2024年8月29日、ベスレミ19回目。
昨日受診して、アレルバーデン値の検査結果を教えていただいた後、先生に治療のことや採血結果のこと、自己注射のことなど、10個くらい質問をしました。
私のベスレミでの治療は、血液データがある程度整ってきたところで肝機能の数値の上昇や脱毛等が出てしまったため、現在月一回、250μgのベスレミ投与を継続中です。
このところ、手足に内出血ができるようになっているのが気になっていたので（多い時で10箇所くらい内出血ができる）先週受診した際に先生に伝えたら、採血で凝固の値を調べて下さっていました。
凝固は問題なしだそうです。内出血といえば白血病ですが、採血データを見る限り白血病の兆候はないよとのことでした。
アレルバーデン値を下げる目的でベスレミ治療を選択したので副作用が多少出たとしても投与量を増やし遺伝子異常を減らした方がいいのか、今後の治療をどうするか迷いましたが、先生の見解は、少ないベスレミの量でもアレルバーデン値が下がっているから、強気にやらない方がいいとのことでした。
自己注射はいつ始めてもいいそうですが、私の場合、採血データがまだ完全に安定してないから、月1の通院がマストだそうです。
今は10歩譲って月1の通院にしているけど、これ以上は通院期間を開けない方がいいよとおっしゃっていました。
え？100歩のうちの10？
それとも10歩のうちの10？
と聞き返したくなりましたが…
昨日は血小板数がLowだったので200μgにしようとのことで、200投与していただきました
それから、会計待ちの時に医事課の方に、お薬の3ヶ月処方について聞いてきました。
限度額適応認定をしているなら、3ヶ月まとめて
お薬を出してもらうとお薬代がまとまりお財布
に優しいそうです。
けれど、私の場合、採血データが安定するまで月1の通院がマストとのことなので、そうなるとやはり3ヶ月処方をしたとしても在宅薬剤管理料や指導料、加算等で毎月の医療費が限度額分かかるのだそうです。
（医事課のコンピューターでシュミレーションして下さったのですが、これはあくまで私の場合で、限度額適応認定証の区分などにより、個人個人で会計は違うのかなと思います）
長い目でみて治療していきたいので、月々の医療費についてはとても気にかかります
私の主治医は、3ヶ月おきの通院はまだまだ先のような雰囲気だったので、これから時期をみて自己注射の練習をし、その間は月1通院で副作用や採血データの変動がないかをみてみようかなと思っています
昨日は息子が夕飯を作ってくれました
帰ってきて、ごはんも炊けていて盛り付けもしてくれて…
受診の後の夕飯作りがない幸せ
最高です
息子に感謝です