心臓 検診 後ろ向きな日記 | 心臓病を持って生まれてきた娘と過ごす日常

心臓病を持って生まれてきた娘と過ごす日常

H.28.6に生まれた娘は完全大血管転位(1型)でした。お腹の子供の病気がわかった後、同じ病気のお子さんを持つ方のブログがとてと参考になったので私も娘の成長記録を書こうと思います。

心臓の検診に来ました。

今、とても落ち込んでいて、そんな後ろ向きな気分のまま書いています。


結果としては、ちー子の状態は問題なく、次回は3ヶ月後、術後の心カテは来年の春になりました。

身長70.7センチ(伸びてた!)
体重8.5キロ

最近お兄ちゃんと比べてものすごく汗をかいていたのも心臓の所為でなく単に暑いからだろう、おしっこの量が減っていたのもその所為だろうということで。



レントゲン、血液検査、心電図、エコーの検査をしました。

心カテ、来年春になりそうです。
私、前回、今年の夏頃と聞いた気がするんですが、気のせいだったのでしょうか。
ブログなんかで他の同じ病名のお子さんが大体術後一年でカテをしているので勝手にちー子もそのくらいでやるものだと思い込んでしまっていたのでしょうか。

先生、そんな話はした覚えがないしカルテにも書いていないと言うのです。

1年半後だと冬で風邪も引きやすいから、春にしましょうと。


そのままお薬を整理する説明をしていたのですが、私ずっと気になってしまって。

ちー子には完全大血管転位症の手術の後遺症で肺動脈狭窄があります。
そんなに重度なものではないと聞いています。
でも、ネットで検索していると、その狭窄が出た場合は術後1年頃の心臓カテーテルのときに同時にバルーンで広げる場合が多くて、1歳まで(1歳で?)にするのが効果的、という情報がありました。


私、そのことをつい聞いてしまいました。
肺動脈狭窄は広げるなら1歳でという話を見たんですけど大丈夫なんでしょうか、と。

先生、微妙な顔で言いました。

お母さん、そういうの、見るのは勝手ですけどねぇ


あ、しまったなと、すぐに思いました。

普段、そういうことは言わないように気をつけているんです。
だって、自分のいうことよりネットの情報を信じるなら、もう来るなよって心の狭い私なら思いますもん。


でも、次の検診は9月。
気になったまま帰れなくて、聞いてしまったんです。
聞き方を明らかに失敗しました。

それで先生、続けました。
どんな状態の子も必ず処置をしないといけないなんてことはない
毎回毎回フルコースの検索なんてしませんよ、そうでしょう?
状態が良いのにすぐにカテーテルをしないとけいない理由がこの子にはない。
体が小さいうちはカテーテル検査で血管を傷つける可能性もある。
とても状態が良くて肺動脈狭窄も様子見で大丈夫な程度だから1年半〜2年ってこと


思い出して、こんなことを言っていたと思います。

せんせ、私、できれば、最後の方の辺りを、最初に聞きたかったです。
状態が良くて肺動脈狭窄も様子見で良い程度だから来年春にって言われたら、こんな話を見ましたけどなんて言わなかったです…。

後悔してももう言っちゃったので遅いですが。

沢山患者さんいるし、すぐに忘れてくれると良いなと思いました…。





でもね。


心臓病ですよ。

子供が心臓病だとわかって、その後も状態が変わっていく中で、ネットで調べるひとはいっぱいいると思うんです。

調べることは良いことだと思っています。
だって、妊娠中、何も調べないで先生の話を聞いていたとしたら、ほとんどの話が頭を素通りして出て行ってしまっていただろうと思いますから。

ある程度知識をもって聞いたからこそ、もう少し深い理解に繋がったと思っています。


でも、調べたことと先生の説明が違っていた場合…

みなさんどうしているんでしょう。




今回のことは、一般的な例と違っていたのではなくて、聞き方を間違えなければよかっただけの話なんです…。

長い付き合いになるはずの先生です。
今後は気をつけよう…。




薬はアスピリンが体重増加に伴い増加。
貧血の鉄剤はそのまま
それ以外の薬はなくなりました。

今まで飲んでいた薬が無くなるのは良いことだとわかりつつもいつもドキドキします。




今年はお兄ちゃんにビニールプールを買う約束をしているので、ちー子も水遊びをしても良いか聞いてみました。


「大丈夫だと思いますけど、気をつけて」


気をつけてって何に?心臓への負担とかのこと?
と思って聞き返したら

お兄ちゃんと一緒に入れるなら目を離したりしないように

と、水の事故に気をつけてということでした。



…先生との会話が難しいです。
私が頭が悪いだけなのかな。