5人家族（夫婦、長男12歳、次男9歳、長女4歳）長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。
いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。
長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。
一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。
誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。
長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院（3泊）、再入院して30日、一時退院（5泊）、再再入院30日、一時退院（9泊）、再々再入院34日、一時退院（5泊）、再々再々入院数日後骨髄移植、移植後約3ヶ月で一時退院、その後2021年6月に本退院となりました。
22年5月の移植後1年で検査入院。GVHDで強皮症という診断を受け、入院治療をしました。
現在は2ヶ月に1度の通院中です。
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新生活、本当に毎日バタバタです。
長男は制服を着て毎日学校にまあまあ長い時間歩く生活。
まず、制服がぶかぶかなので着慣れるまで大変
そして、手が思う様に使えないのでワイシャツの一番上のボタンが自分で止められない
朝は今まで以上にバタバタです。
仲良しのお友達数人で楽しく通ってくれています。
楽しいのが一番！
先週は待ちに待ったミセスのLIVE
長男は学校を休みにして、午前中は月に一度の診察でした。
手の事を話して、急遽リハビリ科に見てもらえることになりました。
リハビリにも通うのかぁ。
更に忙しくなります。
早く仕事さっぱりすっきり辞めたい
血液検査の結果は問題なし。
小児科、リハビリ科、口腔外科のはしごをして帰りました。
ステロイドを少しずつ減らすことになり、次はまた1ヶ月後です。
銀行や薬局など用事を済ませて、いざLIVEへ出発。
この日をどんなに待ち侘びたか。
2人で駅のホームを歩いて、「何気に2人で電車って初めて？」って言うと、満面の笑みで「嬉しい
」と言う長男。
」と言う長男。開場まで時間があるので、グッズを買ったりポケモンセンターとプリキュアショップに行ってお留守番の弟と妹にお土産。
早めの夕飯を食べて、いざ会場へ。
長男、人生初LIVE。
嬉しすぎて大興奮。
私もこんなに叫んで跳ねたの何十年ぶり？笑
何とも言えない幸福感。
それをまさか長男と一緒に楽しめるなんて
仕事の調整をして午後休みをしてくれた旦那さんにも大感謝。
こんな幸せな気分にしてくれたミセスは私たちにとって宝です！
生きる希望です。
いつの日か、友達と行くからって一緒に行ってくれなくなるのかなー
娘はMステ中継を家から楽しんでいた様です。
会社へ出勤するのもあと数日になりました。
だらっとせず、気持ちを引き締めて最後まで頑張ります