5人家族（夫婦、長男12歳、次男9歳、長女4歳）長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。
いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。
長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。
一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。
誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。
長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院（3泊）、再入院して30日、一時退院（5泊）、再再入院30日、一時退院（9泊）、再々再入院34日、一時退院（5泊）、再々再々入院数日後骨髄移植、移植後約3ヶ月で一時退院、その後2021年6月に本退院となりました。
22年5月の移植後1年で検査入院。GVHDで強皮症という診断を受け、入院治療をしました。
現在は2ヶ月に1度の通院中です。
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先週、2ヶ月に一回の長男の受診日でした。
先月は旦那さんが行ってくれたのでなんと私は4ヶ月振り？！
今回はX線の撮影も予約されていました。
身長が伸びないと心配しているのを先生に話したからです。
撮影時に身支度をする所で私は待っていたのですが、手を広げてねーって言われていました。
手、開かないのでって説明しておけばよかった
と思いましたが、長男ももう中学生になります。
と思いましたが、長男ももう中学生になります。色んな場面でその時々に必要な対応をできる様にならなきゃね。
最近は、本当に手がグーになってしまっていて、前よりも硬くなってしまいました。
採血は5本も
結果が出て、先生の話を聞きます。
多かった血液検査の原因は、ホルモン検査だった様です。
少し風邪ぎみだったので、結果の数値が乱れています。
結果は次回かな。
いつもの検査は炎症の数値が少し高いくらいで他は問題なさそうでした。
ただ、ステロイドを減らしてきて自分の細胞を自分で攻撃している数値が上がっていました。
最近、手がほとんどグーなのも、足首が硬くなってしまったのもステロイドを減らした結果みたいです。
増やしたくはないけど、増やすしかないということで、ステロイド増量になりました。
強皮症の症状にはどうしていくか、これから考えていくとのことでした。
行ったり来たり。
骨のレントゲン結果は、骨自体はまだまだ成長前の状態とのことでした。
ただ、放射線治療や抗がん剤治療をしているのでそれがどのくらい影響するかはわからないそうです。
結局何もわからないんだな
成長を願って見守るしかない。本人も気にしてはいるけど、命が助かったことにずっと感謝して向き合って行かなきゃ。理解してくれるかな。
次は1ヶ月後になりました。
3連休は仕事の事は忘れたけど、家でじっとのお休みでした。
つまらない
暇なので娘が生まれた頃の写真からずっと見返していました。
娘が生まれて家が賑やかになって、みんな優しい顔で。
幸せだったなーと。
その後、時間が経つにつれて私のモヤモヤした気持ちが。
そう。長男の病気発覚までの写真。
この気持ちは表せない。
思い出して苦しくなってしまいました。
で、1人で考えて答えを出しました。色々悩んだ結果です。
仕事辞めます。
みんなそれを望んでいて、私がそのみんなの気持ちを変えられなかったから。
よく頑張ったと思います。
誰も言ってくれないから自分だけでもいっぱい褒めてあげます
後悔するのは絶対ってわかっています。
この仕事が好きだったから。
だから何とか続けたくて頑張ったんだもん。
負けましたー。降参！
ボーナス入ったら、上司に話そうと思います。
その後のことは不安しかないけど。
私にはやりたい仕事を選ぶという選択肢はないことに気付かされました。
望んで子どもを産んだんだから、自分のしたいことは諦めます。
気持ちを切り替えます。
第二の人生になるのかなー。
頑張れるかなー。
頑張るしかないなー