2024年4月5日、BESREMi 14
昨日受診に行ってきました。
前回のベスレミ投与から6週間あいた採血結果は、なんと
白血球数13500と爆上がりでした!!
Highこそつかなかったものの、他も微妙に上がっている気がします。
今は250μgを1ヶ月間隔で投与していただいていますが、前回は血小板数と脱毛が気になり休薬しました。
「先生、脱毛がひどくて」
と頭頂部を見せたら先生も
「あ、本当だ。」
と。
昨日も血液内科の前に皮膚科を受診したのですが、先生が皮膚科のカルテを開いて
「ベスレミをやめたい気持ちもあるって書いてあるね笑」
と、皮膚科で漏らした私の言葉を読み上げました
「うわぁ、皮膚科の先生、私が言ったことそのまま書いてる…
前は一日ひとつの用事で疲れてしまって…でも、最近は活動時間が増えても大丈夫で、これは絶対ベスレミのおかげって思っているのですが、この脱毛は本当に気分が下がります
」
と、特に2月、3月は酷かったので気分が落ち込んだことを伝えました。
「副作用で脱毛があるけど、アメリカでもそんなに重い症状はなかったみたいだよ。うーん。」
とちょっと先生はお悩み気味。
「たぶん、ベスレミの副作用とストレスのダブルなんだと思います。
先生のふさふさの髪の毛、お裾分けして下さい
」
「あげれる程ないよ
」
と、最後はそんな調子で話が終わりました。
「少ないベスレミの量でも異常な遺伝子が減るって結果出てるから。
少ない量だけど効果出ているから大丈夫!!」
と最後は少し励ましてもらい診察終了。
でも、昨日はベスレミの在庫を切らしてるということで、結局投与できず帰宅することに
今日また往復2時間かけて、注射だけ打ちに行ってきました。
朝、5時前に起きて2人分のお弁当を作った後、6時に出発し、7時に病院到着。
ベスレミが10時半にならないと届かないということで3時間半待って、注射の後、その足で高校の入学式に行き、17時半に帰宅。
前の私だったら、10時の時点ですでに体力の限界で頭痛もおきていたと思います。
でも、今は大丈夫
私が入学式の時間をちゃんと確認しないで昨日注射の予約をとってしまったにもかかわらず、看護師さんや事務員さんが、入学式に間に合うようにと、会計もベスレミ到着を待っている間に済ませられるよう色々手配して下さいました
人の温かさが身に沁みます
前回休薬しなければ良かったなぁとか、数値あがっちゃってまた一から治療し直しだなぁとか思いましたが、最後は私も誰かのために、ひとつでも多くお役に立てるように生きたいなぁと思いました