本文で書き足すには長文になる為省いたり、
思い出したりした事を追記していきます。
①病気のこと
近所の医院で病名を告げられた時、医師は指定難病だと、教えてくれなかったので、
病名を検索するまでその事は知らなかった。
今思えば、医師も軽症患者しか診察してこなかったのかな？と思う。なぜなら、
「ほとんどの人は薬で寛解するから。手術になる人は稀だから安心して。」
と、説明を受けたからだ。
稀な人になってしまった。
その後もネットでいろいろ検索するも、潰瘍性大腸炎で便秘の人は出てこなくて、
おいおい、ホントに潰瘍性大腸炎か〜？と思ったら
、重症化したら文献どおりの下痢血便💩になりました。
1番参考になったのは、
腸よ鼻よhttps://share.ganma.jp/magazines/chohana
潰瘍性大腸炎のバイブルだと思う。
おかげで笑いながら大腸全摘手術やストーマの心構えができた。
紙書籍全巻揃えましたよ。
②仕事のこと
病気の状態で仕事を続けられるかどうかが心配だったので、個人ブログやTwitter等のSNSで皆さんの現状を調べてました。(他の大腸疾患の人も含む)
また潰瘍性大腸炎患者に向かない仕事として、ストレスのかかりやすい「出張の多い仕事」が上がってた。悪化した原因か？？
会社に引き続き雇用して貰うために、難病者雇用助成金等もしらべてました。(ハローワークに難病者雇用の求人票を提出し雇用した企業が対象らしい)
仕事は在宅勤務有の事務職にしてもらえたので、失業の危機はとりあえずなくなった。
③退院後の食事
病院からも栄養師の元、食事指導が入るのだが、具体的なメニューが思いつかず、この本を参考にしてた。
大腸がん手術後の100日レシピ 退院後の食事プラン （100日レシピシリーズ）
大腸全摘出を対象にしてあるものではないが、ストーマの事などもかかれおり、とくに退院後4週間迄のレシピは役立った！
後半は根菜類等の食材も少し含まれてくるので、腸閉塞を起こしやすい人は気を付けて。
第1期術後は癒着があり、腸閉塞になりやすかったので、あまり野菜は食べなかったです。
特に腸閉塞で緊急入院した後は、第2期手術の為に一切口にしなかった。
栄養師からも、
「カリウムは野菜ジュースやフルーツジュースから摂取すれば良し！タンパク質と炭水化物中心で食べてね！」
と、言われました。
食べ盛り男子が喜びそうな響きですが、脂質は消化に悪いので、
白米、卵、豆腐、味噌、鶏胸肉、鶏ささみ、豆乳…
と、白い食べ物が多かったです。
毎年、どこかしらで撮影してる。