[16] 2019年5月のアトピー診察② ＠あみ皮フ科クリニック

おはようございます、ROSAです

大阪で通院している、あみ皮フ科クリニックでの診察の続きです。

前回の記事は→こちらから

皮膚で作られるステロイドホルモンと、副腎で作られるステロイドホルモンは別？　

ホルモンの種類自体は同じ。

外用薬の内蔵(副腎)への負担は？

外用薬は、内臓へ影響しない。

内臓へ影響するには、ステロイド外用薬の作用が血中に流れなければならない。それは、①赤ちゃんの薄い肌に塗るか、②最強ランクのデルモベートレベルを全身にベタ塗りする、ぐらいでないと血中には届かない。外用薬が内臓にダメージを与えるほどのステロイドの量を使ったら、皮膚自体への副作用(皮膚萎縮)で先に皮膚がボロボロになる。

リバウンドは、皮膚のステロイドホルモンが出なくなるから？内臓副腎からのステロイドホルモンが出なくなるから？

(前項の回答からも答えは分かりますが、内臓の副腎機能の低下が原因と別のところでは説明されたので。)

皮膚で生成されるステロイドホルモンのほう。

皮膚でのステロイドホルモン生産の抑制がかかる閾値がある。(ステロイドが効かなくなる限界値がある。)だから、ステロイドを塗っていない皮膚からも症状が出る。

閾値(＝限界値)に達する期間、ステロイドの量は個人差。

ステロイドを塗ったからといって、普段から出ている自前のステロイドホルモンの量がいきなり減るわけではない。(普段10で稼働していてるところに、ステロイド１入れたら、皮膚からのステロイドホルモンが９になるわけではない)

(ここに”ケラチノサイト“という単語を書いてあるけど、ちゃんとメモが出来ていなかった皮膚の細胞を作る一種のようですが、それがどうだったのかが分からない)

皮膚そのものの免疫異常がアトピー？

(内臓機能が原因だと、通院していた鍼灸院で言われてきたけど・・？“皮膚は内臓を映す鏡”と。)

そう。皮膚に存在するT細胞にある２つの免疫細胞のバランスが崩れている状態がアトピー性皮膚炎。

(←デュピクセントはここの２つの免疫細胞にアプローチ)

(Twitterから拝借しました)

アトピーの新薬、生物学的製剤のデュピクセントは、７月から自己注射が始まります。

自己注射が出来るとなると、自己負担額もぐっと下がります。

それらは、保険でサポートしてもらってるわけだから、

｢え、そんなに高額な医療費を保険(税金)で負担してもらっていいのかな？｣

と聞いたら、

『医療費の負担額＜社会的な損失、と国が認めたからではないかな？社会で活躍できる世代がアトピーのためその力を発揮できていない、それに伴う社会的損失のほうが大きいという判断のようだね』と言ってました。

アトピーは今や社会問題。

健康問題で自殺する人は年間15000人います。もちろん、全員がアトピーではないですが。でも、アトピー治療していて、中程度～重症の方で、死を意識したことのない人はいないんじゃないかな。

それが現実。

死を宣告され苦しむ病気もあれば、死ぬまで生き地獄を生きなければならない病気の苦しさもある。

私は症状に関わることだけで苦しかったわけではないんだ。

標準治療に居場所が見出だせず、高額な民間療法や、理想主義の毒だし療法のカモにされ、ゆうに2000万を超える治療費を払いながら、37年間翻弄され、ボロボロになった心身。

社会的なセーフティネットがないことが、孤独感や、不安感を増幅させてたんだと、自分でも気付いていなかった社会や国への感情に気付き、国からのサポートの話を聞いて、私は涙目になりました。

(自分が受けるわけでもないのにね。でも、私は痒疹があるので、今でも十分デュピクセント適応者だし、デュピクセントは視野に入れてます。)

患者個人が困り始めてから医療機関が動き出すまでに、約10年

そこから国が動き出すまでに、約10年

国が動き出してから法改善や研究が進み、患者に還元されるまで、さらに10年かかると思ってます。

30年前、ちょうどメディアがステロイドバッシングを始めて、一気に脱ステモードに変わった頃か。私たちアトピー患者やその家族は、その頃からずっとずっと苦しんできたんだよ・・・。

最後に

TARC測りたい血液検査っ血液検査っっっ(←検査好き)

オッケー

去年2018年５月のTARCは1923でした。

１年ぶりに、どのぐらい数値が変化しているか楽しみです

正直、エキシマのひどい日焼けをしたときには、通院を考えました

でも、日焼け跡を見た先生は、私に頭を下げて『申し訳なかった』と言いました

ドクターや治療家は自分の非を認めないし、ましてや患者に謝るなんてことは絶対にしないと思ってたので、驚きました

日焼け跡がついてしまったのは辛かったけど、その後の対処法も正しく指示してくれ、問題なく治癒した。今は他のアトピー跡と同じぐらいの薄さになって気にならない。

それに、もともとはよかれと思って勧めてくれたもの。ステロイドは出来るだけ最小限に、ていうのは、私の希望だったから。

こんなことになるなんて、誰も思わなかったんだから、仕方ない。

こういうときに、人間性が垣間見れる。

今までのドクターや治療家は、自分が指示したことでさえも、予想外の悪化や反応が起こったら、患者のせいにして、そんなときだけ｢患者側か自分で決めたこと｣と言われ、精神論で患者を罵倒したり、大笑いして責任逃れするような不誠実な腰抜けばかりだったので、山田先生の誠実さが際立ちました。

人付き合いは白黒の二元論ではないから、私もドクターには100%を求めてはないのです。私も模範的な患者じゃないしね。依存心の強い、甘ったれのかまってちゃんなのです・・・ﾒﾝﾄﾞｸｻｲ

山田先生は、尊敬、信頼でき、私の弱さも極端さも分かって柔軟に対応してくれる珍しいドクターなのです。感染症の診断力は日本一だと思うし！(これが本当に大事ー！)

それに、母が先生のことを大のお気に入りなのです。

私のアトピー治療にはほとんど口を出さない母が、エキシマの日焼けあとでも『山田先生とは絶対に切れたらあかんでちゃんと先生と話し合いしなさい』としつこく言ってきて

どうやら、誰もストップできなかった私にドクターストップをかけて入院させてくれたことが何度もあったし、それまでは難治性のアトピーだと東洋医学で診断されてた症状が、実は細菌感染、ヘルペス感染だったと診断してくれたという過去の偉業(？)ゆえに、母としては感謝でいっぱいらしいです。

(自分の旧姓も”山田”だからという説もありますが・・ｱﾔｼｲ)

今までにも山田先生からは、とても勉強になることをたくさん時間をとって教えてもらいました。

この１年の診察メモもけっこうあるので、ボチボチ記事にしようと思います。

今回も長くなりました

お読みいただき、ありがとうございました