5人家族（夫婦、長男12歳、次男9歳、長女4歳）長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。
いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。
長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。
一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。
誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。
長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院（3泊）、再入院して30日、一時退院（5泊）、再再入院30日、一時退院（9泊）、再々再入院34日、一時退院（5泊）、再々再々入院数日後骨髄移植、移植後約3ヶ月で一時退院、その後2021年6月に本退院となりました。
22年5月の移植後1年で検査入院。GVHDで強皮症という診断を受け、入院治療をしました。
現在は2ヶ月に1度の通院中です。
➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖
4月になりましたねー。
私の退職を上司がチーム全体に連絡しました。
色んな反応がありました
家庭の事情？って聞く人が多くて。
そうです！とは言えず。。これだけ苦しい思いをしてきて、家庭の事情ですって辞めるのはなんか違くて。
色々な不満や、もちろん家庭の事情もあると伝えました。
これから後2人も続くとは皆知りません。
上司のやり方なので見守りたいと思います。
5月の月初もリモートで良いって言われたので4月いっぱいで電車長距離通勤は終わります
やっぱり悲しくなってしまいました。
これから、お世話になった人たちに報告しなきゃなー。
4月中ずっと涙涙な気がします。
さて、少し前の週末は夏日！
我が家はキャンプでした
半袖で昼間からビール、最高でした
楽しくて楽しくて。
現実に戻った時の体重が引くほどになっていて、反省
準備と後片付けにすごい体力を奪われるので、いつまで行けるかなって感じです。
行けるうちに楽しまなきゃ。
長男のGVHDの状態が少し悪化している様に感じます。
痛がる時間が増えてます。
新しい薬のせいでしょうか
夕飯には指が痛いと叫びながら食べています。
何もしてあげられず、指が縮こまってしまうのを伸ばしてあげるくらいしかできません。
「何でこんなに毎日痛いんだよー。もーやだ！」と。
薬を変えたり調整したり、色々と試してもらってはいますが、なかなか改善しません。
物を掴むのもいつも✊の状態。
前はもっと開いていたのに、今はずっと両手が✊です。
足首も硬くなってきています。
主治医に相談してこの投薬なので、また次の診察で状況を説明したいと思います。
心配は尽きないけど、長男が無事に中学校に入学しました。
昨日は塾の日じゃないのに、クラスの皆んなで数学の勉強をしよう！と先生が言ってくれて、夜2時間も特別授業をしてくれるそうです。
嫌々じゃなく、参加する長男に頑張れって密かに応援しています。
新生活が落ち着くまではバタバタ。
毎年やってくる4月の新生活。
全然慣れません。
お花見でワイワイできる余裕がある人が羨ましい
でも、家族みんなそれぞれ違うけど、新しい環境になって頑張っているんだと思うと、不思議とパワーが湧いてきます
貧血の点滴を始めたからでしょうか。
前よりも自分の中のパワーが増えた気が
気持ちが前向きなうちに、できることをどんどん済ませちゃおう！
またすぐに後ろ向きな時期が来るから。
さて、今日も頑張りますか