのでした笑い泣き


まぁそれはおいておいて、発表会でも年少さんのときからの成長を見せてくれたお兄ちゃん。
今日の作品展でも、かなり驚かされました。


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お兄ちゃんの絵。
なんか他の子もみんな同じような絵だったので、お手本か何かを見て描いたのかもしれない。
でも親バカでも何でもいい。
お兄ちゃんの絵が1番上手いと思いました。

私は、お兄ちゃんはこういう、画用紙いっぱいにダイナミックに描く所謂子供らしい力強い絵は描けない子だと思っていました。
昔の話ばっかりですけど、お兄ちゃんは3歳くらいまで絵を描かない子でした。
画用紙とクレヨンを渡しても、クレヨンの紙を剥く方に夢中になって、描いてみてと言ってもぐしゃぐしゃーと少し描いておしまい。
他の子はもうアンパンマンだったりお花だったりを描いていた頃。
意味のあるものを自分から描くようになったのは多分4歳になってから。
紙を1枚めいっぱい使って何かを描くというのを私が初めて見たのは年中さんの夏休みの宿題の絵画。

できないと決めつけていたけれど、こんなに上手に絵が描けるようになっていた。
他のこともそう。
お兄ちゃんには沢山能力が詰まっていると、そんな感じは常に感じているけれど、お兄ちゃんは心が幼い感じがして、人の話もなかなか聞かないし、自分ルールみたいのも強くて能力を素直に出せない。
特に家の外では。
人と同じことができない、できるはずなのに言われた通りにしない、できない。
できない部分ばかり見ていて、お兄ちゃんの中身が全然分かっていなかったなと。
そんな自分に、気付いてはいたんですが、思い知らされたというか。幼稚園の作品展を見ていて泣きそうになりました。

みんなと同じことができなくたっていいのにね。
お兄ちゃんはお兄ちゃんなのに。

なんだかまとまりのない文章です。
今日から怒るのを控えよう。
爆発するのを我慢しよう。



って、何回も何回もこれまで決心してきたんですけどね笑い泣き
今度こそ。





昨日からちー子が発熱しています。
昨日今日と2回検査をしてインフルエンザではなさそうでとりあえず一安心…
久しぶりに高熱を出して、夜中はオロオロしてしまいました。
1度、40度なんて数字を体温計が出してきて、頭が真っ白になってしまいましたが、本人は普段以上に元気で、張り切って全力で遊び倒しているんです…どういうこと…
もしかして2度目の突発でしょうか。
一応念のため、検査は陰性でしたが、熱が下がるまでアスピリンはストップしています。
早く熱が下がりますように。