星5人家族(夫婦、長男12歳、次男9歳、長女4歳)星

長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。
いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。

長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。
一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。

誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。

長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院(3泊)、再入院して30日、一時退院(5泊)、再再入院30日、一時退院(9泊)、再々再入院34日、一時退院(5泊)、再々再々入院数日後骨髄移植、移植後約3ヶ月で一時退院、その後2021年6月に本退院となりました。
22年5月の移植後1年で検査入院。GVHDで強皮症という診断を受け、入院治療をしました。
現在は2ヶ月に1度の通院中です。
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限界になって退職を申し出、引き継ぎまでは頑張ると言ったものの、次はなかなか決まらず、4月中旬に来る可能性、と告げられました。




という事は、、順調に行っても5月くらいまで有給消化に入れない?




順調に行かなかったら。。





その間にずっとこのもやもやした感じで出社するのかガーン




退職前提の社員がいつまでもいても、周りの人のモチベが下がらないか。





あー。。





この苦しみから解放されたい。





先日、博物館にお出かけをしました。





家族のお出かけは久しぶりな気がする。





子どもたちも楽しみに待ち抜いていた。





やっぱり家族でのお出かけは大変悲しい




ハプニングだらけで本当に疲れた悲しい





色々あったのに、子どもたちは「楽しかったー!!」と。







大事なスマホでいっぱい記念撮影📷する長男。






ワガママ放題の娘。










ハプニング大賞を取った次男。







大変で大変で、もうお出かけはしばらくいいやって思ったけど、帰りの電車で楽しかったねーと言い合う子どもたちを見ると、パパママまだ元気に働かなければと思うわけです。






上手くできてるなー。






そして、先日。





長男が移植して3年記念日でした。





第二の誕生日。3歳です。









お雛様と一緒にお祝いしました。






結婚記念日は忘れていた旦那さんも、この日はしっかり覚えていました。(えー





あの時、ドナーさんが存在してくれて、運良くひどい反応もなく長男の体の一部に入ってくれて、命を将来の希望につなげてくれた。






今でもあの不安な日々と感謝は忘れません。






小学校3年生だった長男は、今年中学生になります。






来月は2人で大好きなミセスに会いに行きます。





今からワクワクラブ





その前に卒業式と入学式だ泣き笑い





日々、忙しくてゆっくり立ち止まって話を聞いたりする時間が取れないけど、毎日楽しそうにお友達と遊んでいる長男を見ると、生きてくれていて本当によかった。この子に、いっぱいの喜びや感動を与えたい。これからは大人に向かって色んな経験をしてほしい。と感情的にになってしまいます。





今は自分の人生も転換期なわけで、思春期かってくらい不安で仕方なく、自分で言うのも何だけどすごく繊細になっています。




親業務に集中できないけど、それも私の人生。




仕事辞めて、都内に行くことはなくなり、いつものランチに行くことはなくなり、同僚と仕事の愚痴を言い合うこともなくなるのかぁ。




今はその選択がどうこれからの私の人生を変えるのか、不安な時期なんだなぁ。





母や旦那さんに、いつから有給消化に入るのかを何度も聞かれます。





残った人たちの負担を考えると、今すぐにとは言えない。





でもそれはおかしいと言われる。





そしてまた気持ちが落ち込む。





まだ仕事していたい気持ちがあるからだ。

辞めるの寂しいって気持ちがあるから。






相変わらず芯の通ってない人間だなぁ。





今週もよく頑張った!!毎日通勤頑張った!




土日、ゆっくり休むぞーにっこり