5人家族（夫婦、長男12歳、次男9歳、長女4歳）長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。
いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。
長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。
一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。
誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。
長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院（3泊）、再入院して30日、一時退院（5泊）、再再入院30日、一時退院（9泊）、再々再入院34日、一時退院（5泊）、再々再々入院数日後骨髄移植、移植後約3ヶ月で一時退院、その後2021年6月に本退院となりました。
22年5月の移植後1年で検査入院。GVHDで強皮症という診断を受け、入院治療をしました。
現在は2ヶ月に1度の通院中です。
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貧血のせいか、仕事辞める辞めないで疲労困憊中だからか、本当にくたくたな毎日です。
ご飯を作るのもやっと、子どもたちを何とか早く色々やらせて早く寝る準備まで必死に動く。宿題をチェックしたり、ランドセルの中をチェックしたり、塾の話を聞いたり、それぞれの今日の出来事を聞いたり。
私も大袈裟じゃなく、1分でも早く寝たくて夜はバタバタバタバタ
バタバタのおかげで22時には横になれてます。
疲れ切って一瞬で寝れます
先週の土日は、子どもたち3人でばぁばの家にお泊まり。
スペシャル週末です。
疲労困憊な私の様子も知っていて、母は子どもたちを快く迎えてくれました。
子どもたちがいないだけでこんなに静かになって、こんなに自分の時間ができるんだと感動。
夕方から夫婦2人で近所の居酒屋に行き、好きなおつまみを食べながらいっぱい飲んで、とことん話をしました。
子どもたちのことも仕事のことも、ワイワイガヤガヤの中で話すだけの毎日だけど、ゆっくりじっくり話すのもやっぱり大切だなぁと感じました。
夜は映画を見て号泣。
久しぶりのゆったり時間。
お母さんありがとう
次の日は、長男の塾へ行きました。
新年度の説明会です。
受験の話が盛りだくさんで、まだまだだと思っていた話が急にリアルになりました。
やっぱりちゃんと仕事見つけてしっかり稼がなきゃと焦りました。
こんな早いうちから高校受験の情報がいっぱいもらえて、今から対策してくれる。本当にありがたい。
塾に行きたかったけど行けなかった私は塾に通っていたら少し違った未来だったのかなとか考えちゃいます。
同級生と同じに勉強を頑張って、将来について話したりできる。そんな現実が嬉しくてあの頃には想像できなかったというか、考える余裕もなかったけど、今ではしっかりと前を向いて家族みんな歩いています。
1ヶ月後になった受診も先日ありました。
病院のエスカレーターで、「僕、医療系専門の勉強したいんだよねー。」って急に言いました。
やりたいことがあるってすごいし、それをこの歳で口にするって私には驚きで、すごく嬉しくなりました。
医療系の、、すごくハードルが高い気がするけど、医療系も色々あるだろうし、やりたいことを学べる様に、親はサポートするのみだなぁ！
血液検査は問題なく、急にまた増やしたいステロイドも継続になりました。
次の段階として、また新しい薬が処方されました。
今のところ副作用もなく過ごせています。
成長ホルモンの検査結果も出て、そちらもこれから成長と共に検査をしていきます。
そして、いよいよ卒業式。
そっかー！卒業かぁ。
6年間、私はただ必死に駆け抜けてきました。
ただしっかりしなきゃと家族の生活も守らなくちゃと頑張るだけでした。
卒業式で、近所のお友達のパパやママが長男に「おめでとう！！」って言ってくれてるのを見て、しばらく近所付き合いも封印していて、誰が誰のパパなのか、どの子がどの子なのかわからないくらいの私は、塞ぎ込んでいた時間も、お友達やそのパパやママたちは長男と関わってくれていたんだなぁと実感しました。
これからはちゃんとしなきゃ。
仕事も辞めて心機一転、心を入れ替えて頑張ります！
長男、卒業おめでとう。
人一倍頑張ってきたのは家族が一番わかっているよ。
これからはお友達と肩を並べて歩んでいっていいんだよ。
伸び伸びと生きてね。
胸いっぱいです。ありがとう。